Смерть от СПИДа отменяется
Пишу, а сам где-то в глубине души сильно волнуюсь: поймут ли? Я живу с ВИЧ с 1999 года. Пошёл 14-й год моему опыту справляться с самыми разными проблемами, и большинство из них мне знакомы настолько детально, что можно диссертации писать.
«Доктор, сколько я проживу?»
Мне было 29 лет, я успешно занимался бизнесом. Мысль провериться на ВИЧ возникла после того, как несколько парней из моего двора, смеясь и отпуская шуточки, сказали, что они сдали анализы и у них «положительный результат», то есть они больны. Меня это насторожило. Дело в том, что в Иркутске тогда было модно щеголять употреблением героина, и эти парни несколько раз покупали наркотик и для меня. Платой за услугу была часть героина, который они забирали себе.
Тогда ещё я не был наркоманом в полном смысле этого слова. У меня не было той самой «зависимости», но периодически, пару-тройку раз в месяц, я просил соседей купить мне дозу. Её тут же делили, приготавливали и все вместе кололи. Иногда общими шприцами, промывая их простой водой из-под крана. В конце 1990-х и начале 2000-х во многих аптеках не продавали одноразовые шприцы, если к ним не прилагались рецепты на препараты, которые больной должен был принимать.
Пустой плохо освещённый коридор СПИД-центра, и врач, который брезгливо оглядел меня и увёл в какой-то закуток. А потом около часа тоном заправского следователя задавал мне вопросы. Всё это действовало угнетающе. Я ожидал совершенно иного отношения и шёл с надеждой на помощь, поддержку или, как минимум, на чёткие указания: как мне жить дальше. Первое, что сделал доктор, – положил на стол несколько листков бумаги и сказал, что я обязан их подписать. Листки содержали уведомление: с сего дня я проинформирован о том, что болен, и в отношении меня может быть возбуждено уголовное дело по статье 122 УК РФ (до трёх лет лишения свободы) даже в том случае, если я нечаянно «поставлю под угрозу заражения» другого человека.
Эскулап требовал: «Назови поимённо и с адресами всех женщин, с которыми имел сексуальные отношения за последние три года». Я спросил: «А зачем вам?»
– Мы направим им извещения, они должны пройти тестирование на ВИЧ.
Сама мысль, что женщины получат такую повестку и вынуждены будут проходить аналогичную унизительную процедуру, повергла меня в шок! Я ответил, что имел случайные связи и не знаю ни фамилий, ни точных адресов. А допрос продолжался.
Нужно знать атмосферу 1990-х и тот встроенный в большинство молодых людей протест против любых до-просов, чтобы понять моё состояние. Я отвечал так, чтобы от меня не пошло ни одного точного указания на кого-либо. Уже в конце разговора я позволил себе задать пару вопросов врачу, и ответы на них помню до сих пор. «Доктор, сколько я проживу?» – «Ну, года три, может, пять, смотря какое здоровье». Я не поверил ему и решил уточнить: «А лекарства какие-то есть?» – «В России нет, только за границей. Да и не по карману они тебе, стоимость в месяц около тысячи долларов». Я быстро посчитал в уме: если продать квартиру, то хватит на три года. А дальше?
Годы отчаяния
Я ушёл из СПИД-центра с тяжёлыми мыслями. Во-первых, я практически ничего не знал о таком заболевании, как ВИЧ-инфекция. Правда, мне попадались на глаза какие-то статьи с упоминанием ВИЧ и СПИД, но в контексте «пороков прогнившего Запада» – и ничего о том, как с этим жить и как это лечить. Во-вторых, слова доктора, что жить мне осталось «три-пять лет», заставили сесть и прикинуть перспективы. Они были мрачные. Всё теряло смысл. 29 + 5 = 34. И всё… Я в тот момент находился в затяжной ссоре со своей подругой, но никаких других отношений не начинал, а тут ещё и «уголовная ответ-ственность»! Я позвонил подруге и предложил ей срочно встретиться. Я не имел ни малейшего представления о том, как мне теперь себя вести. Можно ли ездить в общественном транспорте? А ходить в магазин? Что значит «поставить под угрозу заражения»? В голове была полная каша.
