На следующий день Сергею в областной больнице нарезали фистулу – сшили вместе вену и артерию чуть повыше запястья. Это делается, чтобы сосуд стал толще, а кровоток – быстрее. Через две недели фистула созрела. Сергея отвели в зал, где стояло два десятка кушеток, рядом с каждой – белый аппарат, опутанный гибкими прозрачными трубками. На боку аппарата мерцал плазменный экран. На одну из кушеток положили Сергея, велели вытянуть руку.

В фистулу вставили иглу толще спички. Через неё кровь потекла по прозрачным трубкам в белый аппарат «Искусственная почка». Там она очищалась от токсинов и возвращалась в руку через другую иглу, вставленную в артерию повыше фистулы. Процедура длилась четыре часа. Врач сказал: «Это диализ, это на всю жизнь». У Сергея отказали обе почки.

Сегодня Макарову 42 года. Последние 12 лет его жизнь сосредоточена вокруг диализа. За эти годы он потерял работу, развёлся с женой, сел в инвалидную коляску, пережил три инфаркта, уехал из своего посёлка и поселился рядом с больницей. Без диализа Сергей может прожить максимум пять дней.

«Нас чуть не перестреляли за эту сопку»

За год до приступа, весной 2007-го, бригаду Макарова отправили строить дорогу от посёлка Хандагай в Боханском районе до соседнего Морозова, что в 9 километрах. Гравия в тех местах нет, возить его по реке из других районов дорого. С трудом нашли единственное месторождение – на сопке около Хандагая. Пригнали к подножию тяжёлую технику, в начале июня разбили лагерь.

Сергей работал на бульдозере, он выше четырёх метров в высоту, в длину больше девяти метров. В кабине можно было встать в полный рост и головой потолок не задеть. Тем более что Сергей невысокий. Мужики говорили: «Тебя вообще за рулём не видно».

Сзади у бульдозера был пятитонный клык. Сергей повернул рычаг, клык с размаха ушёл в землю, от сопки отвалилась глыба. Сергей повернул другой рычаг, отпихнул отвалом осыпавшийся грунт. Ему нужно было нарезать серпантин до вершины горы, а наверху сделать площадку и оттуда драть сопку, пока не покажется гравий. У подножия сопки Сергей поднял голову, посмотрел наверх. Прикинул: высотой с панельную пятиэтажку будет. На вершину вела узкая тропа, вдоль которой на деревьях были завязаны разноцветные ленты. Буддисты приносят их в дар духам в священных местах. Но Сергей не обратил на это внимания.

О том, что гора священная, он узнал, когда в лагерь приехали буряты из Хандагая, вооружённые охотничьими ружьями, и поставили ультиматум: не дадим трогать сопку, это священное место – Думская гора. По легенде, у её подножия жил прародитель местных бурят. На вершине стоят три валуна, на одном из них написано имя предка: «Готол Эсэге». Считается, что это храм под открытым небом. На сопке проводятся родовые ритуалы. Весной люди приходят сюда, разводят костры и «кормят» духов предков «белой пищей» из молока, бараньим бульоном, кусочками мяса. Старейшина рода серебряной ложечкой бросает пищу в огонь и молится духам, испрашивая благополучие для рода на весь год.

«Чуть не перестреляли нас за эту сопку, – говорит Сергей. – Натурально – с ружьями приехали, грозились под бульдозер лечь. А мы им говорим: «Мы-то чё? Идите к начальству и договаривайтесь, это оно нас сюда пригнало».

Какие аргументы для местных жителей нашла администрация, неизвестно. Но дорожникам разрешили брать гравий при условии, что гора будет восстановлена. Когда дорогу на Хандагай построили, Сергей лично затягивал на развороченную Думскую гору плодородную почву. Гравийный карьер застелили грунтом, даже посадили кусты. Вскоре священная гора снова покрылась травой и кустами, только стала поменьше раза в два.

Сергей не знает, какие обряды проводили местные жители на Думской горе и что они означают.

– Да какие там обряды, – говорит Макаров. – Пьют они везде, вот и всё. Несколько раз бульдозер с этой горы стаскивало. Она крутая, чуть не так повернёшься – машину боком разворачивает, она теряет управление. Мы прикалывались, что местные черти меня сбрасывают.

