Особая атмосфера и поддержка

В этом году «Солнечному кругу» исполнится три года. За прошедшее время официально в его ряды вступили 12 человек. Это те, кто принимает решения, занимается организационной работой, платит членские взносы. А вот среди участников – более 60 семей. 

По словам Александры Рыковой, председателя организации и мамы 13-летней Даши с диагнозом эпилептический синдром и тяжёлая умственная отсталость, участники приходят на мероприятия, общаются, но никаких обязанностей у них нет, и на принятие решений они не влияют.

– Мы настроены на то, чтобы членов становилось больше, но многие родители не готовы к смене статуса. Они не видят, какую пользу могли бы принести нам, и не уверены, что им хватит на это времени. Вообще мы не предоставляем никаких услуг, соответственно, не зарабатываем денег. Но вместе проще: это сама атмосфера, поддержка, обмен опытом и взаимопомощь. 

Лада Зюзюн, мама ещё одной Даши из «Солнечного круга», вспоминает, что прийти в организацию было непросто:

– Наш дефектолог очень долго и настойчиво рекомендовал нам познакомиться с другими семьями, до сих пор не понимаю, как это ему удалось. Я думала: «Зачем я им всем нужна?» Шла с тяжёлым сердцем, у всех такие серьёзные проблемы, и страшно признаться себе, что твой ребёнок не такой, как все, и что это навсегда. А потом вернулась и сказала мужу: «Мы будем с ними, я понимаю, о чём они говорят, и хочу того же». 

Принять и жить

К тому, что долгожданный малыш родится с тяжёлым диагнозом, не готов никто. 

– Рождение особого ребёнка – это шок, это ужас, – вспоминает мама пятилетнего Артёма Галина Крендясева. – И первая реакция – неверие. Когда родился Тёма, поначалу всё было хорошо, в 5-6 месяцев началась задержка развития, нам даже ставили смертельный диагноз. Мы поехали в Москву, где нас обследовали полгода, и тогда нам казалось, что сейчас мы выпьем волшебную таблетку, найдём классного врача, хорошие лекарства, поедем в Германию… Обычно это зацикливание длится год-полтора. А потом ты понимаешь, что 24 часа в сутки включён в процесс, а отдачи нет. Так начинаются депрессии, уничижительные мысли о том, что ничего не можешь сделать для ребёнка, а потом самый страшный период – опускаются руки и ты доходишь до точки. Его переживают по-разному. Некоторые не выгребают никогда, кто-то застревает на вечном поиске волшебной таблетки, хотя в 5-6 лет уже понятно, что нужно как-то жить, а не улучшать. У меня был знакомый психолог, в отчаянии я позвонила ему в Красноярск, и полгода мы вместе с мужем потратили на реабилитацию. После этого – Тёмке тогда было 2,5 года – я начала оглядываться вокруг, поняла, что жизнь, в общем-то, удалась, всё не так плохо. В итоге взяли себя в руки и начали жить.

Иногда взять себя в руки проще, если помогают и подсказывают те, кто уже прошёл через это.

Несовершенство медицины

У детей «Солнечного круга» диагнозы самые разные: есть ДЦП, аутизм, различные генетические заболевания и умственные нарушения разной степени тяжести. Специалистов, способных и готовых работать с такими детьми, – психологов и дефектологов – в Иркутске мало. По словам Александры, существуют отработанные схемы, по которым все всегда работали, в то время как дети с тяжёлыми нарушениями многие десятилетия считались просто необучаемыми и ими никто не занимался. 

– Многие врачи подходить к ребёнку индивидуально не хотят, а чаще просто не могут: требуется долгое наблюдение, в том числе непосредственно на приёме. Специалисты ограничены принятыми нормами и стандартами. 

