Дети, больные фенилкетонурией, в Иркутской области в этом году по нескольку месяцев не получают лечебную смесь. Родители говорят, что на «голодном пайке» их держали с января по август. Выдавали буквально по две банки смеси, после того как мамы начали жаловаться во все инстанции – в прокуратуру, Росздравнадзор, уполномоченному по правам ребёнка.

В августе ситуация стабилизировалась, аптеки начали выдавать смесь. «Мы считаем, что в конце лета получили продукты за второй квартал 2021 года», – говорит мама ребёнка с фенилкетонурией Яна Макарова. Она живёт в Иркутском районе. – Мы же получали их по отложенным рецептам. Но теперь министерство говорит нам, что это была смесь за третий квартал, а задним числом нам уже ничего не дадут». В итоге за три квартала Яна получила для своего ребёнка 29 банок лечебного питания вместо 44. Такая же ситуация у Натальи Жуковой из Нижнеудинска и у других родителей.

Всё лето родители занимали смесь друг у друга. Детей с фенилкетонурией немного, поэтому родители знакомы между собой, общаются в  мессенджерах и соцсетях. Но теперь занимать уже не у кого. Все запасы кончились, а если кому-то удалось сэкономить пару лишних банок, отдавать их страшно: родители не уверены, что перебои прекратятся через месяц или два.

Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание. Из-за нарушения обмена веществ организм не усваивает животный белок. Незаменимая аминокислота фенилаланин, которая содержится в нём, для таких людей превращается в яд. Начинается интоксикация мозга, страдает интеллект. Если белок не исключить полностью, снижается уровень IQ, ребёнок не сможет учиться в школе, а при самом плохом сценарии – даже обслуживать себя в быту.  Поэтому больные фенилкетонурией не могут есть ни мясо, ни молочные продукты. Даже обычные макароны и каши им не подходят, в них тоже есть белок.

По закону лечебным питанием детей обеспечивает государство. Дети, больные фенилкетонурией, входят в список федеральных льготополучателей. За то, чтобы они регулярно и без перебоев получали лекарство, отвечает региональное министерство здравоохранения. Оно получает федеральную субсидию на закупку лечебных продуктов.

Перебои случались и раньше

Механизм получения смеси прописан в законе. Родители с ребёнком приходят в поликлинику. Там врач определяет, какая смесь подходит ребёнку, и выписывает рецепт. С этим рецептом нужно пойти в аптеку и забрать лечебное питание. Но в этом году в аптеках питания почти никогда не бывает – не привозят. Перебои случались и раньше, но они не были такими критичными.

Проблемы начались с января 2021 года. В начале месяца Наталья Жукова получила всего несколько банок и стала ждать. После майских праздников она написала обращение в минздрав и к уполномоченному по правам ребёнка. Уполномоченный ответил, что разделяет её беспокойство, нарушение действительно есть, но минздрав знает о проблеме, а сам уполномоченный держит тему на контроле. В Иркутской области около 150 детей с фенилкетонурией. В Нижнеудинске – четыре таких ребёнка. Родители общаются между собой и знают, что происходит у каждого.

Наталья приготовилась заказывать лечебное питание за свои деньги. Одна банка смеси стоит чуть больше 6 тысяч рублей. И это не тот продукт, который можно просто пойти и купить в магазине или аптеке. Его нужно заказывать у производителя. Трёхлетнему Серёже нужно 4-5 банок в месяц. Дозировка зависит от возраста ребёнка. «Я, как неработающая, получаю пенсию по уходу за ребёнком 12 тысяч, – говорит Наталья. – Ещё сам ребёнок получает пенсию 17 тысяч. То есть я на все деньги куплю эту смесь, и у нас ничего не останется».

«Нам обещали с мая и только во второй половине августа выдали, – добавляет иркутянка Ксения Шастина. Её дочке Еве 5 лет. – В первом квартале нам вообще ничего не выдали. А во втором начали выдавать за первый. Такие перебои, что ребятишкам бывало нечего кушать. Тогда приходится мне самой искать по России таких же мамочек и просить, чтобы выручили. Договариваемся, они высылают. По области даже просить некого, всем трудно».

