Беременность у братчанки Ольги Гладких протекала нормально. О сыне в семье мечтали, его ждали. Только в конце срока врачи сказали, что не всё идёт как нужно, и отправили Ольгу на преждевременные роды. Малыш появился на свет не на 40-й, а на 35-й неделе.

Ребёнок родился и громко закричал, как и положено новорождённым. Для недоношенного у него был прекрасный вес, и по шкале Апгар, по которой оценивается состояние ребёнка, Миша набрал 7-8 баллов. Это норма даже для родившихся в срок. Что случилось потом, Ольга не знает. Через сутки к ней пришли врачи с кипой бумаг и тревожными лицами: «У вашего сына двусторонний пневмоторакс». Это значит, что у ребёнка «лопнули» лёгкие.

Домой в Братск Миша впервые попал только в пять месяцев. Началась длинная история хождения по мукам.

– Нас «пинали» все, – рассказывает Ольга. – Каждый месяц ребёнок лежал в больнице, и нам говорили, что это пневмония. Но я понимала, что не может быть пневмония постоянно. Ему назначали мощную гормональную терапию и просто лошадиные дозы антибиотиков.

Я теперь бесконечно всё прокручиваю в голове и думаю: может быть, нужно было просто отказаться от преждевременных родов, как это многие мамы делают? Миша нормально набирал вес, ничего не говорило о том, что его развитие как-то страдает. Я не знаю, как нужно было поступать.

В НИИ педиатрии в Москву Ольга с Мишей попали благодаря упорству матери. Видя, что сыну от лечения лучше не становится, она самостоятельно начала искать выход на столичных врачей. На уровне области получить какую-то квоту или направление в столицу было нереально. Ребёнок постоянно болел, врачи говорили: «Ничего страшного, перерастёт».

– Я же понимала, что это неправда, происходит что-то неправильное, – говорит Ольга.

Она разослала обращения в благотворительные организации и попросила о помощи. Один из фондов откликнулся, помог связаться с московской клиникой и получить квоту. Москва спустила запрос на уровень областного минздава, который уже не мог отказать матери. По словам Ольги, московские светила были в шоке от количества препаратов и дозировок, выписанных в регионе.

Из Москвы Миша вернулся со стойким улучшением. Профессор из московской клиники поставила диагноз «бронхо-лёгочная дисплазия» и сказала, что при грамотно подобранной терапии с таким диагнозом живут всю жизнь. Было назначено более щадящее лечение, напоследок доктор посоветовала больше гулять, меньше пить таблеток. Кстати, за лечение она не взяла ни копейки и за всю короткую Мишину жизнь ни разу не отказала Ольге в помощи и консультации по телефону или «Скайпу». «Это при том, что она имеет все возможные регалии и у неё лечатся все «звёздные» дети», – говорит Ольга. – Больше мне не доводилось встречать таких докторов».

Но в Братске всё началось сначала. Миша заболевал, ему назначали гормоны и сильнейшие антибиотики. При этом в городе в принципе нет детского пульмонолога, ребёнок находился под наблюдением у аллерголога. Хотя Братск – экологически неблагополучная территория, где многие страдают от бронхо-лёгочных заболеваний.

– Врачи разводили руками: «Что вы хотели, это ведь недоношенный ребёнок», – говорит Ольга. – Печень, поджелудочная и почки не справлялись с таким потоком лекарств. Например, ему выписывали препарат Тромбо АСС, от которого у него синели уши. Ему в Иркутске выписали взрослую дозировку этого препарата, и когда я сказала об этом в Москве, врачи схватились за голову: малышу нужна была четвёртая часть дозировки.

Время шло, ребёнок не переставал болеть – наоборот, ему становилось хуже. Родители добивались, чтобы Мишу отправили на обследование в клинику Мешалкина в Новосибирск. Однако минздрав не считал это целесообразным.

– В Иркутске мне сказали: «Чтобы получить квоту, нужно, чтобы ваша больница написала обоснование, согласовала его с Иркутском, затем Иркутск вышел на Новосибирск», – рассказывает Ольга. – А я понимала, что мы теряем время, а вместе с ним – Мишу. Жизнь моего ребёнка уходила сквозь пальцы, и я ничего не могла с этим поделать. В августе 2018 года мы с мужем взяли Мишку и кислородный концентратор в охапку и на свой страх и риск рванули в Новосибирск на платный приём к профессору Иванову. Через благотворительный фонд «Наташа» мы выяснили, что именно он специализируется на такой патологии.

Прямиком из клиники Мешалкина ребёнок попал в пульмонологическое отделение областной больницы Новосибирска. Вот там ему и назначили окончательное лечение. Кстати, только в Новосибирске Мише поставили ещё один диагноз – порок сердца. Ни в Иркутске, ни в Братске врачи его определить не могли, хотя ребёнок проходил бесконечные обследования.

