Жизнь до и после

13 сентября 1992 года. Тарбагайский район Республики Бурятия. Галина с мужем возвращались на машине с картошки. Автомобиль перевернулся. Галина вылетела через лобовое стекло. Результат – перелом позвоночника. Три операции, и через год окончательное решение врачей – инвалидное кресло. «Жизнь разделилась надвое – до и после», – говорит она. До – Сибирский торговый институт и работа товароведом, замужество, перспективы на счастливую жизнь. После – коляска, уход мужа и одиночество в двухкомнатной квартире. «У меня ничего не осталось, ничего в этой жизни, – говорит она. – И просвета никакого не было. Инвалидность ты осознаёшь не тогда, когда садишься в кресло. А позже. Есть ведь родственники, которые заботились и помогали. Но потом часть друзей ушла. Наверное, кто тогда остался, те и друзья. А затем я поняла: работы больше нет. И не будет. Ты просто физически не можешь куда-то попасть. Твоё пространство и круг общения постоянно сжимаются, и кольцо это душит. Но потом появилась Эржена». (Эржена Будаева – председатель Бурятского регионального общественного фонда инвалидов-колясочников «Общество без барьеров». – Авт.)  

«Она и другие люди просто вытащили меня», – вспоминает Галина. В 1995-м в Улан-Удэ проходил фестиваль творчества инвалидов. «Я до сих пор помню своё удивление, – рассказывает она. – Женщины на колясках пели на сцене Бурятского театра оперы и балета. Такие красивые, заводные, улыбчивые. И пели не любительски, а профессионально. Вот именно этот профессионализм меня и подкупил».

– Профессионализм?

– Принято думать, что инвалиды – это однородная масса. Такой образ постоянно жалующегося, печального, замкнутого человека, который мало что может. А мы все разные, как и в обществе «условно здоровых людей». Есть люди, которые нашли себя. Меня сильно давило осознание, что теперь до конца жизни придётся смириться со словом «инвалид». Синоним – «неполноценный». Знаете, как тяжело, когда приходят какие-то люди, конфеточки тебе дарят, зовут на концертик… А я хочу не конфет, я готова работать, делать что-то! У каждого из нас, на коляске вы или на двух ногах, – огромный творческий потенциал. Тогда, в 95-м, у меня появилось очень много друзей, близких по духу. Стало понятно:  можно себя реализовать на 100%.

– Вы-то можете себя на 100% реализовать. Только это не заставит людей не провожать вас снисходительными взглядами на улице.

– Я сама росла в СССР, где отношение к людям с инвалидностью было, ну скажем так, негативное. Не знаю, как бы я повела себя тогда, встретив человека на коляске. Но общее мнение, что инвалид – это кто-то не очень нужный обществу, оно, конечно, во мне было. Когда я села на коляску, то отлично осознавала, что так думают 90% тех, кого я встречаю на улице. Я видела, как прохожие с замешательством, а то и с брезгливостью рассматривают меня. Опускала глаза в землю и старалась быстрее проехать мимо. Потом перестала смотреть вниз, а глядела вызывающе в глаза и улыбалась. Реакция была неожиданной. Некоторые просто не выдерживали взгляд, отворачивались и уходили. А кто-то начинал улыбаться в ответ. Не стоит быть угрюмым. Это глупо. Если ты всё время говоришь: «Пожалейте меня», то и в ответ получишь в лучшем случае жалость. Когда люди чувствуют твою силу, они сами меняются.

Неправильный пандус

Когда Галина села в инвалидное кресло, в Улан-Удэ было два пандуса для инвалидов. Сейчас – более 750. В фонде безбарьерной среды, который был создан 10 лет назад, штатно числятся всего четыре «безбарьерщика». Как они сумели «проесть мозги» чиновникам – загадка. Но это так. С 2001 года администрация города стала согласовывать с фондом проекты благоустройства Улан-Удэ. Шесть лет назад люди с инвалидностью были официально введены в комиссию по согласованию проектов и приёмке объектов в эксплуатацию. «Согласно поправкам к федеральному закону, с 2004 года право на согласование отменено, но власти Улан-Удэ проявили гражданскую волю и оставили нас в комиссии. Часть объектов мы по-прежнему согласовываем», – говорит Галина Горбатых. У неё звонит мобильник: «Да, фотоаппарат в шкафу! Батарейки там же». Ведущий специалист фонда по безбарьерной среде колясочник Николай Красиков без фотокамеры по городу почти не ездит. Он снимает здания и строящиеся объекты. И предъявляет фотофакты – где не построен пандус, неправильно сделана дорожка. Иногда эти снимки не идут дальше чиновников и подрядчиков, а иногда уходят вместе с жалобами в прокуратуру. Бывали случаи, когда уже готовый пандус подрядчику приходилось переделывать.

