Посреди кабинета, где занимаются семиклассники с умеренной умственной отсталостью,​ стоят невысокие столы. Но они составлены не так, как в обычных классах, – рядами. Края столов плотно примыкают друг к другу, получается квадрат. Маша садится с одной стороны, Алёна – с другой, лицом друг к другу. Максим идти в класс отказывается, и его оставляют заниматься в кабинете логопеда. Максим не любит чужих. Сколько раз в школе давали открытые уроки, но ни разу не смогли уговорить Максима в них участвовать.

Мечтать не могла, что когда-нибудь наденет на своего ребёнка школьную форму

В класс заходит 20-летняя Алёна, за ней идёт учительница. На голове у Алёны самодельная корона из золотой фольги. «Алёна, какая у тебя красивая корона. Королева ты сегодня», – говорит Светлана Константинова. Она олигофренопедагог, руководитель методобъединения учителей классов для детей с особыми возможностями здоровья. ​ «Умеренников» Константинова ведёт с первого класса.

Алёна вертит головой, даёт возможность рассмотреть корону с разных сторон. Она любит короны, у неё есть разные. На фольгу падает луч солнца из окна, рассыпается солнечными зайчиками. Алёна довольна.

Она садится за стол и начинает раскладывать перед собой маленькие картонные карточки. Из рисунков нужно составить расписание дня. Сначала выбрать карточку с душем и зубной щёткой, потом – с одеждой, тарелкой каши на завтрак, на последней карточке – кровать со светильником около изголовья. Алёна пока путает карточки и раскладывает не по порядку. ​

Алёне 20 лет, она учится в седьмом классе и не умеет разговаривать. Ростом Алёна по плечо Константиновой, хотя та и сама невысокая. У Алёны несколько сложных медицинских диагнозов, один из них – умеренная умственная отсталость. В школу она пришла, когда ей было 16 лет.

В 2015 году директор школы Елена Голяковская пошла на эксперимент: взяла на обучение пятерых детей с такими же диагнозами, как у Алёны. Только год спустя были приняты государственные стандарты, по которым любая школа обязана принимать особенных детей. Какой у них диагноз – не важно.

В одном классе с Алёной ещё четверо учеников. Маше 22 года, Максиму – 16, Мише – 27, ещё одному мальчику – 18 лет. «Но они – дети, – добавляет директор Уриковской школы Елена Голяковская. – Это наш первый такой класс, мы этих ребятишек бережём. Никому не отдадим». Сейчас в Урике четыре инклюзивных класса.

В 2016 году в России были приняты новые стандарты образования. Школам вменили в обязанность принимать детей с любыми диагнозами – ДЦП, слепота, глухота, умеренная или лёгкая умственная отсталость – и обеспечивать условия для их обучения. Это значит, что в школе должны быть доступная среда и педагоги, которые умеют работать с особенными детьми.

Но семь лет назад таких стандартов не было, адаптированных программ – тоже. Голяковская создала первый инклюзивный класс на свой страх и риск. Это решение она приняла во многом благодаря маме Алёны Ольге Кашпировой. «Уважаю таких мамочек, которые, не стесняясь, вывели своих деток в общество и лбом пробили эту стену. Потому что административного ресурса для этого не хватает. Они пришли к нам», – говорит Голяковская.

На линейке 1 сентября Ольга Кашпирова плакала. Думала, что никогда не наденет на своего ребёнка школьную форму. «Наверное, это счастье», – говорит Голяковская.

«Им очень важно быть успешными»

Уриковская школа рассчитана на 450 мест, а учатся здесь 2008 детей. Занятия проходят в три смены. Иркутский район – один из немногих, где численность населения растёт. Если в 2014 году здесь жили 103 тысячи человек, то в 2020 году – 139,3 тысячи, а в октябре 2021-го – уже 141,1 тысячи.

