В 2015 году Вика Иванова поехала в индийскую клинику, где ей провели трансплантацию сердца. На тот момент девочке было 12 лет. В России такие операции детям не делают. Перед этим Викина мама Юлия Иванова два года пыталась «сломать систему» и получить федеральную квоту на операцию. Однако ничего не получалось. Понадобилось настоящее чудо в виде вмешательства высшей власти страны, чтобы победить бюрократию. Переломный момент в этой истории произошёл после личного обращения к главе государства журналиста Алёны Корк, которая работала в «Восточно-Сибирской правде».

Вике трансплантировали донорское сердце индийского мотоциклиста, который попал в смертельную аварию. С тех пор оно исправно служит русской девочке. Она ходит в школу, смеётся, мечтает, как все подростки. Но для того, чтобы чужое сердце работало без сбоев, Вика должна принимать двенадцать таблеток в день. Десять из них – это иммуносупрессоры – препараты, помогающие не допустить отторжения донорского органа после пересадки. Принимать их нужно всю жизнь.

Каждому пациенту иммуносупрессия подбирается индивидуально. Врачи выверяют схему приёма препаратов до миллиграмма. Задача пациента – не отступать от неё ни на шаг. Если доза слишком большая – могут отказать другие органы, если слишком маленькая – отторгнется донорский орган.

Но у Вики особенная ситуация. Такой схемы, как у неё, в России нет ни у кого. Операция была не рядовой, поэтому и схема лечения после неё тоже уникальная. Достаточно сказать, что два из трёх препаратов в России запрещено назначать детям. Но аналогов им нет. Можно сказать, что Вика идёт по экспериментальной программе реабилитации.

– Лечение нам назначали в Индии и каждый год корректируют, – рассказывает мама Вики Юлия Иванова. – Затем схему отправляют на утверждение в институт имени В.И. Шумакова в Москве, который также наблюдает за состоянием Вики.

Вика получает препараты бесплатно по федеральной квоте. Однако в этом году начались перебои с их поставкой. Таблетки Юлии выдают буквально поштучно. Например, на прошлой неделе ей выдали препарат только на ближайшие двадцать дней. «Страхового» запаса таблеток у Юлии нет.

– В конце года наша поликлиника запрашивала с нас потребность в препаратах, – рассказывает Юлия. – Формировалась заявка на следующий год и направлялась в министерство здравоохранения.

Два года назад в министерстве собирался специальный консилиум. Специалисты обсуждали, как обеспечить Вику редкими лекарствами. Юлии пообещали: минздрав будет проводить индивидуальную закупку под конкретного ребёнка. Значит, беспокоиться не о чем, перебоев не будет.

– Я не знаю, с чем связаны нынешние затруднения, – говорит Юлия. – Могу только предполагать, что произошёл какой-то сбой в организации закупок. Может быть, сейчас препаратов просто не хватает.

Перебои с получением препарата «Майфортик» начались ещё в ноябре-декабре прошлого года.

– Два года назад нам пришлось закупать его самостоятельно, – рассказывает Юлия. – Фактически теперь его выдают поштучно – то 20 таблеток, то 60. То есть мы живём в постоянном стрессе и не знаем, хватит или не хватит таблеток на следующий месяц, дадут очередную упаковку или не дадут.

Мало того что препараты очень редкие, они продаются только по рецепту врача. Но в случае с Викой даже этот вариант не подходит. Девочке выписывают рецепт со специальным кодом, который означает, что она – федеральный льготник и получает таблетки бесплатно. Никто не даст ей обычный рецепт, по которому лекарство можно купить за свои деньги. Получается замкнутый круг: за деньги не купишь и по рецепту не получишь.

– Перебои с лекарствами уже случались, – говорит Юлия Иванова. – В последний раз мы покупали его в Индии, чтобы сделать страховой запас. Мы тогда не истерили, понимали что конец года – всякое бывает. Но сейчас мне не понятно, что происходит. Если честно, я с ужасом жду, что будет дальше.

В Иркутской области неоднократно возникали перебои с поставками жизненно важных препаратов для пациентов с самыми разными заболеваниями. Например, два года назад Вику пытались перевести на дженерики. Как известно, эти препараты не всегда такие же качественные, как оригинал, но стоят гораздо дешевле. Их влияние на организм может проявиться неожиданным образом, поэтому переход на аналог – всегда риск. В прошлый раз Викино право на оригинальные лекарства удалось отстоять. Не понятно, что происходит сейчас и почему Викиной маме раз за разом приходится «ломать систему».

Юлия Иванова направила письмо в министерство здравоохранения, в котором просит разъяснить ситуацию. «Восточно-Сибирская правда», со своей стороны, также направила запрос в минздрав с просьбой обозначить официальную позицию.