«У меня ребёнок фиолетового цвета»

У Саши Петрашова врождённый порок сердца. Ему уже сделали три операции, готовят к итоговой – четвёртой. Сейчас венозная и артериальная кровь в Сашином сердце смешивается, поэтому оно работает с огромным напряжением, а органы не получают нужное количество кислорода. Врачи клиники имени Мешалкина в Новосибирске сделают перегородку в сердце, чтобы восстановить малый и большой круги кровообращения.

После этого Саша не станет совершенно здоровым, но он сможет нормально жить: ходить в школу, гулять, общаться со сверстниками. Сейчас он на домашнем обучении – просто не может дойти до школы. «У меня ребёнок фиолетового цвета, – говорит Сашина мама Светлана Петрашова. – Он сделает десять шагов, и у него синеют пальцы и губы. Это оттого, что не хватает кислорода».

Но сейчас операцию сделать нельзя – не готовы лёгкие. На фоне порока сердца у Саши развилась лёгочная гипертензия. При этом заболевании лёгкие становятся похожи на сдутый воздушный шарик, они не набирают нужное количество воздуха. Чтобы это исправить, врачи клиники имени Мешалкина в Новосибирске выписали Саше препарат «Траклир».

«Траклир» стоит дорого – от 80 тысяч рублей за упаковку. Годовой курс для Саши обойдётся в 2 млн рублей. Но он входит в список жизненно необходимых препаратов, и, если есть решение врачебной комиссии, ребёнок должен получать его бесплатно – за счёт областного бюджета. У Саши такое решение есть, и целых полтора месяца он и правда получал лекарство.

Светлана говорит, за это время сатурация, то есть насыщенность крови кислородом, выросла с 72 до 80 процентов, и это очень хороший результат, «просто потолок для нас». Если так пойдёт дальше, операцию можно будет сделать достаточно скоро. Если нет, Сашина жизнь будет под угрозой. Поэтому сейчас всё зависит от того, как он будет принимать «Траклир». Трудности с получением препарата начались в феврале, после того как врачи из Новосибирска увеличили дозу лекарства.

«Препарат замене не подлежит»

Первый раз Саше выписали «Траклир» ещё в 2019 году, сразу после третьей операции на сердце в клинике имени Мешалкина. Он наблюдается там с семи лет, в Иркутске нет нужных специалистов. Операция прошла тяжело, 11 дней ребёнок находился в реанимации на ИВЛ. Когда Светлана с сыном вернулась домой и подала документы на получение препарата, в минздраве региона ей отказали. Объяснили, что в выписке основной диагноз – порок сердца, а чиновники имеют право дать квоту на препарат только в том случае, если будет указано, что диагноз – лёгочная гипертензия.

В 2021 году Саша поехал на очередное обследование, и врачи из клиники Мешалкина заполнили документы так, как этого требовали иркутские чиновники. В сентябре Светлана снова подала документы на получение лекарства, и минздрав дал «добро».

Тогда Саше нужно было две упаковки препарата в месяц. В общей сложности Петрашовы получили три упаковки «Траклира», их хватило на полтора месяца – ноябрь и декабрь. В конце января 2022 года врачи из Новосибирска удвоили дозу лекарства. Поликлиника подала дополнительную заявку в министерство на препарат для Саши в начале февраля. Плановая заявка на 2022 год была сделана ещё в декабре. Именно минздрав должен был купить препарат и прислать в Братск.

Но в минздраве сказали, что «Траклира» больше нет, его заменят на аналог – «Базинекс». Состав у препаратов примерно одинаковый, но «Траклир» – оригинал и стоит от 80 тысяч рублей за упаковку, а «Базинекс» – аналог стоимостью 17 тысяч рублей за такую же упаковку. «Я позвонила нашим кардиологам в Новосибирск, – говорит Светлана. – Они объяснили, что никто не ручается, что приём «Базинекса» не вызовет побочку. В нашем случае это жизненно важно. Поэтому в выписке специально указано, что препарат замене не подлежит».

«Если что-то пойдёт не так, это будет ответственность врача»

Мария Козлова, заведующая детской поликлиникой при Братской городской больнице № 2, где наблюдается Саша, объясняет: поликлиника выписала препарат строго по протоколу врачебной комиссии. «Но в министерстве нам сказали, что «Траклир» не закуплен, а закуплен только препарат-аналог, «выписывайте его». Мы ничего сделать не можем, мы только отправляем заявки», – объясняет Козлова.

Никаких письменных распоряжений со стороны министерства в поликлинику не поступало. Петрашова уверяет, что ребёнок очень хорошо реагирует на препарат. «На каком основании я должна от него отказываться?» – говорит Светлана.

Мария Козлова добавляет: замена одного препарата на другой должна проходить в условиях стационара, под наблюдением врачей и по решению врачебной комиссии. Приять его могут только лечащие врачи Саши в клинике Мешалкина. Но такого решения тоже нет.

«Как мы будем менять ему препарат, если врачебная комиссия выписала «Траклир»? – говорит Козлова. – Чтобы выписать ребёнку аналог, он должен его сначала попробовать. Но дома или в поликлинике – без контроля врачей – мы не можем этого сделать. Никто не знает, как отреагирует на препарат детский организм. Если что-то пойдёт не так, это будет ответственность врача, который дал лекарство. А врач всё сделал по решению комиссии. Точнее – хочет сделать, но не может. Получается, у кого-то нет денег на закупку нужного лекарства, а крайним будет врач».

В поликлинике говорят, что не хотят и, скорее всего, не будут менять «Траклир» на аналог. Ситуацией заинтересовался депутат Государственной Думы Александр Якубовский. Он уже направил депутатский запрос в минздрав региона и в прокуратуру. Юристы помогли Светлане составить обращение на имя Якубовского.

«Я с самого рождения сына борюсь за его жизнь, – говорит Светлана. – И вот сейчас на нашем пути встали какие-то таблетки. Получается, своим отказом закупать препарат чиновники ставят под угрозу жизнь моего ребёнка».

Редакция сделала запрос в министерство здравоохранения области, чтобы выяснить позицию чиновников. В прошлом году было возбуждено несколько уголовных дел из-за того, что детей не обеспечивают жизненно важными лекарствами.