Еве на месяц нужно 9 банок смеси «Афенилак-40», в сутки – 900 граммов разведённого продукта. Одной банки хватает на 2-3 дня. Норма на год – 108 баночек. «Сейчас выдали за квартал – 27 баночек, – добавляет Ксения. – Что будет дальше, мы не знаем».

«Родители детей с фенилкетонурией снова обращались к депутатам»

30 сентября прошло заседание комитета по здравоохранению Законодательного Собрания Иркутской области. На нём министру здравоохранения Якову Сандакову задали вопрос, почему возник дефицит лечебного питания. Сандаков ответил, что проблемы и правда были, но теперь всё решено. «Но ситуация на сегодняшний день разрешена. Разнарядка есть. Питание закуплено. Все обеспечены», – уверил он депутатов.

– Родители детей с фенилкетонурией снова обращались к депутатам, – заметил депутат Артём Лобков. – Они уверяют, что до последних дней питание не получили.

– Наталья Жукова (мама ребёнка с фенилкетонурией. – Авт.) пишет периодически посты об этом в Instagram, мы об этом знаем. Но все дети обеспечены до конца года. Всё, – дал исчерпывающий ответ Сандаков.

В понедельник, 4 октября, «ВСП» ещё раз связалась с тремя мамами детей с фенилкетонурией. Наталья Жукова, Яна Макарова и Ксения Шастина подтвердили, что последний раз получали смесь в августе по рецептам за второй квартал. Питание за третий и четвёртый кварталы им не выдавали. «Министр считает, что дети обеспечены лечебным питанием. Но это не так», – говорит Яна Макарова.

Смесей купили меньше, чем в прошлом году

Мы проанализировали сайт госзакупок и выяснили, что в этом году минздрав заключил 9 контрактов на поставку лечебного питания для детей с фенилкетонурией на общую сумму 30,7 млн рублей. Первый контракт – на 4,5 млн рублей – был заключён в марте, второй – на 9,5 млн – только в июне. Последние четыре закупки провели в сентябре. Два сентябрьских контракта ещё не исполнены, судя по отметкам на электронной площадке для торгов. ООО «Персел» должно поставить смесь на 71 тыс. рублей до 24 ноября.  ООО «Медфармопт» должно завершить поставки смеси на 1 млн рублей до 9 декабря.

Интересно, что осенью брали уже не только «Нутриген» и «Афенилак», но и различные другие смеси. Например, купили смеси «Анамикс инфант», «БенАмин 70-phe», «PKU Лофлекс LQ Juicy Berries». Все партии небольшие – от десятка до трёх сотен банок.

Родители не хотят переводить детей на лечебное питание других торговых марок. «Много случаев непереносимости, – говорит Яна Макарова. – «БенАмин» – более дешёвая смесь. У некоторых детей от неё начинаются тошнота, рвота. Организм привыкает к одному продукту, и как он воспримет заменитель – неизвестно».

В прошлом году минздрав провёл девять аукционов на общую сумму 42,6 млн рублей. Все они состоялись до конца июля и лишь один – в начале декабря. Тогда покупали только «Нутриген» и «Афенилак». Кроме них лишь однажды, 29 июля 2020 года, закупили смесь «МD мил ФКУ» небольшой партией. Корректно оценить объём закупленной смеси очень трудно. В одних контрактах она измеряется банками, а в других – литрами.

Но в целом, если верить сайту «Госзакупки», в 2021 году лечебного питания минздрав области купил на 11,8 млн рублей меньше, чем в 2020 году. При этом складывается впечатление, что осенью, когда ситуация стала критической, начали закупать смесь разных марок и разного качества. Хотя почти все дети в области получают рецепты на «Афенилак» и «Нутриген».

5 сентября редакция «ВСП» направила в адрес министерства здравоохранения запрос с просьбой пояснить, почему произошла такая задержка и когда планируется выдавать смесь за второй, третий и четвёртый кварталы. По закону о СМИ чиновники должны дать ответ в течение 7 дней. Однако ответ нам не предоставлен до сих пор. Второй запрос мы направили в адрес министерства 29 сентября. В пятницу, 4 октября, на сайте Законодательного Собрания Иркутской области появилась информация о том, что депутаты берут этот вопрос на контроль.