«Все едут жить в Иркутский район, – говорит Голяковская. – Я сама из Усть-Илимского района, из зоны затопления Богучанской ГЭС. На севере школы на 1600 детей стоят пустые, учатся по 60 человек. Уезжают. Но в Иркутске есть работа. Значит, будем расти». Каждый год в Уриковскую школу приходят 300 новых учеников. Школ в районе не хватает катастрофически.

12 автобусов каждый день собирают по муниципалитету и привозят в школу 1607 детей. Самый длинный маршрут – 40 минут. В Марковской школе работают 15 автобусов. «Да мы все как завгары», – говорит Голяковская.

Она ждёт, когда сдадут школу в соседней деревне Грановщине. Оттуда в Уриковскую школу приезжают 1400 детей. Если они уйдут в новую школу, можно будет уместиться в «комфортные две смены». Об одной смене не приходится даже мечтать. ​

Из двух тысяч детей в Уриковской школе 98 – с ограниченными возможностями здоровья. Их количество тоже растёт.​ Если в 2015 году здесь было 5 детей с умеренной умственной отсталостью, то сейчас уже 24. С лёгкой умственной отсталостью – 47 школьников, с задержкой психического развития – 27.

Всплеск численности детей с ОВЗ в Уриковской школе произошёл три года назад, когда область стала выделять для них деньги на двухразовое питание. Дети с задержкой психического развития тоже дважды в день едят в школе бесплатно, хотя инвалидности у них нет. «Наверное, это сыграло свою роль, – предполагает Елена Голяковская. – Но самое главное – отношение к таким детям меняется. И родители уже не боятся. Понимают, что ничего страшного в этом статусе нет».

Дети с задержкой психического развития учатся в классах с обычными детьми, но для них корректируется учебный план. Например, на выполнение одного задания даётся не пять минут, а семь. Задержку психического развития нужно подтверждать каждый год, проходить комиссию. Если не подтвердился статус – ребёнка переводят на обычную программу. Почти всегда они выправляются к девятому классу и нормально сдают выпускные экзамены. Но у них есть преференции: в 9-м классе они сдают ОГЭ только по русскому и математике, предметы по выбору не сдают. Получают обычный аттестат. ​ «Даже не сказала бы, что эти дети с ОВЗ, – говорит Елена Голяковская. – Обычно это возрастное. Потом выравнивается ребёнок».

«Умеренники» учатся по индивидуальным программам. Это сложно. Сначала собирается консилиум: педагог, тьютор, дефектолог, психолог. Они смотрят, какие у ребёнка проблемы, и выстраивают общую программу. На её основе каждый специалист составляет свою индивидуальную программу и по ней работает. «Для Маши – одно, для Пети – другое, – говорит Голяковская. – Например, хотели развить времена года – не получается. Тогда смотрим, что делать дальше, корректируем».

Дети с умственной отсталостью получают свидетельство об общем образовании по адаптированной основной общей программе. «Они не сдают ОГЭ, – добавляет Голяковская. – И внутренний экзамен тоже не сдают. Мы делаем что-то типа защиты проектов. Но можно это не делать, а просто выдать аттестат».

Голяковская отмечает: дети с лёгкой умственной отсталостью «достаточно успешны, мы толкаем их везде». Они участвуют во всех концертах и других школьных мероприятиях. В этом году несколько человек из них выступали на специализированной научно-практической конференции в СИФИБРе. Рассказывали о своих агрономических опытах. «Конечно, на своём уровне, – добавляет Голяковская. – Но им очень важна персонализация. Им очень важно быть успешными».

Агробизнес – это новое направление в Уриковской школе. Дети сами выращивают овощи. В этом году получили специальную установку для гидропоники, чтобы выращивать их без почвы. Им интересно наблюдать, как из семечки появляется крошечный росток, потом – стебелёк и листья. В классе у детей с умеренной умственной отсталостью стоит большой круглый аквариум, в нём растёт картофель. Сквозь стекло видно, как формируются клубни. В этом году хотят заложить фруктовый сад – вырастить растения из косточек. Например, абрикосы. На лето раздали детям перцы и помидоры. Они будут наблюдать за ними во время каникул.

