– Сначала предлагаю определиться с терминами. По вашему мнению, как нужно правильно называть людей с инвалидностью? Какие слова мы можем использовать, чтобы название было корректным?

– Даже в официальной переписке я считаю неуместным использовать слова «инвалид» или «ребёнок-инвалид», которыми часто пользуются. Более корректно говорить о человеке с инвалидностью или ребёнке с инвалидностью. В первую очередь мы называем человека, а уже потом его особенность.

Сейчас готовятся изменения в законодательство, по которым должно уйти из обихода понятие «ограниченные возможности здоровья». Предполагается новая формулировка – «особые образовательные потребности», если говорить о человеке в образовательном поле. Можно говорить «человек с особыми потребностями», «ребёнок с особенностями развития». Людей, чьё развитие сильно отличается от нормы, называют особенными.

«Бракованные» дети?

– По вашим ощущениям, в последнее время в обществе меняется отношение к особенным людям?

– По-моему, общество в этом направлении развивается полярно. Есть люди, которые видят вокруг людей с инвалидностью, общаются с ними, принимают. При этом до сих пор удивительным образом сохранились те, кого вид особенного человека шокирует, реакция их может быть непредсказуемой.

Когда случилась трагедия в Самаре, убили девочку, бабушка ребёнка на всю страну заявила, что все психически нездоровые люди – преступники, их надо изолировать. Я сочувствую горю этой семьи, но считаю, что такие высказывания недопустимы, тем более в СМИ. Я считаю, что пришло время законодательно защитить людей с особенностями от несправедливых выпадов. Такие заявления – результат невежества. Я знаю много людей с нарушениями психики, расстройствами поведения, ни один из них никого ещё не убил и не покалечил. Если есть у человека агрессия, скорее он может её направить на себя – порвать, укусить, чем на другого человека. Это реакция на вещи, с которыми он справиться не может.

– Как вы отреагировали, когда у вас родился особенный ребёнок?

– У нас с мужем было двое здоровых детей. Мы были состоявшейся семьёй. К рождению третьего ребёнка подходили осознанно, ждали его. Я не представляла, что у меня может родиться особенный ребёнок. Даже не задумывалась об этом. Даня родился в 2006 году. Когда в роддоме мне сказали, что у ребёнка синдром Дауна, это было потрясение. Я поняла, что ничего об этом не знаю. В голове крутились мысли: «Этого не может быть! Мне говорят неправду!» Поэтому мне нужно было доказать врачам, что мой ребёнок здоров.

Мне показали, какие особенности есть во внешности моего ребёнка. Я попросила мужа принести в роддом фотографию новорождённой старшей дочери и убеждала, что у неё те же черты. Я долго боролась с врачами, пыталась доказать им, что произошла ошибка. Мы с мужем пошли в платный центр, результаты анализов подтвердили наличие синдрома. Тогда всё обрушилось в нашей жизни. По крайней мере, тогда казалось, что всё обрушилось. Период отрицания, замкнутости, безвыходности продлился довольно долго – на это ушло года три.

Для нас он с самого начала был обычным ребёнком. Мы его принимали и любили ничуть не меньше, чем старших детей. Но, когда мы выходили за дверь своего дома, приходили в поликлинику или другие места, сразу чувствовали, что жизнь изменилась, она сломалась в каком-то месте. От врачей мы получали тумака по полной программе. Отношение к нам было такое, будто мы совершили что-то ужасное в жизни. Что у нас родился «бракованный» ребёнок.

– Вам предлагали отказаться от ребёнка?

– В роддоме – да, мне предлагали отказаться от Дани. Но реакция моя была настолько резкая, что больше ко мне с таким вопросом не подходили. Я один раз ответила так, что за мной больше никто не ходил по пятам, как об этом рассказывают другие родители.

– Вы не узнавали, для чего медики уговаривают женщин отказаться от ребёнка? Зачем это им нужно?

– Я считаю, это наследие советских времён. В те времена применялся «медицинский» подход к людям. Здоровому человеку противопоставлялся нездоровый, «бракованный». В обществе было мало инвалидов. Эти люди были либо заперты в квартирах, либо изолированы в учреждениях. Я училась в педагогическом институте и знала о том, что есть «лесные» школы. Я не бывала там, но однажды проезжала мимо такой школы и видела детей, гуляющих за забором. Они было одинаково стрижены наголо. Это было в пригороде Красноярска. Глаза этих детей я помню до сих пор.