Как ни странно, но известие о моей болезни нас с подругой помирило ещё на полгода.
Всё это время мы искали информацию, рылись в книжных магазинах, пытались что-то найти в Интернете, который тогда был редкостью. Поиски ничего не дали.
Никакой информации! Всё это время мы жили вместе, но предохранялись. Однако страх, что я её всё же заражу, привёл к тому, что я ушёл. Не мог себе представить, что по моей вине появится ещё один обречённый. Подруга несколько раз проверялась, сдавала анализы, и у неё всё хорошо, здорова.
А у меня полностью пропало желание жить. Перед глазами постоянно стояли 5 лет – срок, когда я покроюсь язвами, высохну, как мумия, и умру. Воображение рисовало мрачные картины. Единственная причина, почему я не покончил с собой, – мама. Когда я подумал о ней, то спустился с крыши соседней 9-этажки, откуда уже совсем было собрался скидываться. Я знал, что маме нужен и любим. Хоть какой, лишь бы живой, а не мёртвый.
Жизнь я себе оставил, но все стремления угасли. Какой смысл работать, если осталось жить 5 лет? Какая семья? Какие дети? Какое творчество? И я скатился до системного употребления героина. Он глушил страх. Кроме того, можно было поговорить о своих проблемах с такими же, как я, «смертниками» – наркоманами. Трудно найти слова, чтобы описать тысячи бессонных ночей.
Я жил в отдельной квартире. Что мне запомнилось, так это отдельные столовые приборы, полотенце и тазик с хлоркой, с помощью которых предполагалось промывать квартиру род-ственников после моего ухода. Мама быстро нашла знакомых врачей и, разузнав всё, что смогла, всем родственникам внятно объяснила, что я «не опасен в быту», но некоторое время напряжение оставалось. И потянулись годы отчаяния. Не хочу о них вспоминать, но того, что называется горем, я в это время повидал в полной мере. И «ломки», и аресты, и вымогательство денег сотрудниками милиции, и очереди за героином.
В 2005 году появилась информация о том, что Глобальный Фонд собирается обеспечить минимальные потребности России по препаратам для лечения ВИЧ-инфицированных.
К тому моменту я уже стабильно проводил по 3-4 месяца в году на больничной койке.
В стационар нужно было ложиться со своими антибиотиками, шприцами, спиртовыми салфетками, разовыми перчатками для медсестёр и прочим. «Скорая» отказывалась брать больного, если врачам говорили, что он ВИЧ-инфицирован. Приёмные покои отказывались регистрировать людей с пугающим диагнозом. Единственное место, где лечили «от всего», – област-ная инфекционная больница.
Инфекционное отделение тех лет – отдельный разговор. Представьте себе этаж больницы, набитый наркоманами. И все продолжают употреблять. Некоторые утром после обхода уходят в город, чтобы украсть деньги и купить героин. Наркоторговцы приезжали прямо под окна больницы: они знали, где их клиенты. Система делает всё, чтобы человек оставался в ней как можно дольше. Но я вышел из неё. Сам. Без посторонней помощи. Именно информация о том, что лечение есть, стала точкой, с которой начался отсчёт новой реальности. За все эти годы я ни разу не занимался незащищённым сексом со здоровыми женщинами и никогда не давал свои шприцы другим наркоманам. На мне нет вины в заражении кого-либо. Я могу прямо смотреть в глаза любому человеку. И это значительно упрощает мою жизнь.
С 2007 года я принимаю специальное лечение – антиретровирусную терапию.
