«У каждого ребёнка есть свои способности»

– Идея создать общую точку, где семьи, воспитывающие детей с множественными нарушениями развития, смогли бы получать достойную поддержку, возникла около пяти лет назад, – рассказывает один из авторов проекта, исполнительный директор реабилитационного центра иркутской организации инвалидов «Семейная усадьба» Серафима Мельник. – На тот момент в городе прак­тически ничего не было сформировано для помощи особым семьям. Инвалидные организации старались решать проблемы на местах, но поняли, что семьям нужна комплекс­ная поддержка. С тех пор мы начали предпринимать попытки создания подобной службы, и сейчас мы достигли того, что проблема стала активно обсуждаться на уровне общественных организаций. Это подходящее время показать, что у нас в городе уже есть и что ещё необходимо сделать для семей, ищущих нашей помощи. 

Задача службы сопровождения семей, воспитывающих детей с особенностями развития, – обеспечить ребёнку достойную среду для усвоения знаний и адаптации в обществе. «В советское время дети с нарушениями развития считались необучаемыми, но сейчас такого понятия не существует. У каждого ребёнка есть свои способности, просто над ними нужно работать, – поясняет председатель совета иркутской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Солнечный круг» Александра Рыкова. – В нашем городе есть различные заведения для поддержки детей с ограниченными возможностями, но нет общей си­стемы. Инвалидность не обязательно наступает с рождения или приобретается в раннем возрасте, поэтому важно иметь систему пожизненного сопровождения, чтобы дети и старшего, и младшего возраста могли свободно встраиваться в неё».

Особенностью центра станет то, что все службы, необходимые семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, будут со­средоточены в одном месте. «В центре должна работать юридическая служба, служба психолого-педагогического сопровождения, коррекционная помощь, информационно-методическая поддержка. Такой центр станет опорой не только для детей, но и для семьи, которая очень нуждается в помощи. Это увеличит шансы сохранить семью и сократить таким образом количество детей-инвалидов, переданных в социальные учреждения. Зачастую мамы отказываются от детей с особенностями развития, потому что чувствуют себя одинокими и беспомощными. Они боятся, что не смогут самостоятельно воспитать ребёнка. Центр должен решить эту проблему», – уверена Серафима Мельник. 

Драгоценное время

«Когда в семье рождается малыш с особенностями развития, или у ребёнка устанавливают инвалидность, родительское мировоззрение полностью меняется, рушатся все планы, и начинается новая жизнь», – считает член организации «Солнечный круг» Виктория Иванова. У её дочерей, десятилетних близняшек Насти и Саши, аутизм. Диагноз девочкам был поставлен в 4 года, Виктория не знала, куда обратиться за помощью, и решила самостоятельно заниматься детьми. 

– Мне пришлось оставить свою карьеру, реабилитацию девочек я взяла на себя. Я вынуждена была осваивать различные современные методики из области психологии, дефектологии, – вспоминает Виктория. – Создание центра сопровождения поможет другим избежать тех проблем, с которыми столкнулась моя семья. Самое главное в воспитании ребёнка с нарушениями развития – время: чем раньше начать реабилитацию, тем лучше будет результат. Я думаю, что центр сможет поддерживать детей с момента выявления проблем в развитии и не даст потерять драгоценное время. Хотя сейчас я знакома со всеми организациями региона, занимающимися детьми с нарушением развития, так как являюсь членом «Солнечного круга», центр сможет помочь и мне. Я могла бы обращаться туда за юридической поддержкой, а также консультироваться по некоторым дефектологическим и логопедическим вопросам.

Предполагается, что служба будет базироваться в Иркутске, но деятельность её охватит и область – педагоги собираются проводить выездные семинары и консультации. Преподавать в центре будут сотрудники местных организаций, занимающихся детьми с ограниченными возможностями, и другие специалисты. «У нас уже есть часть базы педагогов, которые станут рабо­тать с ребятами. Ещё нам нужно набрать новых сотрудников, заявки от которых поступают, – поясняет Серафима Мельник. – Также всегда есть добровольцы, которые посещают организации. Была чудесная история, когда девочки пришли к нам волонтёрами, выучились и остались работать. Правда, парней-волонтёров очень не хватает и получается, что воспитанникам недостаёт мужского общения». 

Проект поддержал фонд «Наследие иркутских меценатов». «Мы готовы содействовать решению проблем социализации детей с ограниченными возможностями и сопровождению особых семей. Это направление с первых дней основания является приоритетным в работе нашей организации», – отметила председатель совета городского благотворительного фонда «Наследие иркутских меценатов» Марина Кондрашова. Так как в некоторых регионах вопрос о помощи таким семьям решается более качественно, фонд второй раз за два года пригласил в наш город московских специалистов из «Центра лечебной педагогики». Они оценили работу инвалидных организаций и социальных служб области, а также поделились знаниями и опытом с иркутскими коллегами. 

