Поводом для организации круглого стола послужило обращение пациентов с ревматическими заболеваниями в Межрегиональную общественную благотворительную организацию инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Жители Иркутской области пожаловались, что не могут получить бесплатную медпомощь и лекарства по льготным рецептам. Хотя обеспечение этими препаратами гарантировано законодательством.

Замкнутый круг

Минимальный объём гарантированной помощи, которую должны получать все граждане России во всех субъектах, ежегодно утверждается федеральным законодательством в рамках «Программы государственных гарантий оказания гражданам медицинской помощи». Но в Иркутской области объём лекарств, к которым есть доступ у пациентов, значительно ниже, чем гарантируется госпрограммой. К примеру, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, который утверждён федеральным законодательством, включено 808 позиций, а в регионе их всего 194, то есть в 4 раза меньше. Это лекарства, заложенные в «Территориальную программу госгарантий».

«Программа реализуется в Иркутской области с грубейшими нарушениями прав пациентов. Здесь гарантированный объём лекарственных препаратов, которые предоставляются пациентам, ниже регламентированного государственной программой госгарантий. Сегодня мы решили ещё раз собраться, чтобы обсудить эту проблему», – рассказала Людмила Белоусова, член наблюдательного совета Иркутского областного отделения «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Иван Белоусов, руководитель Иркутского регионального отделения пациентской организации «Общество взаимопомощи при ревматологических заболеваниях», отмечает: «По словам и.о. министра здравоохранения региона, 700 человек получают бесплатные препараты. А по информации главного ревматолога области, в регионе 6 тысяч пациентов с этими заболеваниями». Сам Иван в период обострения получал по государственной программе препараты на сумму 1,5 млн в год.

В заседании круглого стола приняла участие уполномоченный по правам человека в Иркутской области Светлана Семёнова. Она отметила, что важным шагом к исправлению ситуации должно стать внесение изменений в областной закон № 106. «Корректировки должны быть сделаны с учётом интересов граждан, которые должны получать соответствующее лекарственное обеспечение, но пока, к сожалению, могу констатировать, что этот вопрос тоже не решён», – добавила Семёнова. Проблема с «Территориальной программой госгарантий» заключается в правоприменительном подходе к этому вопросу: формально пациентам льготной группы лекарства предоставлялись, хотя были и случаи судебных разбирательств. Но для покрытия потребностей в лечении региону ежегодно не хватает порядка полумиллиарда рублей. «Поэтому мы призываем своих коллег изменить подходы к этой программе в первую очередь», – говорит Семёнова.

По мнению директора «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» Натальи Шаталовой, в этой ситуации нарушаются права жителей Иркутской области, причём как взрослых, так и детей, поскольку правительство региона не обеспечивает их гарантированным минимумом, утверждённым на федеральном уровне. В то время как есть ряд регионов, которые не только полностью выполняют территориальную программу, но и находят дополнительные средства внутри субъекта на оказание медицинской помощи и льготное лекарственное обеспечение.

«Пациенты с анкилозирующим спондилитом, да и с другими тяжёлыми заболеваниями, нуждаются в определённой терапии. Но если регион не обеспечивает таких людей по региональной льготе, по территориальной программе, то у них останется только одна возможность получить эти лекарства – по инвалидности. Возникает вопрос: зачем же нас доводить до инвалидности, когда при должном лечении мы можем работать, увеличивать ВВП нашей страны, быть полезными и активными членами этого общества? Почему мы должны доходить до инвалидности, прежде чем нас начнут лечить?» – говорит Шаталова.

Представители медико-социальной экспертизы подтвердили существующую проблему, добавив, что лечение можно получить только при установлении группы инвалидности. Как только у пациента наступает ремиссия и снижается активность заболевания, его снимают с обеспечения препаратами, заболевание снова начинает прогрессировать, что вновь приводит к инвалидизации, и только тогда он опять может получить необходимое лечение. Получается замкнутый круг.

Шаталова отмечает: если рассматривать только ревматические заболевания, то в территориальной программе нет большинства препаратов по сравнению с федеральным перечнем на 2022 год. Это лишает пациентов шанса на получение жизненно необходимых лекарств.

И.о. министра здравоохранения Иркутской области Алексей Шелехов назвал основную причину сложившейся ситуации – и это недофинансирование. Он пообещал решить проблему до конца нынешнего года. И добавил, что определённые успехи у ведомства в этом вопросе уже есть: список лекарств для пациентов расширился. Однако дефицит пока остаётся.