– Веришь, что из-за этого заболел?

– Нет, я виню армейскую комиссию. Меня ведь в армию не взяли. Забраковали по здоровью и ничего не объяснили. Ну сказали бы, что я серьёзно болен, надо лечиться. А так я обрадовался и пошёл работать. Потом до 29 лет ничего не беспокоило, к врачам не ходил. И сразу попал «ногами в жир».

«Попадаешь на диализ, и тебе говорят: «Это навсегда»

Сергей Макаров родился в посёлке Железнодорожник Усольского района. Ему было 6 лет, когда умер отец, через два года – мать. Сергея забрал к себе старший брат. После первого курса профтехучилища Макаров встретил будущую жену, бросил учёбу и в 16 лет пошёл  работать в совхоз трактористом. Отец и старший брат у него были механизаторами, поэтому трактор водить он уже умел.

Перед болезнью он уже имел права всех категорий. В последнее время работал на карьерном бульдозере Т-330-м. А перед этим на МоАЗе, у которого колесо почти в человеческий рост. На нём Сергей «катал дамбы», утрамбовывал земляные насыпи.  «На дорожной технике всякой успел поработать, – говорит Сергей. – Начальству говорил: «Купите вертолёт, хоть полетаем». Я только на вертолёте не работал».

Когда Сергей попал на диализ, с работы пришлось уволиться. Он сразу получил первую группу инвалидности. Зарплата бульдозериста была 50 тысяч, а пенсия по инвалидности – около 10 тысяч. Большая часть денег сразу стала уходить на проезд.

Площадь Иркутской области – 767 тысяч квадратных километров. На ней могли бы разместиться Италия, Дания, Бельгия, Великобритания, Португалия и Голландия вместе взятые. Но в 2008 году на этой территории было только одно место, где проводили гемодиализ, – областная клиническая больница в Иркутске. Там стояло около двух десятков аппаратов «Искусственная почка», на которых получали диализ около 80 человек. В 2020 году в области работают 9 центров, на диализе живут 896 человек. Количество пациентов ежегодно увеличивается на 10%. Только с 2019 года 428 иногородних пациентов начали получать доплату на проезд или аренду жилья по 5–7 тысяч рублей.

Железнодорожник находится в 74 километрах от Иркутска. Дорога от дома до больницы занимала у Сергея четыре часа в одну сторону.  Ездить нужно было трижды в неделю. В эти дни он выходил из дома в 12 часов дня и шёл на железнодорожную станцию за полтора километра. Садился на электричку, доезжал до Иркутска. На вокзале пересаживался на автобус и к 16 часам уже сидел в очереди около диализного зала.

Пациенты «крутились» в четыре смены – начиная с 8 часов утра и до 11-12 вечера. Если Сергей успевал попасть в третью смену, с 5 до 9 вечера, мог вернуться домой на последней электричке и в полночь был дома. Если опаздывал на электричку, ночевал на вокзале. Когда в третью смену не хватало мест, ложился под аппарат в четвёртую, с 8 до 12 ночи.  Электрички в это время уже не ходили.

Сергей ждал, пока все «докрутятся», уборщица помоет пол и погасит свет в диализном зале. Укладывался спать прямо на кушетку, около аппарата. На соседних кушетках спали такие же иногородние, опоздавшие на свои автобусы и электрички. В 5 утра все вставали, чтобы до 6 часов  уйти из больницы. «Это же диализный зал, там всё должно быть стерильно, – говорит Сергей. – Там никому нельзя находиться. Но врачи нарушали правила. Жалели нас, не могли на улицу выгнать».

Сергей видел, как умирали люди на соседних кушетках прямо во время диализа. Такое происходило примерно раз в месяц. «Мы привыкли. Знали, каждого такое ждёт не сегодня, так завтра. Это сейчас диализ хороший, на нём и по 20 лет живут. А в то время дольше пяти лет вообще не жили. Но самое трудное не это. Самое трудное, когда ты попадаешь на диализ, и тебе говорят: «Это навсегда». И ты на всю жизнь привязан к этому аппарату. Я первые полгода ночами спать не мог, ходил по коридору и думал, как бы с собой покончить. Думал: «Почек нет. Я вообще без органов, я не человек теперь. Никому я такой не нужен. Для всех обуза». А были случаи, когда люди из окон выпрыгивали, травились. Уезжали и не возвращались. Начинали бухать специально и сами себя уничтожали.