– Зачем учинять такую слежку?

– А вы когда-нибудь пробовали сесть в коляску и проехать от дома до работы? Мы многим архитекторам и строителям предлагали сделать это. В других странах есть специальные дни, когда чиновники с утра до вечера проводят только в инвалидных колясках. Очень помогает понять. Когда я уезжала на учёбу в Канаду, родные боялись за меня. А я там просто чувствовала себя свободным человеком. Легко заходишь в любой магазин и выбираешь то, что хочешь. Можно пойти в кинотеатр, бассейн. Я ездила по всей территории Канады, бывала в национальных парках. Да и элементарное есть – специальные туалеты. Это не роскошь, там это – норма. А здесь совсем по-другому. Нам часто говорят: «Мы же вам пандус построили, что ещё-то надо?». Мы с потолка ничего не берём. Существуют строительные нормы, прописанные в документации, – уклон пандуса, его длина и ширина, размер площадки для разворота, требования к наличию лифтов и специальных туалетных кабин.

«Вы себя с детской коляской представьте, – к нам подошла Эржена Будаева. – Вам нужно перейти дорогу. А там – ровный тротуар и высокий бордюр. Нужно сделать усилие, чтобы приподнять коляску с малышом. А какие силы нужны инвалиду? В этом месте должен быть 5-градусный уклон и заниженный бордюр. Элементарно. А чтобы доказать свою правоту, нам иногда нужно идти в прокуратуру. Строители сначала делают дорогу, а уж потом «пришлёпывают» пандус. Машины разбивают эти пришлепки». «Был у нас случай, – рассказывает Галина Горбатых. – Приходим к владельцу здания. «Я же выложил пандус плиткой, что вам не нравится?» – говорит он. А плитка-то скользкая – с неё просто можно упасть». Инвалида-колясочника подобные «нюансы» подстерегают на каждом шагу. Накануне Галине и Эржене пришлось менять номер в иркутском «Интуристе» – коляски не проходили в двери ванной комнаты. Эржена на несколько минут покидает нас. И возвращается с крыльца гостиницы с фотоаппаратом. На снимке – пандус.

– И этот тоже неправильный?

– Им в принципе можно пользоваться. Но посмотрите – ступеньки кончаются, и пандус одновременно тоже. А уклон его – около 25–30 градусов. А нужно, чтобы было девять. Это когда на каждую ступеньку (около 10 см ) метр пандуса. Люди старались, строили. Есть даже противо-

скользящие полоски. Но из-за короткой дорожки и большого уклона человеку без помощи не подняться и не спуститься. Как, кстати, и по пандусу на вашем железнодорожном вокзале.

Министры без колясок

По Улан-Удэ ходят шесть автобусов с автоматическими подъёмниками для инвалидных колясок. Есть три машины с подъёмниками в службе социального такси. В открытом недавно Русском драматическом театре – восемь мест для людей на инвалидных колясках и специальная туалетная кабинка. В городе построен специализированный 80-квартирный дом для инвалидов-колясочников. Там обычные 1–2-комнатные квартиры, где люди живут со своими семьями. Прописка временная. Квартиру нельзя приватизировать, передать по наследству. В случае смерти инвалида-колясочника семья должна покинуть помещение. «Мы настаивали на этом, как бы это ни звучало жестоко, – говорит Галина Горбатых. – Если дом заселят обычные семьи, смысл в его существовании пропадёт». Строительство дома «продавили» общественники.

– В Иркутске я такой активности почему-то не вижу.

