«От сильного приступа мы отходим по полгода»

В мае прошлого года двенадцатилетняя Ева Романенко проснулась от приступа эпилепсии. Пальцы её рук были сильно сжаты, ноги напряжены. Разжать мышцы конечностей девочки в тот момент было невозможно даже взрослому человеку. Лицо посинело, тело покрылось красными пятнами, изо рта пошла кровавая пена. Приступ случился оттого, что накануне девочку вырвало после приёма противосудорожного препарата и лекарство не усвоилось.

Светлана Романенко, мама Евы, отвезла дочь в Ивано-Матрёнинскую больницу. Сначала ей ответили, что отделение сейчас работает по принципу «красной зоны» из-за коронавируса, и отказались принимать девочку. «Я упрашивала, умоляла, объясняла, какая у нас форма эпилепсии», – вспоминает Светлана.

Еву приняли в отделение токсикологии. Здесь у девочки случился ещё один приступ, во время которого она получила перелом костей таза. Поэтому из токсикологии она попала в отделение ортопедии. Ей поставили спицы, чтобы сделать скелетное вытяжение, наложили гипс от бедра до пятки и отправили лечиться дома. Когда гипс сняли, выяснилось, что одна нога теперь длиннее другой. В марте этого года ей сделали операцию в Барнауле, в августе семья снова поедет туда, чтобы сделать следующую.

Всё это – последствия приступа, который произошёл из-за того, что организм девочки не получил противосудорожное лекарство. На медицинских форумах пишут, что последствия могут быть очень серьёзными: травмы, интеллектуальные нарушения, психологические проблемы и даже кома. Поэтому исчезновение противосудорожных препаратов из аптек вызывает у родителей детей-инвалидов настоящую панику.

«От сильного приступа мы отходим по полгода, – говорит Светлана. – Ребёнок лежит, как растение, смотрит в потолок и ничего не понимает. Ходит в туалет под себя, плохо жуёт. И мы всё начинаем с нуля: лекарства, массажи, занятия».

«Ева будет до последнего пить «Суксилеп»

До девяти лет у Евы случалось в среднем шесть приступов в год. Девочка уверенно ходила, читала по слогам и знала наизусть стихотворения Пушкина. После девяти лет прогресс замедлился. Сильные приступы случались через день, а маленькие, когда тело обмякает и ребёнок не может даже сидеть, – до 100 раз в сутки.

«Мы сейчас тоже читаем, занимаемся. Когда у нас всё хорошо, ездим в школу. Но у Евы нет такой памяти, как раньше, – говорит Светлана. – Самое главное, что она ходит, понимает, что такое туалет»

Когда Еве исполнилось девять, к диагнозу «лобная эпилепсия» добавили ещё один – «приступ Леннокса Гасто». Год Еве подбирали лечение. В конце концов назначили три препарата, благодаря которым у девочки началась ремиссия. Это «Руфинамид», «Бривиак» и «Суксилеп».

Они входят в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), которыми государство обязуется обеспечивать детей-инвалидов. На сайте Государственной Думы Федерального Собрания РФ сказано: «С 2021 года все льготники независимо от уровня льготы будут получать льготные лекарства в объёме не менее, чем это предусмотрено перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов».

Схема получения лекарства выглядит так: родители ребёнка-инвалида берут в поликлинике по месту жительства рецепт, идут в рекомендованную аптеку и получают там лекарство. Если лекарства нет в наличии, фармацевты связываются с родителями, когда оно появляется.

На деле происходит иначе. Светлана Романенко рассказывает: рецепты на лекарства в поликлинике им выписывают без проблем, а вот с их получением возникают сложности. «У нас не бывает такого: препарат заканчивается, я иду в поликлинику, спокойно выписываю рецепт и его забираю, – говорит Романенко. – «Бривиак», например, выдают, но для этого нужно обязательно заранее связаться с аптекой. В последнее время они трубку не берут, приходится ехать». У Романенко трое детей. Оставить в машине Еву она не может. Поэтому каждый подобный выезд даётся семье непросто.

Сложнее всего семье Романенко приходится с покупкой «Суксилепа» – препарата, который стал основной причиной ремиссии заболевания Евы. «Суксилеп» вошёл в дефектуру – так называется недостаток фармацевтических препаратов в аптеках. Романенко не получает его в аптеке с апреля. Но пропустить даже один приём препарата нельзя, поэтому семья покупает его самостоятельно: заказывает в интернет-аптеках или за границей.