Я могу себе хоть сейчас вкусную смерть устроить, достаточно съесть 3-4 банана.  В них очень много калия, для диализника это смерть. Кровь густеет от калия, не течёт. Семь лет назад я сдуру выпил банку «Кока-колы» и чуть не умер. Сначала почувствовал, что руки, ноги немеют, не слушаются. Затошнило, я упал на пол. Слышу, вокруг все бегают, а сказать ничего не могу. Хорошо, что это перед самым диализом было, прямо в больнице. В реанимацию увезли, укол гепарина (препарат, разжижающий кровь. – Авт.) в живот поставили. Откачали.

В первое время мне помогали не психологи, а пациенты, которые рядом сидели в очереди. Они хохмили: «Да не парься ты, мы ведь с этим живём, и ты сможешь». И я потихоньку начал привыкать».

«Сломал одну шейку бедра, потом другую»

В 2009 году в Ангарске открылся первый частный центр гемодиализа – МУЗ ДО НИИ «Клинической медицины». Он работает на государственно-частном партнёрстве. Клиника закупила оборудование на свои деньги, содержит штат врачей. Государство через Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) платит клинике 6 тысяч рублей за каждую процедуру гемодиализа. Точно так же ФОМС платит за каждую процедуру и государственным больницам. Поэтому пациенты могут делать диализ по полису хоть в частной клинике, хоть в государственной. Оказалось, частной медицине сотрудничество выгодно. Сегодня из 9 гемодиализных центров в области только 3 – государственные.

Сергей перешёл в ангарский центр сразу после открытия. «Сюда зашли, глаза вылупили,  – рассказывает он. – Кругом евроремонт, всё классное. Лекарства все есть, нам давление измеряют каждые 20 минут. Мы стоим, как дураки, переглядываемся. Шикарно! Здесь диализ такой, на котором можно жить. На том диализе я бы уже давно умер».

Из Ангарска было ближе ездить до дома в Железнодорожнике. Но вскоре это стало не важно: жена подала на развод. Сегодня у неё другая семья, ребёнок от нового брака. Их общей дочери тогда было 9 лет. После развода она захотела жить с отцом, но через пару лет вернулась к матери. Сейчас она живёт в Иркутске, к Сергею в последний раз приезжала два года назад. Четырёхлетний внук был в гостях у деда один раз в жизни, в основном они общаются по телефону. Когда дочь была маленькая, Сергей проводил с ней немного времени. «Утром уходишь – спит, вечером приходишь – опять спит, – говорит Сергей. – В деревне же рабочий день ненормированный, особенно летом. С утра до ночи в поле был».

После развода Сергей переехал в Ангарск, поближе к больнице. За аренду квартиры он платит 11 тысяч рублей в месяц. Пенсия по инвалидности – 13 тысяч, с областной доплатой ежемесячный доход – 20 тысяч рублей. Он говорит: «Мне теперь хватает. Крупа, мясо в холодильнике, всё у меня есть».

Из-за диализа возникает много осложнений. Рука у Сергея сплошь покрыта мелкими кровоподтёками. Сосуды изнашиваются и лопаются, с этим ничего не сделаешь. Сергей радуется, что хотя бы фистула у него работает хорошо. У некоторых она почти каждый год забивается изнутри свернувшейся кровью. Тогда её чистят или делают новую.

Сергей закатывает рукав толстовки. Фистула выглядит как большая шишка на запястье размером со спичечный коробок. Обычный сосуд для диализа не годится, в него практически невозможно воткнуть толстую иглу. В исключительных случаях диализ делают через катетер, но это опасно. Может возникнуть заражение крови. Если положить палец на фистулу и слегка надавить, чувствуется лёгкое жужжание. Это венозная кровь смешивается с артериальной. Поначалу многие боятся прикасаться к своей фистуле. Но Сергей давно привык.