Думаю, этот медицинский подход сохранился до сих пор. Очень плохо, что он применяется сейчас. Расскажу об одном из недавних случаев. Немолодая пара из Иркутска готовилась к рождению первого ребёнка. Во время беременности ребёнку поставили диагноз – синдром Дауна, маме сразу предложили пойти на аборт. Врач настаивала на прерывании беременности, приводила аргументы. Это семья верующих людей. Ребёнка они ждали, готовились к его появлению. От аборта отказались. Собирались два консилиума, куда приглашали будущих родителей и настойчиво просили сделать аборт. Семья всё равно не согласилась. Тогда врач, которая вела беременность, отказалась от несговорчивой пациентки. Примерно такую же поддержку родители получили после рождения ребёнка. Я помогала им с оформлением инвалидности и получением лекарств для ребёнка.

– Как давно это было?

– Сейчас Мирошке года два.

– То есть это недавний случай? И речь идёт не об отдалённом посёлке – история произошла в областном центре?

– Да, это буквально наши дни, Иркутск.

– Какие проблемы вы хотели решить, когда создавали организацию «Радуга»?

– В 2006 году Данька родился. Организацию «Радуга» мы создали через шесть лет – в 2012 году. Мы никак не могли записать его в детский сад. Детям, которые рождаются с особенностями развития, в основном в первые годы жизни требуется лечение, часто оперативное. У ребятишек с синдромом Дауна часто страдает сердечко, им делают операции. Проходят восстановление, реабилитация. Затем ребёнок готов идти в детский сад. А оказывается, что идти-то и некуда.

Когда Дане было четыре года, педиатр сказал, что в Иркутске работает реабилитационный центр для детей. Мы пошли туда, там я впервые увидела других детей и другие семьи. Мы начали общаться. Поговорили и поняли, что проблемы у всех одинаковые. Путь в детские сады для нас был закрыт, в школы тоже.

Рекомендации сотрудников психолого-медико-педагогических комиссий сводились к тому, чтобы детей сдавали в детские дома. Так и писали в заключениях: «Рекомендовано социальное обслуживание в учреждениях социальной защиты». Мы, родители, сначала не понимали, что означает эта запись, потом узнали, что речь идёт о детских домах.

– Вам удалось устроить своего сына в детский сад?

– От других родителей я узнала: если у ребёнка диагностируется лёгкая умственная отсталость, есть шансы попасть в коррекционную группу детского сада. Я понимала, что мой ребёнок может сразу не пойти на контакт с чужими людьми, поэтому подготовилась к заседанию комиссии, принесла видеозаписи, где Даня собирает кубики, строит железную дорогу. В итоге заветный штампик на документы нам поставили.

Я понимала, что моему младшему ребёнку нужно то же самое, что и другим, – развиваться в коллективе. Я целенаправленно добивалась этого.

Со штампиком комиссии я побежала в детский сад. Тогда коррекционные группы были всего в двух детских садах, расположенных на разных концах города – в Ново-Ленино и в Топкинском. Мы живём в Свердловском районе Иркутска, но мы были согласны на любой вариант, лишь бы Даню взяли в садик. В очереди он был седьмым. В том году мы не попали. Набирали новую группу, при этом мой ребёнок не продвинулся в очереди ни на позицию. Я пыталась узнать, но так и не смогла выяснить, почему так произошло. На следующий год его совсем убрали из очереди. Якобы на том основании, что ему исполнилось семь лет. Вооружившись законами, я смогла восстановить его в очереди. И, когда до восьмилетия оставались считанные месяцы, нам объявили, что мы можем привести ребёнка в детский сад. Конечно, не просто так нас пригласили туда. Мы провели круглый стол о нарушении прав особенных детей.

К этому времени мы уже устроили Даню в отделение дневного пребывания на Безбокова. В семь с лишним лет ребёнок наконец попал в коллектив, началась новая жизнь. Мы не могли «выдернуть» сына из группы, к которой он начал привыкать, и перевести в другое место.

– Что изменилось в вашей жизни с появлением особенного ребёнка?

– Изменилась наша семья. Мы перестроились. Сначала всё рухнуло, потом начало понемногу выстраиваться. Сначала было очень тяжело. Я знала, что я люблю Даню, но этому ребёнку нужна особая защита. Нужно всё бросить и заниматься ребёнком и другими особенными детьми. Мы почувствовали больше ответственности за жизнь нового члена семьи. Я даже стала замечать, что муж стал больше времени проводить дома, с работы стремиться домой, к Даньке.

В детский сад – с боем

– В последнее время появляется много новостей о создании доступной среды, инклюзивном образовании в школах и детских садах. Вы чувствуете положительные изменения?

– Очень важно, что открыто несколько коррекционных групп для дошкольников. У родителей появился хоть какой-то выбор. К сожалению, до сих пор плохо обстоят дела с детьми, для которых родители выбирают инклюзивное образование. Это право гарантирует закон. Ребёнок родился, родители могут сразу поставить его в очередь в обычный детский сад.