Старые новые проблемы

Тема нехватки льготных лекарственных препаратов возникает в регионе далеко не первый раз. Можно сказать, что это хроническая болезнь иркутского здравоохранения. Из-за этого против чиновников минздрава уже было возбуждено несколько уголовных дел в ноябре и декабре прошлого года по статье 293 УК РФ «Халатность». По версии следствия, особенных детей не обеспечивали жизненно важными лекарствами, гарантированными государством. Об этом сообщала пресс-служба областной прокуратуры.

Сотрудники министерства долгое время не организовывали закупку дорогих лекарств и лечебного питания для особенных детей, больных муковисцидозом. Лекарства, от которых зависят жизни нескольких десятков детей, в регионе перестали регулярно выдавать с мая 2021 года. Речь шла о пищеварительном ферменте «Креон», лечебном питании и желчегонном препарате «Урсосан». Уголовное дело возбудили после проверок, которые были начаты по обращениям родителей. По их словам (они просили не называть фамилии. – Авт.), следователи объяснили: по какой-то причине минздрав не закупил лекарства и лечебное питание вовремя, из-за этого возникли перебои.

Точно такая же история произошла с закупкой лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Ещё в мае родители начали писать жалобы в надзорные органы. С тех пор Росздравнадзор несколько раз успел подтвердить, что нарушения есть. В минздраве объяснили: закупку лечебного питания оформили с ошибками, поэтому аукцион не состоялся. Новый аукцион провели не в начале года, а в середине. Смесь в аптеки поступила только в конце августа. Но и её было немного – только за один квартал.

Родители детей обратились в Следственный комитет и прокуратуру области. Сейчас лекарства выданы. Но родители хотят быть уверенными, что ситуация не повторится. «Сейчас мне выдали питание, – говорит мама особенного ребёнка Наталья Жукова. – У нас весь гараж им забит. Но как я могу быть уверена, что в следующем году перебои с питанием не повторятся?» Мы связались с другими родителями. Они тоже подтверждают: питание им выдали – и даже с запасом.

Игнорировал обязательства, несмотря на решение суда

Ещё одна громкая история прошлого года была связана с лечением детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Препарат «Спинраза», который способен остановить развитие болезни, признан одним из самых дорогих в мире. Стоимость одного укола – 8 миллионов рублей. Лечение «Спинразой» начинается с 4 насыщающих доз, далее вводят по одной поддерживающей каждые 4 месяца.

С 2021 года препарат включён в список жизненно необходимых, государство взяло на себя обязательство обеспечивать им больных детей. Иркутский минздрав эти обязательства игнорировал долгое время, несмотря на решения суда.

В Иркутской области 16 детей, страдающих СМА и нуждающихся в лечении. В 2020 году в аппарат уполномоченного по защите прав детей региона поступило восемь жалоб от родителей. По каждой из них были решения суда об обязании минздрава принять соответствующие меры – закупить препарат и начать лечение детей. «Однако эти решения были не исполненными, несмотря на обращение их судом к немедленному исполнению и возбуждение по ним соответствующих исполнительных производств», – подчёркивала омбудсмен в ответе родителям.

Родители начали писать жалобы во все инстанции. В январе они встречались с депутатами, и те удивились, узнав, что детей не лечат. Перед этим на правительственном часе в Заксобрании министр заверял парламентариев, что все дети со СМА получат лекарство до конца января. На той же встрече присутствовала замминистра здравоохранения региона Анна Данилова. Она подтвердила, что из 16 детей один получал лечение, по девятерым ребятишкам вынесено решение суда.

Задержка была связана ещё и с тем, что лекарство лишь недавно было внесено в перечень жизненно необходимых. Порядок оказания помощи был не разработан. Данилова объяснила тогда, что минздрав получил финансирование только в конце года. Единственная компания-поставщик к этому времени прекратила отпуск лекарства, поэтому закупки не состоялись. В итоге лекарство поступило в регион в феврале, сейчас все дети получают лечение.

Остаётся добавить, что против экс-министра здравоохранения Иркутской области Натальи Ледяевой возбуждено уголовное дело по статье «Мошенничество». Сменившего её на этом посту Якова Сандакова в конце прошлого года губернатор региона отправил в отставку. Минздрав остаётся без руководителя уже восемь месяцев.