Из новосибирской клиники Ольга привезла заветный листок, на котором среди прочих было написано новое лекарство – Траклир ДТ (торговое название – Бозентан). Этот препарат стоит очень дорого, более 200 тысяч за упаковку в 50 таблеток.

– Я обратилась с этой выпиской к братским врачам, – рассказывает Ольга. – Мне ответили, что таких препаратов у них нет, нужно обращаться в Иркутск. Несмотря на то что лекарство входит в список жизненно необходимых, ребёнок его не смог получить.

Позже, когда к процессу подключилась Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ), чиновники иркутского минздрава в письменной форме дали ответ: «…Объёмы лечебных мероприятий определяет лечащий врач в соответствии с установленными стандартами медицинской помощи. Лечащим врачом является врач или фельдшер медицинского учреждения, к которому гражданин прикреплён по полису обязательного страхования».

Другими словами, для иркутского минздрава профессора из Новосибирска, куда мама рванула без направления, не указ. Нужен рецепт от фельдшера по месту жительства.

После бесконечной переписки и перетягивания каната, в качестве которого в данном случае была жизнь маленького Миши, ребёнку всё-таки назначили препарат. Но не тот, о котором говорили новосибирские врачи, а дженерик – аналог не всегда хорошего качества. К нему у Миши открылась непереносимость. Зато стоил он не 200 тысяч рублей, а всего 60 – для бюджета большая экономия. Ольгу стали убеждать, что это тоже очень хороший препарат.

– Даже дженерик нам выписали только после многочисленных обращений в минздрав, – рассказывает Ольга. – Но нас не устраивал аналог, тем более что сам препарат входит в федеральный перечень жизненно необходимых, его должны выдавать бесплатно. По моему требованию провели телемост с Москвой. Столичные врачи подтвердили: нужен оригинальный препарат.

Дело кончилось тем, что минздрав рекомендовал матери обратиться в местный благотворительный фонд «Помоги ребёнку, и ты спасёшь мир». Там для Миши собрали деньги на одну упаковку Бозентана (хотя нужно было девять) и кислородный концентратор. После вмешательства ВОРДИ Минздрав согласился выделять оригинальный препарат в будущем. Правда, сначала нужно было доказать, что это необходимо. Для этого врачи должны были составить так называемую карту непереносимости.

– Другими словами, сначала мы должны были доказать, что ребёнок в самом деле не переносит дженерики, – говорит Ольга.

Карта составляется исключительно в стационарных условиях, и на весь процесс уходит несколько недель. Мишу положили в больницу, когда в городе началась эпидемия гриппа. Ольга просила отпустить их домой на это время. Однако врачи сказали, что процесс прерывать нельзя. Вскоре Миша подхватил внутрибольничную инфекцию и попал в реанимацию, из которой не вышел уже никогда.

По мнению чиновников, в данном случае сначала нужно подождать, когда ребёнку станет плохо. Затем зафиксировать всё это документально. Составить карту непереносимости, защитить её и лишь после этого претендовать на оригинальный препарат. Причём никого не волновало, что на руках у матери уже было заключение врачей из федеральной клиники, в котором чёрным по белому написано: нужен оригинальный препарат Траклир ТД. В итоге, пока крутилась бесконечная бюрократическая карусель, Миша умер.

«У меня до сих пор нет документов на руках, – говорит Ольга. – Я даже не знаю, составили эту карту непереносимости или нет. Когда мне будет предоставлена вся документация, я хочу обращаться в суд. Пусть минздрав докажет, что моему ребёнку было не положено это лекарство. Если бы нас не заставили составлять карту непереносимости, а просто выписали препарат, может быть, всё бы сложилось бы иначе и Миша до сих пор был бы жив. Так хочется добиться правды! Складывается ощущение, что чиновники просто экономят бюджет. Может, просто ждали, что он умрёт и ничего покупать не нужно будет. Собственно, так оно и получилось.

Такие дети нашим чиновникам не нужны, они очень дорого обходятся бюджету. Они нужны только матери. Всё остальное – только красивые слова».

Вторым кислородным концентратором, который был куплен через благотворительный фонд, Миша так и не успел воспользоваться. После его смерти родители отдали дорогое оборудование одной женщине из Татарстана, которая тоже не могла дождаться квоту на лечение. Все Мишины вещи и игрушки после его смерти собрали и отвезли в детский дом. Машинки, с которыми он мог играть часами, книжки, конструкторы.

– Мне многие сейчас повторяют, что время лечит, – говорит Ольга. – Это неправда, оно не лечит. Со временем можно лишь научиться жить с болью, но она не проходит никогда.

Недавно в СМИ появилась информация о том, что родители маленькой девочки из Саянска через Русфонд собирают средства на такое же лекарство, которое иркутские чиновники от минздрава отказались выписывать Мише Гладких. Очевидно, 4-летней малышке из Саянска его тоже не выписали. Сколько ещё детей должно умереть, прежде чем регион ликвидирует наследство «красного» губернатора и его команды, чтобы в Иркутской области начали выполнять законы, – вопрос пока открытый.