– Наша организация занимается этим уже 10 лет. Каждый день. И только сейчас появились первые существенные сдвиги. Если найдутся у вас люди, которые готовы этим заниматься, то что-то будет. Просто без участия самих инвалидов ничего не решается, это наш опыт показал хорошо. Если есть интерес у людей, они всё продвинут. К примеру, в 2002 году мы были в Чите на конференции по реабилитации инвалидов. Рассказали, как мы в Бурятии работаем. Спустя пять лет я приехала в Читу и была поражена – по уровню благоустройства для инвалидов они начали опережать Улан-Удэ.

– В Бурятии работает закон о квотировании рабочих мест для инвалидов?

– Да, он есть, 14 октября в Народном Хурале Бурятии его реализацию обсуждали на «круглом столе». Проблемы-то скорее федерального, а не регионального характера. У меня первая группа инвалидности. То есть я считаюсь нетрудоспособной. Если человек начинает официально где-то трудиться, то группу ему сразу понижают, по уходу не платят и часть денег теряется. Государство рассуждает так: человек якобы «реабилитировался», а значит, не нуждается больше в поддержке. А по сути что происходит? Чаще всего инвалид находит работу своими силами, власти ему не помогают. Иногда работа бывает временной, а чтобы восстановить льготы или группу, нужны годы. В той же Канаде если, к примеру, 13% всех жителей территории инвалиды, 13% работающих на предприятии – люди с ограниченными возможностями.

– Интересно получается. Кому нужен такой балласт?

– А за красивые глаза никто на работу не возьмёт. Сначала ты должен получить хорошее образование, а уж потом претендовать на должность. У нас всё иначе. Детей с ограниченными возможностями почему-то предпочитают сразу учить в спецшколах. Практика плохая – с полученным аттестатом трудно поступить в вуз. Не говоря уже о том, что сами здания школ и вузов вообще под нужды инвалидов не приспособлены. В Улан-Удэ живёт молодой человек, который получил травму во время учёбы в институте. Он хотел восстановиться, но ему отказали. Основание – учебные здания не приспособлены для инвалидов-колясочников, а значит, он не сможет выполнить требование об обязательном посещении сессий. Сравните: когда в Канаде появился закон о квотировании мест для людей с ограниченными возможностями, то государство первым показало пример. В министерствах, ведомствах, во всей властной верхушке стали работать люди с инвалидностью.

– У нас-то точно министров на колясках нет.

– Я тоже там не видела министров на колясках. Но там были рабочие, офис-менеджеры, учёные. Есть специальные лифты, стоянки для автомобилей инвалидов. У нас нет ничего. Результат – сколько бы ума у тебя не было, а хорошее образование тебе не светит. Значит, и работа будет не ахти какой, и зарплата – тоже. Какой вывод делает человек: буду всю жизнь сидеть на пенсию. Зачем её терять, если работа даёт столько же, а то и меньше денег? А желание войти в нормальную жизнь у многих очень большое. Одно из училищ Улан-Удэ организовало компьютерные курсы и курсы бухгалтеров. Около 10–15 человек с ограниченными возможностями ходят на них. Студенты необычные: их не нужно заставлять учиться. Мотивация огромная – люди хотят нормально трудиться.

– В Бурятии уже есть школы, куда могут ходить дети с инвалидностью?

– Да, две школы есть. По проекту Детского фонда ООН «Юнисев» здания были переоборудованы. Пока у нас учатся семь таких школьников. Тут ситуация деликатная. У родителей есть право выбирать, где будет учиться их ребёнок. Некоторые считают, что его лучше оградить от личных проблем, которые обязательно возникнут в обычной школе. Но сегодня мы закрыли его, и что? Он так и будет жить за забором всю оставшуюся жизнь? Просто пример. У нас учится девочка, которая перешла в обычную школу из специализированной, окончив первый класс. Там дети до пятого класса учатся на дому. Мама возит её каждый день из пригорода Улан-Удэ и сидит с ней на уроках – у девочки плохо работают руки. Понимаете, какая физическая нагрузка? Но мать говорит: «Я всё больше убеждаюсь, что сделала правильно. У нас ведь теперь всё наоборот. Все дети счастливы, когда начинаются каникулы. А моя дочка плачет – скучает по школе». Ребёнок более семи лет был в четырёх стенах. А тут – огромное пространство школы, столько подружек. Она вошла во вкус. Ей хочется общения.