«Пошла к мэру и попросила купить для детей биотуалет»

В школе два корпуса: большой каменный и деревянный, он поменьше. ​ Они стоят через дорогу друг от друга, между ними церковь с белыми стенами и зелёным куполом. Особенные дети учатся в маленьком деревянном корпусе. Здесь у них отдельный блок, в котором проходят занятия. На переменах они общаются с другими детьми, вместе ходят в столовую.

Алёне и Маше нравится, когда приходят гости. Педагог Светлана Константинова говорит: «Маша – ребёнок-солнце, всегда всем улыбается». Она помнит все цифры, имена всех учителей. Но если её попросить показать, где один карандаш, а где – много, она не ответит. У Маши феноменальная память, но нет логики. «Это эффект компенсации, – добавляет Светлана Константинова. – Мозг заменяет недостаток». Она давно уже не скачет на мяче, может взаимодействовать с другими детьми, показывать, что ей нужно. За семь лет – огромный прогресс.

Алёна любит музыку, короны и фотосессии. Однажды в школу приехали гости и привезли торт. Его вручили Маше. Алёна подбежала, отобрала и стала с ним позировать, требовать, чтобы её сфотографировали. «Потому что Машу позвали вперёд неё, – объясняет Светлана Константинова. – Характер у неё решительный».

В кабинете свежий ремонт. Стены светло-розового цвета, окна в полстены с пластиковыми рамами. На стенах висят тактильные коврики, к ним можно приклеивать разноцветные мягкие фигурки животных. На доске – картонные цветы и воздушные шарики. На полке шкафа – банки с разноцветным пластилином, книжки с большими картинками. В углу – диванчик, на котором можно отдохнуть.

Несколько лет назад корпус отремонтировали, привезли для особенных детей оборудование – специальную мебель, доски, наглядные материалы. Сделали дополнительные туалеты с поручнями и тревожной кнопкой. В 2015 году в корпусе было всего две кабинки, их не хватало. Голяковская пошла к мэру района и попросила купить биотуалет для первых пятерых особенных детей. Мэр купил два. «Вот ими и пользовались, – говорит Голяковская. – Условий никаких не было. Но ничего, справились».

«Знаете, как мы учились? – подхватывает Светлана Константинова. – Кабинет шкафом перегораживали, так делили пространство. С одной стороны Миша на полу звездой лежит и кричит, а с другой – Алёна на мяче скачет с огурцом во рту вместо пустышки. У неё сосательный рефлекс был очень сильный».

Специального оборудования не было. Учительницы сами резали картонные карточки, рисовали на них фигуры и предметы, раскрашивали. «Нас было четверо педагогов. Как вслепую начали, всё интуитивно, – говорит Светлана Константинова. – Было, конечно, немножко страшно».

Один мальчик из того первого набора умер. Его звали Влад, он практически не двигался, только следил за учителями глазами. Мама привозила его в инвалидной коляске, и он лежал на уроке, а мама сидела рядом.

Влад умер, когда в школе были каникулы. «Мы очень боялись, чтобы такое не случилось во время учебного процесса, – говорит Светлана Константинова. – ​ Он реагировал, конечно, на нас. Мы маму спрашивали: «А если ему плохо станет?» «Нет, ему сейчас хорошо», – говорила она. Мы очень боялись. Я аж замёрзла, как вспомнила».

Примерно два года родители обязательно присутствовали на уроках. Сами уроки длились 5–10 минут. Постепенно они стали длиннее, а родители начали оставлять детей одних.​ Сейчас уроки длятся 30 минут, дети находятся в школе в 8 утра до 13 часов дня. Если построят школу в Грановщине и Уриковская перейдёт на две смены, смогут оставаться до 15 часов. Учебная программа рассчитана на девять лет, как у всех.

