У Саши есть всё для счастливого детства: любящие мама и папа, старшая сестра, много игрушек и даже личный «мерседес» в коридоре. Только радость она выражает без улыбки – лишь тянет вверх подбородок. Когда была поменьше, поднимала уголки губ пальцами – как будто смайлик делала: «Я улыбаюсь, мне нравится». А теперь просто выпячивает вперёд непослушную нижнюю челюсть.

Похоже, Саша очень улыбчивая девочка, но где-то глубоко внутри: она хвастается игрушками, деловито берёт угощение и вприпрыжку несёт его на стол, прыгает рядом, размахивает руками. Но её лицо при этом ничего не выражает. У девочки паралич лицевых нервов: она не может улыбнуться, прищуриться, ей очень трудно говорить, тяжело жевать и глотать.

За невнятную речь во дворе девочку зовут «китайцем» и просят её маму: «Переведите нам, пожалуйста, что она сказала». А в детском саду всё ещё сложнее: дети считают Сашу страшной и не хотят с ней играть. И Саша играет одна. Она рассказывает об этом спокойно, совсем без эмоций.

В свои три года девочка научилась принимать жизнь такой, какая она есть. Саша обожает своих родителей, беззаветно дружит со старшей сестрой Адой и двоюродной – Алисой. Её папу и маму, Антона и Татьяну, когда-то сблизили тяжёлые переживания: Татьяна похоронила родителей, Антон – жену, он один растил дочь. Встретившись, они поняли, что могут стать счастливой семьёй.

Татьяна вспоминает свою счастливую беременность:

– Когда ушла в декрет, мы с Антоном решили организовать вечер – расписаться, чтобы до родов я взяла его фамилию, иначе как я поеду в роддом? Помню, как занималась организацией торжества, была такая счастливая! И ещё покупала колясочки, сосочки, ничего плохого не думала… А когда пришло время и Саша родилась, неонатолог Республиканского перинатального центра в Улан-Удэ (мы жили тогда в Бурятии) неожиданно сказал, что «ребёнок какой-то вяленький», и забрал дочку «понаблюдать».

Татьяна её увидела лишь через несколько дней в реанимации. Малышка была вся в трубках, сама не дышала, кормили её через зонд. К счастью, вскоре кризис миновал, девочка начала дышать сама, и её перевели в обычную палату.

– Саша странно плакала: слабенько так всхлипывала, а рот при этом не двигался, – вспоминает Татьяна. – Особого внимания на это тогда не обратили, выписали нас с диагнозом «недоразвитие нижней челюсти». Я поплакала, успокоилась и стала искать информацию, как это можно исправить.

Специальными сосками и игрушками челюсть со временем выровняли. Но стало понятно, что девочка немного отстаёт в развитии от сверстников.

– Она всегда у нас, как я говорю, прыгает в последний вагон, – с улыбкой рассказывает Татьяна. – Полагается ребёнку сесть в четыре-пять месяцев – Саша села в начале шестого. Или мне говорили: «Если не пойдёт до года и четырёх месяцев, тогда будем что-то решать». Саша пошла ровно в год и четыре. Она всё делает в последний момент, но делает.

Врачи долго не могли понять, почему ребёнок никак не выражает эмоции. Предполагали ДЦП, аутизм, но диагнозы не подтверждались. Один невролог сказал Татьяне: «Я вам помочь не могу, потому что я понятия не имею, что с ребёнком».

Сашу повезли в Иркутск, в Городскую Ивано-Матрёнинскую детскую клиническую больницу. После обследования генетик объявил маме: это синдром Мёбиуса.

– Знаете, я тогда, наоборот, успокоилась. Уже знала, что ДЦП и аутизм намного страшнее. Самое важное, что Саша узнавала близких, понимала, что происходит, что говорят. Мы сначала с мужем пытались разобраться, откуда этот синдром Мёбиуса. А потом подумали: от этого не станет легче – нужно сражаться за здоровье ребёнка.

Синдром влечёт и другие сопутствующие пороки: у девочки постепенно падает зрение, врачи говорят, к школе потребуется операция. Зубы крошатся, их уже протезируют.

Однако надежда исправить ситуацию есть. Антон и Татьяна выяснили, что в Ярославле есть микрохирург Михаил Новиков, который первым в России 13 лет назад начал делать операции детям с таким диагнозом. Написали письмо, Саше был тогда год. Ответ врача был кратким: «Обратитесь, когда ребёнку исполнится три года, раньше нельзя».

Чтобы не терять время, Татьяна показала Сашу иркутскому неврологу Юрию Александрову, тот предложил попробовать альтернативное лечение: вырастить недостающие ядра лицевых нервов при помощи специальных уколов. Лечение длилось полтора года, стоило немалых денег. Главное чудо не случилось, улыбка не появилась, но прогресс есть: Саша стала немного смежать веки и немного двигать глазами.

Когда девочке исполнилось три года, медицинская комиссия не подтвердила ДЦП, аутизм и тугоухость, и осенью Саша пошла в обычный детский сад. Без улыбки и в очках, которые защищают от солнца незакрывающиеся глаза.

– Нам повезло с воспитателем: у неё тоже ребёнок-инвалид, и она внимательна к Саше – переоденет, если нужно, поддержит.

– Мам, дай мне стуу, позауста, – Саша забежала на кухню и решила посмотреть в окно.

Она сейчас болеет – открытый рот снова поймал простуду. Сидит дома с мамой и часто прерывает наш разговор. Её речь становится понятна, если пообщаться пару часов. Но хочется верить, что скоро она сможет говорить, как обычные дети. И есть, с аппетитом причмокивая, а не запрокидывая голову и не закрывая рот руками, чтобы еда не выпадала. И улыбаться. Улыбаться – что так естественно для ребёнка. Для этого нужна операция.

– Мы ездили на консультацию в Ярославль. Доктор сказал, что отрицательного результата быть не может, – говорит Татьяна.

Операцию нужно делать именно сейчас – потом будет поздно. Но собрать нужную сумму у Сашиных родителей нет возможности. Помочь девочке можем мы с вами. И в ответ Саша подарит нам свою улыбку.

Руководитель ООО «Клиника Константа» Юрий Филимендиков: «У Саши паралич мимической мускулатуры с обеих сторон. Девочке требуется провести оперативное лечение – микрохирургическую пересадку стройной мышцы бедра на лицо».

Цена операции 868 000 руб.

108 454 руб. собрали телезрители ГТРК «Иркутск».

253 402 руб. собрали читатели Русфонда.

Не хватает 506 144 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Сашу Лузгину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы «Айфонов» и «Андроидов» могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно на сайте Русфонда.

Экспертная группа Русфонда