Десять лет назад у него был шанс пересадить почку и вернуться к жизни без диализа. Он не использовал эту возможность и отказался от пересадки. «У нас в областной больнице пацанка такая классная была, весёлая. Пересадили ей почку, но неудачно, – объясняет Макаров. – Девчонка просила врачей: «Убирайте её, не могу больше». А врачи затянули до последнего и не смогли спасти девчонку. После этого мы все пришли к заведующему отделением и сказали, что отказываемся от пересадки. Заведующий обиделся, сказал: «Ну и не проситесь больше на пересадку». Я в итоге время пропустил, когда можно было оперироваться. Потом сосуды плохие стали, я уже не подходил для пересадки. Но я всё равно не жалею, что почку не пересадил».

Три года назад Сергей сломал сначала одну шейку бедра, потом вторую, получил компрессионный перелом позвоночника. Теперь он ездит на инвалидной коляске. Это тоже следствие диализа, как и три инфаркта.  В последний раз врачи вырезали вену на ноге и вставили в сердце. Там сосуд был забит кальцием. Если бы он согласился на пересадку, этих осложнений можно было бы избежать.

«Лечитесь в частной клинике и ещё хотите, чтобы государство вас бесплатно лекарствами обеспечивало»

Щитовидная железа у диализников вырабатывает слишком много паратгормона. Из-за этого кальций вымывается из костей и попадает в кровь. Кости становятся хрупкими, а сосуды, напротив, кальцинируются и превращаются в твёрдые трубочки, закупориваются, и кровь по ним не проходит. Тогда происходит инфаркт или инсульт, начинается гангрена. Это вторичный паратиреоз, если его не лечить, пациент умирает через пять лет. Именно вторичный паратиреоз развился у Макарова.

Но это осложнение хорошо лечится двумя группами препаратов: кальцимиметиками и фосфатбиндерами. Проблема в том, что они очень дорогие. Упаковка «Мемпары» стоит 8 тысяч, и её хватает на 28 дней. «Земплар» обойдётся в 5 тысяч рублей на одну неделю. С 2010 года пациенты борются за то, чтобы получать их бесплатно. Для этого нужно, чтобы препараты внесли в специальный список – региональную территориальную программу жизненно важных препаратов.

«В 2019 году региональный минздрав включил кальцимиметики «Мемпару» и «Земплар» в региональную территориальную программу, – рассказывает руководитель общественной организации пациентов «Нефро-лига» Ольга Сидорова. – Но они включены в минимальной дозировке. Препараты просто вымываются при диализе, организм не успевает их почувствовать. Лечение получается неэффективным. В аннтотации к «Мемпаре» производитель пишет: у диализных пациентов дозировка должна достигать 180 мг и подбираться индивидуально. У нас всем выдают по 30 мг».

В прошлом году клиники составили список нуждающихся в кальцимиметиках. В него вошли 180 человек. Но минздрав его сократил и оставил только 82 фамилии. Фосфатбиндеры по-прежнему не входят в региональную программу. Заместитель председателя правительства Иркутской области Валентина Вобликова 22 июня 2020 года в интервью «МК Байкал» заявила, что это произошло из-за того, что фосфатбиндеры не вошли в федеральную программу.

«На самом деле фосфатбиндеры с 2018 года входят в федеральную программу госгарантий, – говорит Ольга Сидорова. – В Красноярском крае, в Республике Бурятия, в других регионах пациенты получают их бесплатно».

Пациенты подготовили открытое письмо губернатору, собрали под ним 115 подписей.

«Без этих препаратов мы просто смертники, – говорит Ольга Сидорова. – Сначала разрушаются кости, человек не может передвигаться даже на костылях и становится колясочником, потом начинаются инфаркты, инсульты, гангрена конечностей. Каждый боится стать обузой для своих близких, хотя могли бы жить и приносить пользу. А мне  одна чиновница в глаза сказала: «Вы бессовестные. Лечитесь в частной клинике и ещё хотите, чтобы государство вас бесплатно лекарствами обеспечивало».

