О проблемах, которые они вынуждены преодолевать каждый день, накануне 8 Марта мамы особенных детей рассказали председателю Законодательного Собрания области Сергею Соколу. Встреча получилась совсем не праздничная и не протокольная.

В семье иркутянки Лилии Щеглачёвой трое детей, младший из них, Даня, – особенный. Женщина возлагает большие надежды на встречу с руководителем областного парламента. Поскольку решения требуют самые разные проблемы – начиная с обеспечения людей с ограниченными возможностями здоровья специальным питанием и медикаментами, заканчивая возможностью учиться и работать. Лилия возглавляет общественную организацию «Радуга».

Не секрет, что во многих муниципалитетах, даже не слишком отдалённых от областного центра, не хватает узких специалистов. Особенно удручающе ситуация выглядит, когда помощь нужна человеку с ментальными нарушениями. Пациентам часто приходится ездить в клиники Иркутска. Лилия Щеглачёва назвала места, откуда приходят жалобы. В Братске врачи отправляют пациентов с особенностями на платные приёмы. В Ангарске для детей с ДЦП не находится мест в школах. Единственное учебное заведение для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата – школа № 6 – набирает первые классы один раз в четыре года. Что делать детям, которым пришло время поступать в школу в «ненаборный» год, чиновники не говорят.

У женщин из Усольского района много вопросов накопилось к министерству здравоохранения. По мнению Галины Бочаровой, в последние годы ситуация даже ухудшилась. Например, на весь район нет ни одного детского окулиста, раз в неделю специалист приезжает из Ангарска. Та же ситуация с эндокринологом.

Зачастую трудности, которые должны преодолевать семьи, невозможно объяснить объективными причинами. Сейчас люди со всего района вынуждены ездить в Усолье-Сибирское за бесплатными подгузниками и впитывающими пелёнками, хотя доставка необходимых для ухода за больными материалов оплачивается из бюджета. После того, как в районе закрыли муниципальные аптеки, его жители ездят в город даже за лекарствами, выписанными по рецепту. Особенно сложно приходится пациентам, которым медикаменты нужны, чтобы жить.

Галина Бочарова отметила, что даже при обилии препятствий рутину всё-таки можно преодолеть. Основная проблема серьёзнее и глубже: общество не готово принять людей, которые чем-то отличаются. На улице мы редко можем увидеть, например, человека с синдромом Дауна, но это не значит, что таких людей мало. Просто им некомфортно, неудобно находиться среди нас.

Лариса Красикова с сожалением отмечает, насколько в отношении к особенным людям Иркутск отличается от той же Перми. «В Перми в магазинах с Дашей здоровались продавцы, там она привыкла общаться даже с посторонними людьми, – говорит Лариса. – В Иркутске мы столкнулись с другим отношением. Здесь с ней не разговаривают, люди просто не знают, как себя вести с таким ребёнком. Когда мы снова приехали в Пермь, я увидела, что ребёнок перестал разговаривать даже с теми людьми, которые с ней здороваются и разговаривают».

Одна из мам, присутствовавших на встрече, рассказала свою историю. Заведующая детским садом, в который женщина хотела устроить своего ребёнка с особенностями развития, заявила, что, пока она жива, такие дети в этот садик ходить не будут. Напомним, речь идёт не об отдалённом селе или горном ауле, такой ответ дал руководитель детского учреждения областного центра.

Родители объединяются, создают для своих особенных, но от этого не менее любимых детей условия для достойной жизни и развития. Наталью Рагутскую называют человеком-легендой. 19 лет назад она создала под Иркутском семейную усадьбу. Дети с самыми тяжёлыми нарушениями интеллекта и психики там могут жить, заниматься спортом, выполнять простую работу – ухаживать за животными, сажать огород.

«У нас нет дворников и уборщиц. Дети могут сами себя обслужить. Это очень важно, – рассказала Наталья. – Спорт – не просто развлечение. Для детей это элемент социализации, адаптации. Через занятия спортом ребята учатся понимать правила». Наталья Рагутская отметила, что принципы работы с детьми в поселении существенно отличаются от подхода, который есть в учреждениях. В усадьбе в центре внимания человек с особенностями развития, его потребности и наклонности. В системе социальной защиты во главе угла стоят социальный работник и технически измеримые вещи – часы, килограммы, услуги.

В центр «Надежда», который в Иркутске построили мамы детей, признанных необучаемыми, каждый день приходят взрослые. Здесь люди с серьёзными ментальными нарушениями проводят время, учатся, общаются, трудятся в мастерских. Руководитель «Надежды» Татьяна Фёдорова особо отметила, что организация не только не требует поддержки от государства, но и даёт рабочие места. В центре уже трудоустроены восемь педагогов, в том числе два человека с инвалидностью.

«Государство поставило в приоритет обеспечение людей с ментальными нарушениями, которых отдали в интернат. При этом практически нет помощи тем, кто живёт в семьях, – сказала Татьяна. – Мы, родители, беспокоимся за детей. Что с ними будет, когда нас не станет? Наша задача – научить их жить с нами и научить их жить без нас. Если человек из семьи попадает в психоневрологический интернат (именно в эти учреждения определяют людей с ментальными нарушениями, за которыми некому ухаживать), речь идёт не о жизни, а о доживании. Год-полтора они там проживают…»

Можно значительно увеличить количество людей с нарушениями, которые остаются в семье, если дать опекуну недееспособного человека пенсию. Так считают женщины-активисты. Например, во Владимире закон о вознаграждении для опекунов работает с 2013 года. Пенсия положена небольшая – 7680 рублей. Но это существенно поддерживает семьи, в которых родители не работают, чтобы ухаживать за детьми. Ещё женщины предложили создать в регионе ресурсный центр, в котором семьи могли бы получать ответы на вопросы, общаться со специалистами, а педагоги и тренеры могли бы проходить специальную подготовку для работы с особенными детьми.

«Проблем и предложений столько, что надо создавать рабочую группу, участники которой могли бы продвигать вопросы, которые касаются поддержки семей с особенными детьми», – сказала руководитель фонда «Твори добро» Анастасия Егорова. Женщина тоже воспитывает малыша с особенностями здоровья. Председатель социально-культурного комитета Ирина Синцова – она тоже мама особенного ребёнка – согласилась с Анастасией: проблем действительно много. Но есть и направления, в которых Приангарье находится в лидерах. Именно у нас открылись первые в стране поселения для людей с ментальными нарушениями. За два десятка лет создана целая сеть усадеб для детей и взрослых.

Сергей Сокол внимательно выслушал каждую из женщин. Некоторыми обстоятельствами он был возмущён, например тем, что в Усольском районе семьям приходится самим ездить за подгузниками, когда их доставка уже оплачена из областного бюджета. Такое не должно больше повторяться. Председатель областного парламента рассказал о законодательных инициативах, призванных помочь облегчить жизнь семьям, о которых шла речь. Так, сейчас депутаты готовят поправки в законодательство, дающие детям с ограниченными возможностями право питаться в школах бесплатно.

«Люди с инвалидностью страдают не столько от своего заболевания, сколько от отношения людей вокруг. Тот факт, что эта проблема у нас есть, говорит о недостатке культуры в нашем обществе. У нас не привыкли жить рядом с людьми с особенностями, нетерпимо относятся к инвалидам. Нигде в мире такого нет, – сказал спикер. – Поэтому мы и собираемся вместе, чтобы вы могли напрямую рассказать о своих проблемах и начать их решать».