– У нас в Иркутске, кроме того, есть проблема с ранней диагностикой, – рассуждает Галина, – врачи порой сразу видят, что с ребёнком не всё в порядке, но родителям не сообщают: надеются, что до года успеет произойти компенсация в развитии, всё утрясётся. Когда я выписывалась из роддома, мне говорили, что всё замечательно. Позже, когда начались проблемы, мы подняли выписки, где была целая летопись диагнозов, и ни один врач мне об этом не сказал! Уверили: «Всё у вас замечательно, мамочка!» Это уже сейчас я понимаю, что проблемы были видны с самого рождения. Вообще, чем раньше болезнь диагностирована, тем лучше. Ребёнок сможет раньше пройти обследования и начать лечиться, а родители – получить помощь, в том числе психологическую.

О своеобразном процессе постановки диагноза рассказывает и Лада Зюзюн:

– Один врач за пять минут поставил нам умеренную умственную отсталость с нарушением поведения, а другой – аутизм и никакой умственной отсталости. Даша родилась абсолютно здоровым ребёнком. Проблемы у нас типичны для аутизма – болезни, которой в России не существует: строжайшая избирательность в пище, стереотипное поведение, раньше было ещё и отсутствие сна. В Штатах аутизм диагностируют, в Израиле и Европе – тоже. Там с детьми занимаются, их вводят, насколько это возможно, в общество. У нас по большому счёту не важно, аутизм это или умственная отсталость: перспектив у ребёнка нет. До пяти лет Даша была как Маугли, я носила её на руках, когда нужно было куда-то ехать: физически она абсолютно здорова, но в новых для неё местах она просто не позволяла брать себя за руку, убегала с криками и вообще не слушалась, что на улице очень опасно. 

После занятий с хорошим специалистом Даша стала совершенно другим ребёнком. Уже два года у неё свой личный компьютер. Ребёнок, который по бумагам «не способен на синтез и анализ», сам находит себе обучающие игры, выучила алфавит и цифры, последние полгода «живёт» в Интернете.

Отдельная проблема – лекарства. Одни входят в список бесплатных, другие – нет, третьи даже за большие деньги в России не купить. Семья Рыковых лично столкнулась с проблемой «не купить в России». Одно из лекарств, подобранное в немецкой клинике, дочь Александры принимает уже несколько лет, но теперь в страну оно не поставляется. Александра рассказывает, что, пока препарат ещё можно было купить в России, семье удалось создать запас на два года. Но он вскоре истечёт, что делать дальше – не понятно. В России его нет, в Германии только по рецептам, получить которые без обследования у тамошних врачей нельзя. Аналога препарата нет, а менять терапию в подростковом возрасте, как предложили врачи, опасно: можно перечеркнуть годы кропотливого лечения. Интернет пестрит предложениями о продаже таких лекарств, но цены завышены в 2–4 раза и нет никакой гарантии, что это не подделка.

– К тому же лекарства – это деньги, которые есть не у всех,– констатирует Александра. – Тяжёлым детям нужны препараты, на которые может уйти несколько сотен тысяч рублей в месяц. Сейчас ведутся разговоры об очередном пересмотре списка бесплатных лекарств, но чем это кончится – неизвестно.

Госпомощь могла бы сократить число отказников

Вообще ситуация с господдержкой семей непростая. Александра говорит парадоксальные вещи:

– Это звучит странно, но сейчас отказникам в материальном плане зачастую живётся лучше. В интернатах обязаны обеспечить хорошую материальную базу, оснащение, обязательную реабилитацию, занятия, а дети, которые живут в семьях, порой оказываются в более сложной ситуации. Если нарушения тяжёлые (а в «Солнечном круге» большинство детей с тяжёлыми и множественными нарушениями, со смешанными диагнозами), то их никуда не берут и никакой реабилитации не предоставляют. На содержание ребёнка в интернате выделяется порядка 30 тысяч рублей в месяц, а семьи получают на ребёнка-инвалида пенсию около 10 тысяч. Если бы хотя бы часть денег отдавали в семьи, то и отказников было бы меньше.

У Максима Шевелева – микроцефалия и тяжёлая умственная отсталость. Диагноз психиатрический, серьёзный, а значит – большие ограничения. Мама Максима Татьяна говорит, что этот диагноз «пустой»: никакого обучения или реабилитации для таких детей государством не предусмотрено.