Директор «Центра лечебной педагогики» Анна Битова считает, что инициатива, которую проявляют иркутские общественные организации по созданию центра поддержки семей, в городе очень актуальна. «В Иркутске по-прежнему существует проблема недостаточной ранней помощи детям с ограниченными возможностями от 0 до 3 лет. Её можно решить, организовав на базе специализированного Дома ребёнка группу для семейных детей. Также до сих пор не решена проблема диагностики детей с ранним аутизмом. Если вы хотите двигаться дальше и реализовывать проект сопровождения особых семей, то мы готовы приложить усилия, чтобы связать вас с определенными структурами и фондами», – заявила Анна Битова.

Потребность жить отдельно и иметь друзей

Несовершенная система ранней помощи – далеко не единственная проблема, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие ребят с ограниченными возможностями. «Когда в семье растёт ребёнок с особенностями развития, возникает вопрос, как воспитывать его так, чтобы он был хоть немного адаптирован к социуму, ведь родители не вечны. Они не могут заниматься с ребёнком правильно, даже если накупят гору методической литературы. К тому же, родителям нужно работать, а оставлять такого ребёнка с няней невозможно, потому что она не сможет привить ему необходимых навыков и как-то повлиять на образование», – говорит Ольга Бордакова. 

Её сыну Никите 16 с половиной лет, он аутик. Школа «Семейной усадьбы» стала для мальчика вторым домом – с 8 лет он обучается там. «Мой сын ходил в 71-й садик, и сотрудница, занимающаяся корректировкой детей, была причастна к организации, она посоветовала нам туда обратиться, – вспоминает Ольга Евгеньевна. – То, что мы нашли «Семейную усадьбу», стало для нас счастьем. Я могла спокойно работать, пока мой ребёнок был под присмотром. С ним постоянно занимались, и он стал очень самостоятельным. Он одевается, раздевается, застилает кровать, в то время как обычных детей не всегда заставишь это сделать. В школе Никита увлекается ремеслом, изобразительным искусством, мастерит поделки, с ним работают психологи. Одно из направлений школы – иппотерапия, так что мой сын уже 6 лет занимается верховой ездой».

После окончания школы Никита не останется без дела: как минимум он сможет заниматься деревообработкой, ткачеством или рукоделием в социальной деревне Заречная, которая находится на Александровском тракте. «Она была создана в 1999 году и стала одной из трёх первых социальных деревень, открывшихся в России. Это абсолютно новый вид проживания взрослых людей с достаточно серьезными ментальными и психическими нарушениями, место, где люди имеют возможность жить самостоятельной жизнью, участвовать посильно в разных видах деятельности, – комментирует Серафима Мельник. – Там работают три мастерских: это деревообработка, ткачество, рукоделие. У ребят есть свои рабочие места, они ведут полноценный образ жизни, они не заключены в четырёх стенах. Как у всех взрослых людей, у них есть потребность жить отдельно от родителей, иметь свой круг друзей. Как раз эти проблемы решает социальная деревня».

Уже сейчас раз в месяц Никита отправляется в Заречную, где живёт 3-4 дня. По словам его мамы, он с нетерпением ждёт каждой поездки. «В социальной деревне Никита находится среди своих друзей. Он не гуляет во дворе, не посещает обычную школу, но зато в деревне у него свой круг общения», – делится Ольга Евгеньевна. Она также уверена, что создание службы сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, – это значимый шаг для нашего региона. «Этот проект – будущее моей семьи. Мне важно быть уверенной, что моего сына сопровождают, готовят ко взрослой жизни. Мне нужно знать, что у меня есть защита – педагоги, которые никогда не оставят моего ребёнка». 

Центр сопровождения семей, воспитывающих детей с особенностями развития, появится в Иркутске осенью, если найдет отклик со стороны городской администрации.На круглом столе, посвящённом проекту, представители министерства социального развития, опеки и попечительства отметили, что предпримут все усилия для того, чтобы такая служба в регионе существовала. Но на данный момент городские власти не участвуют в финансировании инвалидных организаций. «Мы живем без каких-либо государственных «вливаний», роди­тели сами оказывают нам материальную поддержку. Только наше цокольное помещение в доме на Чайковского находится в муниципальной аренде, но нам его не хватает. Чтобы поместились все ребята, приходится продумывать индивидуальные графики», – рассказала исполнительный директор «Семейной усадьбы».