Практика показывает: если сразу принесёшь в департамент образования документы о состоянии здоровья, ребёнка в очередь не поставят. Я сама сопровождала родителей в кабинет к специалистам. К родителям там очень грубое отношение. Отдают документы со словами: «Для ваших детей у нас нет мест в детских садах». Мы нашли выход – вставать в очередь без справок, на общих основаниях. Все видят, что у него особенности развития тогда, когда ребёнок приходит в детский сад. Многих детей в Иркутске родители таким образом устраивают в дошкольные учреждения. Что мы имеем в результате: везде работает человеческий фактор. Где-то ребёнка принимают – там, где просвещённые заведующие и воспитатели. Где-то возникают препятствия: не пускают ребёнка в детский сад, не заключают договор с родителями.

Мы очень долго добивались, чтобы ребёнок с нарушениями опорно-двигательного аппарата пошёл в детский сад по месту жительства – в Ново-Ленино. Мальчик был лежачим, родители сделали всё, чтобы помочь ребёнку начать передвигаться. Сейчас он может ходить с опорой. Ребёнку требовался ассистент, чтобы помочь ему преодолевать преграды, например спускаться и подниматься по лестнице, одеваться, гулять. В детский сад мальчик пошёл перед самой школой. Сначала заведующая не подписывала договор с родителями. Несколько раз мы вместе с мамой встречались с руководителем учреждения, сотрудниками отдела образования городской администрации. В итоге нам удалось устроить ребёнка в детсад. Недавно узнавала у мамы – мальчик посещает детский сад. Я слежу за тем, чтобы договорённости были выполнены. Часто бывает так, что вроде вопрос решится с руководством, но ребёнок всё равно по каким-то причинам не может ходить в детский сад. В итоге ничего не получается.

– А родители других детей как реагируют на то, что в группе появляется особенный ребёнок?

– Это сложный вопрос… Недавно у нас была неприятная ситуация: мама привела ребёнка в детский сад. На улице её поджидали две родительницы из группы, которые недвусмысленно заявили ей о том, что для таких детей, как у неё, должен быть отдельный детский сад. Всё это было высказано в грубой форме. Мама очень расстроилась, обратилась к нам в организацию. Мы вместе пытались бороться, потом она сказала, что они посоветовались с мужем и решили перевести ребёнка в коррекционный детский сад, чтобы не подвергать своего сына нападкам. При том, что ребёнок себя чувствовал в садике комфортно, дети в группе его принимали, воспитатели относились хорошо. Против были только родители.

Что уж говорить о родителях, когда специалисты, образованные люди, позволяют себе недопустимые заявления. Осенью в рамках городского социального форума проходил круглый стол. Говорили об инклюзивном образовании. Не кто-нибудь, а психолог детского сада встала и предъявила претензию: она спросила, правильно ли поступают родители, когда приводят ребёнка в обычный детский сад и уже тогда заявляют, что их ребёнок с особенностями? Не нарушает ли это права других детей? В ответ мне хочется сказать: «Правильно ли поступают руководители, которые не берут в детские сады детей с особенностями развития? Хотя возможность совместного образования предусмотрена законодательно!»

Я вспомнила эпизод из своей жизни. С Данькой мы тоже подавали документы на общих основаниях и получили место в обычном детском саду. Когда я принесла документы заведующей, выслушала от неё много нелестных слов. Я пришла домой, рассказала о своём разговоре близким. Всей семьёй мы решили, что в этот детский сад, к такой заведующей своего ребёнка не отдадим.

«Мама, я не такой, как все?»

– Школу по закону тоже родитель может выбрать?

– Родитель имеет право выбрать, повести своего ребёнка в коррекционную школу или в учебное заведение по месту жительства. Вариативность – это принцип современного закона об образовании. Суть в том, что родитель имеет право выбрать образовательную организацию и форму образования ребёнка. Но на практике всё получается не так просто.

По закону адаптированные программы положены. В коррекционных и массовых по месту жительства. Есть система коррекционных школ, слава Богу, что она сохранилась, добавилась одна школа. Мест всё равно катастрофически не хватает.

Необоснованно много детей находятся на домашнем обучении. Образовательной системе «удобнее» изолировать ребёнка, вывести его из школы, чем работать с его особенностями. Родители приносят в школу документы, медицинские заключения. Посмотрев на диагноз, руководство школы предлагает домашнее обучение.

Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата не могут преодолеть преграды внутри учебного заведения. Все школы, которые были построены ранее, оборудованы только пандусами. Внутрь школы, на первый этаж ребёнок ещё может попасть. Непонятно, как двигаться дальше, если нет ни лифтов, ни пандусов. Если столовая расположена на втором или третьем этажах, то ребёнок не кушает в школе. Или дети пошли на уроки, а этот ребёнок остаётся на первом этаже.