«Мы стараемся брать от сельской жизни всё», – говорит Голяковская. Рядом со школой конюшни Тихомировых, где развивают иппотерапию для детей. У школы есть договорённость с руководством конюшни, несколько раз в месяц особенных детей привозят туда. Многие не могут кататься на лошадях. Но для них важно сменить обстановку, выйти за границы привычного мира. Просто погладить лошадей, почувствовать новые запахи, звуки.

«Для них каждая мелочь имеет значение, – добавляет Голяковская. – Мы даже в туалетах разные краны устанавливаем специально, чтобы они могли покрутить их своими ручками». Для некоторых детей достижение – самостоятельно открыть кран, помыть руки. «Потому что дети не приучены, – говорит Константинова. – Родители жалеют их сильнее, чем здоровых. Ну а с другой стороны – проще самому сделать. Но дети привыкают и потом всё делают быстрее. Теперь после уроков они поднимают стулья. Умеют ухаживать за собой. Дети-то растут, родители стареют. И дети должны уметь делать всё».

Оставлять детей одних нельзя ни на минуту. Даже руки они моют под присмотром тьютора. Тут главное – проследить, чтобы они всё сделали сами, не делать за них.

«Со ставками нет проблем. Людей не хватает»

На 12 детей с ОВЗ должны быть один логопед и один дефектолог, на 20 детей – один психолог, один социальный педагог. Сегодня в школе работают по семь психологов, социальных педагогов, дефектологов и тьюторов. Когда в школе училась слепая девочка, у неё был индивидуальный тьютор. Елена Голяковская говорит, что ставок для педагогов хватает, а вот людей найти – проблема. Например, сейчас не хватает ещё четырёх психологов, логопедов и дефектологов.

Зарплата ​ у психолога примерно такая же, как у технички, – 19 тысяч рублей. Вместе со всеми возможными выплатами и надбавками, получается 20–25 тысяч. «МРОТ – и всё, – говорит Голяковская. – Есть 20% надбавки за работу с особенными детьми, но её сумма в итоге составляет 1-2 тысячи. Дополнительные часы психолог тоже не может взять, это не учитель-предметник. Если бы была достойная зарплата, человек бы выкладывался и ничего себе больше не искал».

Педагог-предметник может добрать зарплату за счёт классного руководства, дополнительных часов и так далее. Психологи и логопеды такой возможности лишены, при этом они «привязаны» к детям целый день. «Это действительность российской школы, – добавляет Голяковская. – Но многие идут, работают. Причём работают качественно и не ропщут».

По словам директора, мотивация у педагогов разная. Урик – село, и здесь не так много рабочих мест, нет никакого производства. А школа даёт работу в шаговой доступности. Но и сами педагоги не уходят из этих классов, хотя каждый из них может перейти в классы к нормотипичным детям.

«Но они у нас на особом положении, что ли, – говорит Голяковская. – Все понимают, что их труд важный и очень сложный. Это тоже стимул». Школа в Урике имеет статус областной инновационной площадки, в этом году она стала лучшей инклюзивной школой области. Педагогов с удовольствием разбирают другие учебные заведения. Все знают, что Урик на особом счету. Многие родители стараются отправить детей именно в эту школу.

За годы здесь сложился костяк педагогов. «Но поначалу доходило до истерик: «Я не могу работать». Уходили. Некоторые теперь просятся обратно, я не беру. Если один раз предал этих детей, наверное, и опять может предать», – говорит Голяковская. Был случай, когда педагог сказал родителям в лицо: «Ваш ребёнок никогда не сможет выступать». Голяковская говорит, это было грубо, педагог не имеет права на такие высказывания. После этого учительницу попросили уйти из инклюзивного класса. Перевели работать в обычный. Она просилась обратно, Голяковская отказала.