Мы направили запрос в региональный минздрав с просьбой прокомментировать письмо пациентов и объяснить, почему диализники не получают фосфатбиндеры. Нам пока не ответили.

Сергей никогда не слышал о фосфатбиндерах и не принимал их. Ему удалили щитовидную железу, чтобы она не выбрасывала парад-гормон. Врач-эндокринолог Ирина Кошикова объясняет: если бы операцию сделали раньше, Макаров мог бы ходить на своих ногах до сих пор. Но он отказывался удалять щитовидку, пока не попал в инвалидную коляску.

Ольга Сидорова говорит, что операция помогает не всегда. Ей тоже удалили паращитовидную железу, но выросла новая. Так может повторяться до 24 раз. «Операция – это крайняя мера, – говорит Сидорова. – Каждый наркоз для диализника может стать смертельным. Никто не хочет идти на операцию, если есть другие методы лечения. Почему они нам недоступны?»

«Да кому я нужен, ещё пандус для меня делать»

В диализный день Сергей встаёт в 6.30 утра. Больницу он видит из окна, она в десяти минутах ходьбы от его дома. Но это для здорового человека. Инвалиду-колясочнику нужно сорок минут, чтобы проделать этот же путь, из-за лестниц и бордюров. Поэтому Сергей выходит из дома в семь утра, чтобы в восемь лечь под аппарат.

Через четыре часа Сергей выходит из диализного зала, едет в раздевалку. Переодевает стерильные больничные штаны и сорочку, в которых лежит на диализе. Проезжает по коридору мимо палат терапевтического отделения. Некоторые двери открыты, слышно, как люди в палатах кашляют. Считается, что ковида здесь нет, это «чистое» отделение.

Но Сергей всё равно боится. Ему ещё нужно пройти по коридорам поликлиники. Сейчас люди с коронавирусом идут на приём и сидят в общей очереди. Сергей плотнее натягивает на нос маску, надевает толстые брезентовые перчатки. Колёса у коляски грязные, крутить их приходится руками. «У меня иммунитета совсем нет, – говорит Сергей. – А в больнице все кругом кашляют. Но другого пути нет».

На улицу Сергей выбирается через приёмный покой стационара. На длинном крыльце разворачивает коляску и въезжает на металлический пандус с массивными перилами.  Колёса мягко подрагивают, когда под ними оказывается ребристая металлическая сетка. «Зимой на такой сетке вообще не скользко, – говорит Сергей. – Удобный пандус».

В 2017 году Макаров написал заявление в общественную организацию «Центр правозащиты» и попросил «помочь решить проблему с доступностью среды». Вход в поликлинику в то время был оборудован пандусом, но слишком неудобным и крутым, по мнению Сергея. Чтобы добраться до него, приходилось объезжать здание, площадь которого несколько тысяч квадратов.

Гораздо ближе заезжать через стационар, но там пандуса не было. «От общественной организации мы обратились к руководству больницы, – рассказывает соучредитель «Центра правозащиты» Эдуард Ищенко. – Я бы сказал, нас мягко послали. Тогда мы написали жалобу в ангарскую прокуратуру».

Прокуратура всё проверила и прислала ответ: «…Нет оснований для принятия мер прокурорского реагирования», «права гражданина не нарушены», потому что «…вход в поликлинику оборудован пандусом». Однако спустя полгода пандус в стационаре появился по решению руководства больницы. Макаров не читал ответ прокуратуры.  Он до сих пор уверен, что пандус выбила «Правозащита» по его просьбе, и опасается, что главный врач этим недоволен.

На газоне у стационара стоит машина скорой помощи. Газон обнесён высоким забором. Чтобы «скорая» могла на него заехать, от бордюра отломали два куска по размеру колёс. Макаров проезжает мимо «скорой» и останавливается перед небольшой лестницей из пяти ступеней.

Он говорит, эти пять ступенек в скверике между домом и больницей – его главная проблема.  Лестницу образуют бетонные плиты, положенные друг на друга. Каждая ступенька высотой 25 сантиметров. Объехать их нельзя, перил рядом нет. Зимой колёса скользят и не слушаются, коляска теряет управление. «Я всё время боюсь упасть и долбануться головой об асфальт, – говорит Сергей. – Вот это и будет конец».