«У вас была черепно-мозговая травма?»

Галина Горбатых жила на четвёртом этаже обычного многоквартирного дома, потом была вынуждена поменять квартиру на первый этаж. Пандус появился совсем недавно. До этого каждый день на работу и с работы – на руках родных. Утром за ней заезжает Николай Красиков. У него своя машина с ручным управлением. Офис – обычная квартира в том же доме для инвалидов-колясочников. «Мы хотим поменять его название, – говорит Галина. – Люди привыкли, что у нас есть дома-интернаты, дома инвалидов… Мы думаем назвать этот дом «Лотос». Не хотим быть «домом инвалидов».

Телефонные звонки, бумаги и рабочий стол у неё часто сменяются поездками и встречами. География поездок Галины Горбатых за последние месяцы – Самара, Владимир, Нижний Новгород, Москва, Иркутск. Через неделю она улетает во Вьетнам.

Галина отлично знает французский. Когда-то просто села и за полгода выучила его перед поездкой в Канаду. «Стараюсь читать на французском, – говорит она. – Нужно поддерживать языковой уровень». У Галины – четыре класса музыкальной школы, училась играть на фортепьяно. «До сих пор жалею, что потом всё бросила, – говорит она. – Когда была в Канаде, в нашем общежитии было фортепьяно. Я даже пыталась заниматься. С такой уверенностью думала: «Вернусь в Россию, обязательно куплю инструмент и буду играть. Но пока не купила. Люблю классику, она мне очень помогала в Канаде». В её биографии, уже на коляске, – вокальное пение, танцы, участие в спектаклях и кинофестивалях «Кино без барьеров». «Мне повезло, у меня сама работа творческая, – говорит она. – Нас заносит куда угодно. Даже не знаю, что я ещё могу. Я могу всё и, наверное, ещё больше». Галина – завсегдатай интернет-ресурса «Одноклассники». «Когда я нашла своих бывших сокурсников по Новосибирску, они были в шоковом состоянии, увидев моё фото на инвалидной коляске, – рассказывает она. – Они ведь помнили меня другой. Многие поддержали, а некоторые заходят, смотрят, но боятся написать. В мае этого года я ездила в Москву. Никого не стала предупреждать, приехала, позвонила. И одноклассники ко мне в гостиницу пришли. Такая хорошая, тёплая встреча была».

Похоже, что Галине Горбатых удалось переломить ещё один стереотип – «людям на колясках не стоит мечтать о полноценной семье». В 2005 году она с друзьями организовала конкурс «Мисс очарование» среди девушек на колясках. «Мне достался приз зрительских симпатий», – говорит Галина. Есть за что – очаровательные зелёные глаза, улыбка, со вкусом подобранный костюм. На неё хочется любоваться. «А если серьёзно, то отношение медиков к женщине на инвалидной коляске довольно странное, – говорит Галина. – Все вещи, которые мы делаем, они берутся не из грантов и не из семинаров. Фонд два года работал  над проектом укрепления репродуктивного здоровья людей с инвалидностью». Был такой случай. Анна (имя изменено), инвалид-колясочник, вызвала на дом гинеколога, чтобы проконсультироваться о планируемой беременности. «Врача почему-то страшно удивило её желание иметь детей, – говорит Галина. – «Какое у вас образование? – интересовалась врач. – А муж имеется? А где вы будете жить?». Когда оказалось, что и жить есть где, и муж на месте, гинеколог вкрадчиво осведомилась: «А может быть, у вас была черепно-мозговая травма?». После этого женщина надолго забыла про своё «дурацкое» желание иметь ребёнка». Оно, оказывается, совсем не дурацкое. Одна из участниц конкурса красоты после этой акции вышла замуж. Сейчас у неё растёт дочь. Несмотря на умные «медпоказания».

Галине Горбатых часто жалуются. На судьбу людей с ограниченными возможностями, на неустроенность. Ей приходится напоминать: «Постойте, но я ведь тоже инвалид!». А в ответ она слышит: «Да ну брось, какой ты инвалид?». Это действительно так. Ничего не изменилось физически. Но она – не инвалид. Может быть, потому, что никогда им и не была.