Начало её было вызвано туберкулёзом после целого цикла пневмоний. Мне откачали больше трёх литров жидкости из лёгкого. Было больно. На 4 этаж областного тубдиспансера поднимался около часа. Через год, после смерти мамы, я опять попал в стационар. Ещё девять месяцев – реанимация, операция на сердце, трубка напрямую из сердечной сумки в баночку, лежащую в кармане трико. Спать мог только сидя. Вообще это очень распространённая проблема ВИЧ-положительных людей – жидкость в полостях, и я не уникум. Просто я выжил, а другие… не все. На соседних койках во всех туберкулёзных стационарах, где я лежал, умирали люди. Иногда койка меняла хозяина два-три раза за неделю. ПИТ – это палата интенсивной терапии. Постоянная ротация. Похоронная команда на неизменной «таблетке» каждый день приезжала за «грузом 200». Иногда нас, больных, просили помочь спустить носилки с трупом вниз, к машине, и каждый раз, держась за ручки, я ясно представлял, что вот точно так же могут вынести меня. Это очень серьёзные моменты для психики и осознания той самой «бренности бытия».
В то время инстинкт самосохранения и желание жить нашли наикратчайшую прямую к результату. Я само-стоятельно, без помощи каких-либо центров или психологов, перестал употреблять героин. Мотивы были просты: есть лечение – смерть от СПИДа отменяется. Это абсолютно всё меняло! Появилась надежда. С тех пор как я начал принимать лечение от ВИЧ, в стационаре лежать не приходилось ни разу. Я хожу с этими таблетками в походы, летаю в самолётах, езжу в поездах. Они всегда со мной. Появились даже школы пациентов, где учат правильно принимать лекарства. И я такую окончил. В последующие годы несколько раз сам вёл подобные группы в качестве равного консультанта. Сегодня есть и группы взаимопомощи, и сайты знакомств для ВИЧ-положительных людей, и Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ, пациентский контроль, Международная коалиция по готовности к лечению и многое другое. Я понял, что не хочу никому таких мук, через которые прошёл сам, и стал сначала волонтёром и сотрудником общественных организаций, затем координатором программ и руководителем проектов. Пять лет назад на общем собрании ВИЧ-положительных людей из разных городов области меня избрали руководителем регионального сообщества людей, живущих с ВИЧ. Несколько позже я вошёл в координационный совет по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИД при губернаторе Иркутской области, в экспертную группу по оценке эффективности профилактических мероприятий, стал представителем Иркутска в различных международных организациях и познакомился с замечательными людьми, объединёнными одной задачей – борьбой с эпидемией ВИЧ/СПИД.
Ради чего стоит жить
ВИЧ перестал быть чем-то непонятным и потому страшным. Перестав бояться за себя, я всерьёз начал опасаться за будущее страны, родного города, моих соседей по подъезду и, я не исключаю такую возможность, моих соб-ственных детей, которых я безумно хочу иметь. Пока я ещё не встретил женщину, с которой хотел бы прожить всю оставшуюся жизнь, но надежда на то, что такая встреча состоится, не покидает меня. Пожалуй, сегодня это единственное, ради чего стоит жить мне, небогатому одинокому 43-летнему мужчине с букетом тяжёлых заболеваний и непростым характером.
ВИЧ-положительных людей с проблемой создания семьи с человеком, имеющим такой же диагноз, в России, по разным оценкам, от 700 тысяч до 1,5 миллиона, то есть от 0,5% до 1% населения страны. Но никаких методов решения проблемы государство нам не предлагает. Обложило статьями УК, запретом усыновлять и брать под опеку, а как нам выходить из этой ситуации, не подумало. Так и продолжает с 1990-х годов пугать статьёй Уголовного кодекса о наказании за заражение. Нашли кого тюрьмой пугать!
По официальной статистике, с 2006 по 2011 год прирост ВИЧ-положительных в стране составил 60%.
Более половины зарегистрированных в этот период случаев приходится на половой путь передачи. Людям свойственно размножаться, как ни банально это звучит. А посему государ-ство, продолжая выбранную изначально неверно, на мой взгляд, линию противодействия эпидемии, обеспечивает себя ежегодно возрастающим бюджетным отягощением, обрекает на нарушения закона или на поиски лазеек в нём сотни тысяч больных, для которых желание иметь семью и детей значительно выше, чем страх тюремного заключения.