«Дети нормы у меня выйдут добрее, мудрее»

«Мы же нормотипичные люди, любим, когда вокруг нас всё красиво, – говорит Голяковская. – А это не всегда красиво. Но я думаю, что это благо прежде всего для нас. Мы нужны этим детям, а они – нам. Они нас делают более гуманными, терпимыми. Делают нас немного больше людьми». ​

Светлана Константинова до 2015 года работала в Уриковской школе с обычными классами. Но по образованию она олигофренопедагог, у неё уже был опыт работы с особенными детьми. До Урика работала в Киренске – в специализированной школе для детей с умственной отсталостью. Поэтому сразу согласилась пойти в особый класс. Ей было интересно, что получится. «Начали заниматься, и как-то семимильными шагами дети стали развиваться. С ними интересно, такая отдача огромная. Смотреть, как они меняются, находить новые подходы. И обычные дети их видят, отношение меняется. Они растут вместе, и это правильно».

Отношение к особенным детям постепенно меняется. Голяковская видит это по своей школе. «Алёнка буйная, Маша хочет со всеми общаться, – говорит директор. – Бывало такое, что они заходили в обычный класс и переворачивали там полочку или ещё что-то. И ни один родитель ни разу не пожаловался. Мы всегда проговариваем: «Спасибо, что вы пришли к нам в школу». Дети нормы у меня выйдут добрее, мудрее».

Голяковская говорит, что особенных детей нельзя помещать в общий класс. Но изолировать от обычных, учить в специальных учреждениях без особых показаний – тоже нельзя. Хотя особенным детям «комфортнее в своём клубочке». Но потом в жизни они столкнутся с «нормальными» людьми и должны быть к этому готовы, должны научиться взаимодействовать с ними. А дети нормы тоже должны знать, что бывают люди с особенностями​, и относиться к ним бережно.

«Старшеклассники уже хорошо понимают, что в любой семье может родиться особенный ребёнок. И у них тоже, когда создадут свои семьи. Понимают, что нужно этих детей оберегать, помогать», – говорит Константинова.

«Главное достижение – она выжила. Не легла рядом с мамой и не умерла от истощения»

После школы дети с лёгкой умственной отсталостью могут поступать в техникумы. Для них открыты специальности повара, маляра, швеи, зоотехника, столяра. А вот «умеренники» потом снова остаются дома, в четырёх стенах, наедине с родителями. И самый главный страх родителей – а что с детьми будет потом, когда сами родители станут пожилыми или заболеют?

Опыт работы с особенными детьми, которые формально уже не дети, в России есть. Но его немного. Несколько лет назад Елена Голяковская и мама Алёны Ольга Кашпирова ездили перенимать опыт в Псков – в Центр​ лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрея Царёва. У центра огромные помещения под мастерские, столярка, прачка. Подопечные там шьют и вышивают, делают деревянные фигуры, которые потом украшают парки.

«Мастерские для центра построили немцы, – говорит Голяковская. – И по дизайну, и по интерьеру, и по оборудованию это просто космос». В городе у центра есть несколько квартир. В них заселяют группу, с которой живёт воспитатель. Они учатся простым вещам – готовят еду, убираются. Живут какой-то период, привыкают и возвращаются домой. Дома зачастую снова теряют все свои навыки.

Там рассказывают об одном случае как об особо успешном. Девочка с умеренной умственной отсталостью несколько лет была подопечной центра. Она жила вдвоём с мамой. Мама была очень авторитарной, и девочка от неё очень зависела. Мама умерла. В квартире при этом никого больше не было. Девочка просто закрыла дверь в комнату, где лежала мама, и больше туда не заходила. Прошла неделя, прежде чем их нашли в этой квартире. Всё это время девочка сама заботилась о себе: умывалась, одевалась, готовила какую-то самую простую еду. «Главное достижение – что она выжила, – говорит Голяковская. – Не легла рядом с мамой и не умерла от истощения».

В Иркутской области нет подобного центра. Но мама Алёны Ольга Кашпирова создала общественную организацию «Надежда». Она объединяет родителей особенных детей, вместе они пытаются что-то делать. «Ольга Анатольевна – человек созидающий, видно, куда она идёт и зачем живёт на этой земле», – говорит о ней Голяковская.

