В роддоме у Еси никаких патологий не нашли, выписали как здоровую. А в три недели она вдруг стала беспокойной, сильно плакала, отказывалась от еды, мы заметили, что у неё припухло правое бедро. Скорая увезла в больницу, там выяснилось, что у дочки перелом. Вся семья была в шоке, почему это произошло, никто нам объяснить не смог. Есении делали вытяжение, она месяц провела в гипсе. После этого мы ходили к разным врачам, нас направляли на обследования и анализы, но причину тогда так и не выяснили. В десять месяцев дочка попыталась подняться на колени – и снова в плач. Опять в больницу и опять перелом, на этот раз левого бедра. Врачи заподозрили несовершенный остеогенез – врождённую хрупкость костей. В федеральном центре диагноз подтвердили. Сказали, что необходимо лечение препаратами для укрепления костей, затем нужно будет как-то ставить Есению на ноги. Я узнала, что комплексным лечением детей с такими заболеваниями занимается московская клиника Глобал Медикал Систем. Мы взяли кредит, свозили дочку на очный прием, оплатили первый курс лечения, получили рекомендации. Сейчас водим Есю в бассейн, чтобы укреплять мышцы. Она уже ползает, врачи говорят, что может начать ходить сама, но нужно длительное медикаментозное лечение в сочетании с физической реабилитацией, наблюдение специалистов. А средств для оплаты лечения у нас нет. Растим двух дочек, я в декрете, работает только муж. Помогите, пожалуйста!

Надежда Кобелева, Ангарск

Татьяна Хасянова, педиатр Центра врождённой патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва): «У Есении несовершенный остеогенез. Необходима терапия бисфосфонатами, реабилитация, активизация под наблюдением специалистов мультидисциплинарной команды нашего центра. Тип заболевания у девочки лёгкий, при адекватном лечении у неё высокие шансы ходить в дальнейшем самостоятельно, не иметь двигательных ограничений во взрослой жизни. Для снижения вероятности переломов, укрепления костной ткани, улучшения моторной функции лечение надо начать в ближайшее время».

Помочь Есении можно на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/letter/43/24335