– Домашние дети могут ходить только в частный сад, платный бассейн, на арт- или иппотерапию. Всё в частном порядке. Я уже не говорю про обучение. 2,5 года назад, когда мы только начинали собираться в «Солнечном круге», это обсуждалось, но в Иркутске всё до сих пор на том же уровне. Правда, сейчас те же вопросы начинают озвучиваться властью. Будем надеяться, что они нас услышат, но когда будет результат, мы не знаем.

Наконец, даже получить положенные льготы или, скажем, бесплатный подарок к Новому году не так просто. Сначала надо узнать, что он положен. Органы соцзащиты в этом смысле часто превращаются в отнюдь не дружелюбную для родителей особых детей бюрократическую систему, ходить по кругам и кабинетам которой часто нет ни времени, ни сил. 

Такие же дети

И всё-таки самое главное для родителей «Солнечного круга» – подарить детям возможность общаться и не жить в замкнутой системе квартиры или закрытого учреждения. Каждый год своими силами и с помощью волонтёров родители проводят праздники – Новый год и День защиты детей, организуют уроки доброты в иркутских школах, где обычных детей сначала готовят к встрече с особыми, а потом проводят интеграционные праздники. По словам Александры, это полезно не только для особых детей, но и для всего общества.

– Говорят, дети жестокие. На самом деле они просто плохо информированы. Если ребёнку рассказать, почему дети болеют, и объяснить, как себя с ними вести, не возникнет проблем в общении, а для больного ребёнка впечатлений от таких встреч хватит на несколько месяцев.

Дважды в месяц «Солнечный круг» собирается на творческих мастерских, где дети рисуют, лепят, валяют и раскрашивают. А если хватает волонтёров, порыву фантазии отдаются мамы. Эта форма работы с детьми типична для западных стран, Россия, по мнению Александры, лишь в начале пути:

– За рубежом инвалиды гуляют по улицам и сидят в кафе, наши же дети несколько десятилетий сидели по домам, а родители не поднимали головы. Но с чего-то надо начинать. Мы хотим, чтобы у наших детей была хорошая, адекватная жизнь в обществе, ведь родители не вечны. Главная цель тех же мастерских – не научить особых детей творчеству, а дать им возможность общения. Между собой, с обычными детьми и взрослыми: на занятия приходят волонтёры и здоровые дети.

По мнению Лады, важно изменить отношение к особым детям в обществе:

– Мы хотим, чтобы наших детей воспринимали просто как детей. Есть мнение, что они нуждаются в жалости. Да, иногда им требуется помощь, и наши дети отличаются от обычных, но это такие же дети и им нужна не жалость, а общение. Сейчас моя Даша ходит в школу, в «Семейную усадьбу», а до этого мы приходили только на наши мастерские и праздники, иначе мой ребёнок вообще бы никуда не ходил. Ещё пример: благодаря «Солнечному кругу» мы стали ходить на новогодние ёлки. В этом году у ребёнка их было целых три! Многие дети впервые приходят на утренник в 11-12 лет, некоторые – никогда. С одной стороны, кажется, такая мелочь, но у ребёнка должна быть своя социальная жизнь, независимо от того, больной он или здоровый. 

Родителям сложнее

Можно много говорить о трудностях, но жизнь особого ребёнка в семье всё равно наполнена радостью. Многие дети не осознают своих отклонений, а любящие родители делают всё, чтобы ребёнок улыбался и был счастливым. Тяжелее самим мамам и папам, у которых, как у любого человека, никуда не исчезают свои личные интересы и желания. Реализовать их, к сожалению, зачастую не хватает сил, времени и возможностей. А ведь родители в «Солнечном круге» – это активные, образованные, полные идей люди с желанием работать и делать что-то, в том числе для общества. 

Но в первую очередь – дети. И не только уход и занятия с ним, но и борьба – с болезнью, с обществом, иногда с самими собой. Признать то, что ребёнок серьёзно болен, родителям сложно. Рассказать об этом другим многие так и не решаются. Лада говорит: часто люди прячут детей не только от тех, кто далёк от проблем, но и от родственников.