В школе также работает родительский контроль. «Родители везде залезут, всех достанут», – качает головой Голяковская.​ Но относится к этому нормально. Говорит, чем больше «натычут» родители, тем меньше замечаний напишут в министерстве. «Эти родители – они другие, – добавляет она. – Иначе относятся к школе. Они более отзывчивые, они очень ценят педагогов, школу».

Голяковская говорит, что среди родителей особенных детей есть неблагополучные. Но их не так много. Из пятерых детей в седьмом классе только у одной мамы есть умственная отсталость. «Но чаще, когда родители здоровы, причём хорошие, умные. А дети особенные. Никто от этого не застрахован», – рассказывает она.

«Придёт слепой ребёнок, и что я буду делать? Не знаю»

По новым стандартам школа должна принять ребёнка с любым диагнозом: слепота, глухота, ДЦП. Принять и обеспечить условия для обучения. «По идее, тут весь пол должен быть исчерчен белыми полосами, тактильные дощечки должны быть на стенах, чтобы слепой ребёнок мог найти дорогу по этим меткам, – говорит Елена Голяковская. – Много чего ещё должно быть. Но мы в рамках субвенции не сможем этого сделать никогда».

Голяковская боится, что придёт ребенок, например, со слепотой. «Если мамочка скажет: «Хотим учиться здесь», – не принять ребёнка я не могу, это его конституционное право. Но и обеспечить ему условия тоже не могу. Придёт слепой ребёнок, и что я буду делать? Не знаю», – говорит директор.​

Новые школы оснащают уже всем необходимым. Но детей с ОВЗ зачастую туда берут неохотно. Например, в новой школе № 19 в Иркутске есть пандусы и доступная среда. Но нет ни одного ребёнка в инвалидной коляске.

– Знаю, что директора часто не хотят, не берут особенных детей. Боятся, что не справятся, – говорит Голяковская.

– А какие варианты не взять, если этого требует Закон «Об образовании»? – спрашиваю её.

– Ну я вас умоляю, – усмехается Голяковская. – Если директор долго живёт на этой территории, он найдёт, что сказать. Сама мамочка училась у этого директора. Она говорит: «Я одного взгляда директора до сих пор боюсь». Ну не берут. Выводят на домашнее обучение. Говорят, что нет условий. Хотя надо брать. У меня нет условий реально. Мы переполнены. Но можно учить, можно уголочек выделить. Не потому, что «я герой Советского Союза». А потому что есть закон. А когда школы шикарные, новые стоят и там не учатся дети – вот это, я считаю, преступление.

Не только школа помогает особенным детям, но и они школе. За ними идёт более высокая субвенция. Их обучение стоит дороже, чем обучение здоровых детей. Статус инновационной площадки тоже даёт преференции. Например, школе легче и проще дают деньги на ремонт. Недавно районная Дума утвердила дополнительный бюджет на ремонт – 10 млн рублей. Сейчас ремонтируют большой корпус. Оборудование для особенных детей получили по программе «Народные инициативы».

«Лбом своим мы пробили, и нам много чего дали, – добавляет Голяковская. – Я своим педагогам говорю: «Нам везде нужно выйти первыми». Манипулирую, использую. Потому что скоро такие дети будут везде, и мы будем не интересны. Построят в Грановщине, в Хомутово школы, где будут и лифты, и пандусы».

Голяковской не раз предлагали баллотироваться в местную Думу, но она отказывается. В Усть-Илимском районе, откуда она приехала после затопления Богучанской ГЭС, она уже была депутатом. «Не хочу больше, – говорит она. – Не чувствую, что я там больше пользы своему учреждению принесу. А сидеть и красиво поднимать руку – наверное, неправильно».

– Все жалуются, что денег не хватает. А у вас и ремонт идёт, и ставки дают, и оборудование выделяют. Как вам это удаётся? – спрашиваю её.

– Где-то хитростью, где-то слезами, где-то кулаками. По-разному. Но получаешь такое удовольствие, когда что-то удаётся сделать. И я так горжусь, что эти дети к нам ходят и выбрали нашу школу. Работая с ними, чувствуешь свою нужность на этой земле.