Что мама должна отвечать своему ребёнку, когда он спрашивает: «Почему все дети в классе учатся, а я с учительницей отдельно сижу?» Или когда все дети в столовую пошли, а этому ребёнку дают еду отдельно? Этот ребёнок передвигается на коляске. Мама долго добивалась, чтобы сына приняли в ту единственную школу в городе, где обустроена доступная среда. В результате ребёнка взяли, но его учат отдельно от всех детей. Кроме того, время уроков ограничено двумя часами. Индивидуальная программа не соблюдается также в той части, что нет общения с коллективом. Ребёнок изолирован в отдельном кабинете. Мама с такими условиями образования не согласилась, и она права.

«Пример не очень хороший. Ребёнок умер…»

– Год назад вы возглавили областное отделение ВОРДИ. С какими проблемами чаще всего к вам обращаются родители?

– Чаще всего в обращениях родители жалуются на сложности доступа к образованию и получения лекарств. По государственным отчётам дела у нас обстоят хорошо. В то же время родители вынуждены самостоятельно приобретать лекарства, в том числе жизненно необходимые. Когда ребёнку нужно выпить таблетку, которая ему необходима, чтобы жить, нужна каждый день, а министерство здравоохранения не помогает. Мы это ощущаем, когда мы проходим некоторые процедуры: обращаемся к власти от нашей организации, родители от своего имени пишут. Проводим заседания, приглашаем министерство здравоохранения.

– Можно на примере рассказать?

– Пример не очень хороший, в феврале нынешнего года ребёнок умер в Братске. Ужасная ситуация…

Ребёнок с инвалидностью проходил лечение в Новосибирске. Ему прописали препарат, с положительной динамикой выписали домой. Когда он попал в больницу в Братске, ребёнку стали давать дженерики, от которых его состояние стало ухудшаться. Мы стали бить во все колокола, просить помощи, писать в инстанции. Нашей организации министерство прислало письмо о том, что мы не имеем права получать информацию о здоровье. Мы и не претендовали на то, чтобы нам сообщали данные, мы просили помочь ребёнку, обеспечить его препаратом, который ему жизненно необходим.

Ровно через месяц после обращения мама получила от минздрава письмо. Ей ответили: чтобы получить оригинальный препарат, ей надо оформить карту непереносимости, то есть доказать, что ребёнку дженерики не подходят. Пока шла бесполезная переписка, ребёнок умирал в больнице. Он находился в стационаре. Все процедуры, которые расписали в письме, медики могли провести и выявить непереносимость. Однако ничего не произошло. Вместо того, чтобы спасти ребёнка, минздрав предложил его маме собрать деньги на препарат через фонд. Мама мальчика до сих пор не может пережить потерю.

К сожалению, ситуации, когда чиновники ищут возможности, чтобы отказать в выдаче лекарства, мы видим часто. Отношение такое, что наши дети не достойны того, чтобы получать необходимые препараты. Не считают нужным тратить средства на «нашу категорию». Это несправедливо и очень обидно.

– Как вы считаете, от кого исходит это отношение?

– Я считаю, всё идёт от руководства области. Во-первых, практически отсутствуют региональные меры социальной поддержки. Идут какие-то «полуживые» программы. Реальную ситуацию в отношении инвалидов они не меняют.

– Есть экономические реалии. Как говорится, сколько денег – столько песен…

– Есть нормативы, по которым из бюджета выделяются деньги. Есть законодательство, предусматривающее для наших детей поддержку, равные возможности. Пока эти нормативы не будут соблюдаться, мы так и будем «сталкиваться лбами» с родителями здоровых детей. Сейчас специалисты нам, родителям детей с инвалидностью, говорят: «У нас для вас ничего нет».

Если посмотреть на статистику по уровню обеспеченности мерами региональной поддержки, в нашем регионе наиболее острая ситуация. Мы стоим в одном ряду с Ингушетией, Чечнёй, Северной Осетией и Республикой Бурятия.

Понятно, что поддержка людей с инвалидностью, организация доступной среды требуют значительных затрат. Но, если мы живём в цивилизованном обществе, подписали международные конвенции, должны двигаться в этом направлении. Ситуация должна меняться. Мы видим, что в других регионах она меняется. Иркутская область особенная.

Наша семья рассматривала возможность переехать в другой, более благоприятный регион. Но пока мы от этой идеи отказались. Это было бы самое простое решение. Здесь остаются тысячи других семей, которые не смогут уехать. Надо оставаться и менять ситуацию здесь.