Лекарства, от которых зависит жизнь нескольких десятков детей, в регионе перестали регулярно выдавать с мая 2021 года. В данном случае речь идёт о пищеварительном ферменте «Креон», лечебном питании и желчегонном препарате «Урсосан».

Без «Креона» ребятишки с редким генетическим заболеванием муковисцидоз просто не усваивают пищу. Начинаются тошнота, диарея, рвота. А самое главное – не усваиваются питательные вещества, ребёнок фактически остаётся голодным, теряет в весе, слабеет. В Иркутской области около 40 детей с муковисцидозом и 7 взрослых.

Пить «Креон» нужно с каждым приёмом пищи. В зависимости от дозировки на месяц нужно 16–20 упаковок препарата. Если покупать его в аптеке, это обойдётся примерно в 15 тысяч рублей в месяц. И в этом году многие родители покупали, потому что выхода нет.

А ещё каждый день ребёнку с муковисцидозом нужно специальное лечебное питание. По одной 200-граммовой баночке в день. Каждая стоит 160–180 рублей. Лучше, конечно, две баночки, но столько минздрав никогда не выдавал. Кроме того, требуется желчегонное средство «Урсосан». Если «Креон» в октябре выдали на месяц, то «Урсосана» и лечебного питания нет до сих пор.

Уголовное дело возбудили после проверок, которые были начаты по обращениям родителей. В мае они написали первое коллективное письмо во все инстанции: в Росздравнадзор, губернатору, в прокуратуру. Многие обращались индивидуально.

По словам родителей (они просили не называть фамилии), следователи объяснили: по какой-то причине минздрав не закупил лекарства и лечебное питание вовремя, из-за этого возникли перебои. Точно такая же история произошла с закупкой лечебного питания для детей с фенилкетонурией. Сейчас по этому делу тоже идут проверки, и, возможно, обе истории объединят в одну.

Детям, больным фенилкетонурией, лечебное питание выдают с перебоями начиная с января этого года. В мае родители начали писать жалобы в надзорные органы. Уполномоченный по правам ребёнка ответил, что разделяет беспокойство родителей. Росздравнадзор подтвердил, что нарушения есть.

В минздраве объяснили: закупку лечебного питания оформили с ошибками, поэтому аукцион не состоялся. Новый аукцион провели не в начале года, а в середине. Смесь в аптеки поступила только в конце августа. Но и её было немного, только за один квартал.

Без лечебного питания дети не могут обходиться ни одного дня. Фенилкетонурия – ещё одно редкое генетическое заболевание. Из-за нарушения обмена веществ организм не усваивает животный белок. Незаменимая аминокислота фенилаланин, которая содержится в нём, для организма превращается в яд. Начинается интоксикация мозга, страдает интеллект. Если белок не исключить полностью, снижается уровень IQ, ребёнок не сможет учиться в школе, а при самом плохом сценарии – даже обслуживать себя в быту. Поэтому больные фенилкетонурией не едят ни мясо, ни молочные продукты. Даже обычные макароны и каши им не подходят, в них тоже есть белок. В области живут около 150 таких детей. Покупать питание за свой счёт для родителей нереально. Одна банка смеси стоит около 6 тысячи рублей, в месяц трёхлетнему ребенку нужно 4-5 банок. В обычных аптеках их не продают, и родители просто занимали всё это время смесь друг у друга, искали её по всей стране.

30 сентября прошло заседание комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области. На нём министру здравоохранения Якову Сандакову задали вопрос, почему возник дефицит лечебного питания. Сандаков ответил, что проблемы и правда были, но теперь всё решено. «Ситуация на сегодняшний день разрешена. Разнарядка есть. Питание закуплено. Все обеспечены», – уверил он депутатов.

– Родители детей с фенилкетонурией снова обращались к депутатам, – заметил тогда депутат Артём Лобков. – Они уверяют, что до последних дней питание не получили.

– Там одна мама  пишет периодически посты в Instagram, мы об этом знаем. Но все дети обеспечены до конца года. Всё, – отрезал Сандаков.

После заседания мы связались с родителями детей, и они опровергли слова министра. «Министр считает, что дети обеспечены лечебным питанием. Но это не так, – сказала жительница Иркутского района Яна Макарова. – Питание за третий и четвёртый кварталы детям так и не выдали».

На прошлой неделе снова состоялось заседание комитета по здравоохранению Законодательного Собрания. На нём депутаты признали неудовлетворительной работу минздрава по обеспечению детей лечебным питанием. А Наталья Жукова, мама ребёнка с фенилкетонурией, которая одной из первых обратилась с жалобой в Росздравнадзор, получила ответ от этого ведомства.

В нём говорится: «Факты, изложенные в вашем обращении, полностью подтвердились. Ваш ребёнок обеспечивался лечебным питанием в течение текущего года нерегулярно и не в полном объёме».

По результатам проверки Росздравнадзор выдал министерству предписание исправиться. Впрочем, точно такое же предписание одно ведомство уже выдавало другому летом. И министерство уверяло, что закупка прошла и скоро все дети получат лекарство.

Если верить сайту «Госзакупки» и данным программы «Контур Фокус», в 2021 году лечебного питания минздрав области купил на 11,8 млн рублей меньше, чем в 2020 году. При этом складывается впечатление, что осенью, когда ситуация стала критической, начали закупать смесь разных марок и разного качества. Хотя почти все дети в области получают рецепты на «Афенилак» и «Нутриген».