Но проблема заключается не только в том, что этот препарат физически не выдают льготникам. Родителям становится всё сложнее его найти. В апреле и мае, когда «Суксилеп» невозможно было нигде купить или заказать, родители детей с эпилепсией делились капсулами между собой. Они привыкли покупать это лекарство с запасом, так как только оно обеспечивает детям устойчивую ремиссию.

«Ева будет до последнего пить «Суксилеп», я буду искать его, я не буду заменять его, потому что в нашей ситуации это сделать невозможно, – говорит Романенко. – Если приступов не будет, ребёнок, может, хоть и не на 100% восстановится, но какие-то новые бытовые навыки ещё усвоит. По крайней мере, будет не в лежачем положении, как после приступов».

Мамы боятся переходить на аналоги

Романенко говорит, что она обращалась на горячую линию министерства здравоохранения, и ей ответили так: «Мы не знаем, что вам сказать». «Почему они не могут ответить на вопрос, будет ли вообще препарат в России? – спрашивает Романенко. Она нашла человека, который может помочь привезти лекарства для её дочери из Германии. – Я понимаю, сейчас проблемы с коронавирусом. Если я буду знать, когда это решится, я возьму кредит и запасусь препаратом впрок».

Экс-сотрудник регионального министерства здравоохранения на условиях анонимности объяснил корреспонденту «ВСП»: производитель препарата на протяжении нескольких лет предупреждает, что не будет завозить его в Россию. Сбои с поставками возникают постоянно. «К сожалению, у нас нет даже зарегистрированной копии этого препарата, – объяснил специалист. – Но сейчас есть и новые препараты – аналоги. Понятно, что мамы боятся переходить на них, особенно если у ребёнка ремиссия. Ситуация нестандартная, но коронавирус здесь ни при чём. Проблемы с «Суксилепом» начались около четырёх лет назад, а пандемия у нас второй год. Остаётся надеяться, что другие зарегистрированные аналоги будут работать не хуже».

Некоторые лекарства минздрав уже предлагает заменить аналогами. Романенко пыталась заменить «Бривиак» другим препаратом, название которого она не помнит, но он не подошёл. Переходить с «Суксилепа» на другие препараты родители тоже не хотят, потому что видят, как состояние их детей с этим препаратом если не улучшается, то точно не становится хуже. Изменение схемы лечения требует времени и сопровождается рисками.

«Суксилеп» обходится родителям детей с эпилепсией в среднем в 20 тысяч рублей в месяц. Несколько лет назад «Бривиак» тоже входил в дефектуру. Тогда Романенко взяла кредит на 200 тысяч рублей и купила для Евы лекарства на полгода вперёд. Сейчас она готова сделать то же самое.

Но родителей тревожат не только стоимость лекарства и его отсутствие на полках аптек. Есть опасение, что в интернет-аптеках вместо эффективного препарата они купят подделку.

«Постоянно ходишь и думаешь: а получу я препарат или нет? Если не получу, нужно найти деньги – для нас это большие суммы. А ещё нужно время, чтобы его заказать. Если ребёнок хотя бы одну дозу пропустит, будут последствия. Но самый большой мандраж у нас из-за того, что мы переживаем, чтобы это была не подделка», – говорит Романенко.

Лилия Щеглачёва, член правления регионального отделения Всероссийского общества родителей детей-инвалидов и мама ребёнка-инвалида, знает о проблеме с получением лекарств не первый год. «В 2018 году мы добились, чтобы «Суксилеп» появился у нас в регионе, – говорит она. – Был круглый стол, нам дали ответ, что этот препарат не зарегистрирован в РФ и находится в дефектуре. Но, когда я позвонила в соседний регион, мне сказали, что там дети получают лекарства. Я на такое обычно говорю: «Вы бы хоть раз себя представили на месте вот этой мамы. Вы бы, наверное, захотели помочь».

Наши источники утверждают, что проблема с льготным обеспечением лекарствами касается не только детей-инвалидов. Взрослые люди, которым продлили инвалидность в июне этого года, сейчас тоже не могут получить положенные препараты. В момент оформления электронного рецепта программа не выгружает пометки об инвалидности, что не даёт возможность врачу выписать рецепт. Мы направили запросы в министерство здравоохранения Иркутской области с просьбой разъяснить ситуацию, но ответов пока не получили.