– Я администрирую форум «Солнечного круга» deti38.ru, посвящённый проблемам наших детей, и часто родители звонят посоветоваться, спросить, что происходит, но не решаются не то что прийти, даже зарегистрироваться и пообщаться. Большинство родителей скрывают такие проблемы. Бывает, что против публичности даже не сами родители, а другие родственники ребёнка. Это нормальная реакция: тёти, дяди, бабушки, дедушки таких особых детей могут любить «подпольно», целовать «подпольно», но… родителям должно быть стыдно. Общество принуждает стесняться, говорит, что ты не имеешь права гордиться своим ребёнком. Например, для многих не понятно, как я могу выставлять фотографии Даши в сети. 

Но, несмотря ни на что, некоторые родители после рождения ребёнка со страшными диагнозами решаются на рождение второго. В случае Александры, которая вот-вот станет многодетной мамой, даже двух. По её словам, это совершенно иной опыт, который заново учит жить. В семье Галины год назад появилась дочка Настя:

– Страх был, но мы с самого начала знали, что у Тёмы случайная генетическая поломка, это не проблемы со здоровьем или наследственное заболевание. Грубо говоря, так Боженька распорядился. Но боялась я не появления особого ребёнка, а нормы. Потому что, привыкнув к особым детям, найдя к ним подход, ты не знаешь, как вести себя с нормальным. Жизнь с особым ребёнком – это уникальный опыт, он очень меняет мозги, привычки, характер. Тёмка очень компанейский, весёлый, простой, но быть обычной мамой, реагировать на обычные претензии – это совсем другое.

У Татьяны ситуация иная: Максим в семье младший.

– Моим коллегам, имеющим такой тяжёлый опыт, было сложно. А у меня старшая дочь – обычная, и хотя разница между детьми всего два года, дочь была большой поддержкой. Она говорила: «Мама, ну почему с таким лицом?» Приходилось делать соответствующее лицо. А лицо сделал – уже стало легче. Отношение к брату у неё простое. Всё детство она провела с особыми детьми, и никогда об этом не задумывалась, хотя мы с ней говорили, что дети бывают разные. Только сейчас, в семь лет, она начала видеть разницу и спрашивать об этом.

Зачем? Затем

В долгих разговорах рано или поздно речь заходит об эффективности, нужности, отдаче. У родителей ответы на эти вопросы сформировались довольно давно. 

– Мы пытаемся решить более общие проблемы, более глобальные и независимо от диагнозов. И не только для своих детей, – считает Лада.

– Я один из учредителей «Солнечного круга», – говорит Татьяна. – Когда у нас начались проблемы, моему ребёнку было два года. Мне, как матери, даже пообщаться было не с кем. Сначала казалось, что мой ребёнок единственный такой, потому что мы молодые, не-опытные, чего-то не знаем. Но те, у кого дети постарше, сказали: «Ни на что не надейтесь, самостоятельно ничего не сделаешь». Тогда мы встретились, почти случайно, была такая длинная цепочка случайностей (например, первую маму я встретила в московской больнице, вторую нашла на эстонском форуме). И мы поняли, что проблемы одинаковые. Так возник «Солнечный круг». Теперь кроме эмоциональной поддержки появились друзья, у нас есть форум, у которого неплохая посещаемость и цитируемость на общероссийских сайтах. Но самое главное для детей – это возможность общаться.

Александра ждёт третьего малыша, но вряд ли кто-то удивится, если и после его рождения бешеной энергии хватит на общественные дела. 

– Надо быть реалисткой: скоро родится третий ребёнок, а моей Даше через 5 лет будет уже 18. Возможно, наступит момент, когда мне будет просто не до этого. Но пока делается, надо делать. Я не прагматик, мне очень хочется изменить мир. Даже если не получится кардинально, нескольким семьям можно помочь. А что касается скорости, то для всяких начинаний должно пройти время. Сейчас мы делаем хоть что-то, потом будут изменения. Возможно, мы этого уже не застанем, наши дети этого не получат. Но это поможет другим, тем, кто столкнётся с проблемами после нас. Ведь, к сожалению, такие дети рождались раньше, рождаются и будут рождаться. Видимо, у них есть какая-то своя миссия в этом мире.