Летом на дорожках меняли асфальт. Макаров приходил к главврачу БСМП Борису Басманову, просил убрать ступеньки, сделать пологий спуск. «Он мне сказал: «Хорошо, я тебя услышал». Но ничего не поменялось», – рассказывает Макаров. Остальные пациенты на эти ступеньки не жалуются. Всех колясочников, кроме Макарова, привозят родственники.

Макарову помогать некому. Когда он сломал ноги, не мог самостоятельно собрать бумаги для Фонда социального страхования (ФСС), чтобы получить коляску бесплатно. Попросил знакомых слесарей, и они собрали для него коляску из старых запчастей. Только после вмешательства журналистов в 2018 году сотрудники ФСС вышли на Макарова, помогли ему собрать документы и привезли две коляски – уличную и комнатную.

Преодолев лестницу, Макаров  оказывается у своего подъезда. Ему нравится здесь жить. Этот дом лучше других приспособлен для колясочников. Около подъезда пологий бетонный пандус с массивными металлическими перилами. Просторный лифт, в который легко заезжает коляска. Например, в больнице лифт старый, коляска не проходит в узкий дверной проём, и её спинку приходится стягивать ремнём.

Но, чтобы добраться до лифта, нужно подняться по лестнице. Сергей окидывает её взглядом. До верхней площадки девять ступенек. Макаров знает на них каждую щербину. Правой рукой в толстой перчатке хватается за перила, ладонью левой упирается в сиденье коляски. Рывком отрывает тело от коляски, переносит его на первую ступеньку лестницы и замирает, чтобы унять сердцебиение.

Сделать пандус в подъезде может управляющая компания, если такое решение примут собственники на общем собрании и соберут на это деньги. Сергей не собственник квартиры, никаких договоров с управляющей компанией не заключал. Поэтому его интересы компания не учитывает. «Да кому я нужен, ещё пандус для меня делать, – говорит Макаров. – Я и не обращался никуда. Ползаю потихоньку, да и всё».

Минуту сидит на ступеньке. Думает: «Хорошо, что уборщица помыла пол, штаны сильно не запачкаются».  Потом снова упирается руками, приподнимает тело, перебрасывает его на следующую ступеньку, подтягивает ноги. Берёт коляску, подтягивает её за собой. Снова упирается руками в пол, заползает ещё на одну ступеньку, затаскивает коляску. Нужно забраться на верхнюю площадку. Там останется развернуться и нажать кнопку лифта.

«Вот сейчас сердце встанет, и я ничего не смогу с этим сделать»

Дома он моет руки и едет на кухню, чтобы съесть хлеба с сыром. После диализа нужно перекусить, потому что кровь остаётся «пустая», все питательные вещества вымываются вместе с токсинами. Потом Сергею лучше всего поспать хотя бы час.

Прежде чем лечь спать, Сергей открывает крышку полутораметрового пластикового контейнера, который стоит в углу комнаты. Из-под крышки вылетает стайка мелких мошек. Контейнер на четверть заполнен специальной смесью земли и молотой скорлупы кокосового ореха. В этой смеси живут пять земляных улиток, каждая с кулак взрослого мужчины.

Сергей знает, что у  каждой улитки свой характер. Самую любопытную зовут Ульянка, тихоню – Маруся, ворчунью – Дашка, она шипит, если её тронешь. Двух безымянных улиток Сергею отдала знакомая на передержку, но так и не забрала. Сергей опускает в контейнер огурец из ангарского тепличного хозяйства. Другие огурцы его улитки не едят.

Покормив улиток, Сергей ложится на диван. Во сне часто видит свой бульдозер. Когда он попал в инвалидную коляску, от скуки пытался собирать игрушечные модели автомобилей. Потом бросил.

В последнее время он плохо засыпает, прислушивается, как бьётся сердце. «Раньше вообще не думал о смерти, – говорит Сергей. – После операции что-то поменялось, стал бояться. Просто знаю: сердце не хочет работать. Вот сейчас встанет, и я ничего не смогу с этим сделать».