«Я знаю, как умеют травмировать педагоги»

– Родители особенных ребятишек сталкиваются с этой проблемой из года в год, – говорит Лилия Щеглачёва. – Только начался учебный год – и сразу пошли тревожные звонки в ВОРДИ. В Усть-Куте, например, мало того что всех детей с ограниченными возможностями здоровья вывели на домашнее обучение без вариантов, так ещё и первоклашек с инвалидностью не пригласили даже на линейку, лишив праздника. На днях ещё одна мама звонила из того же Усть-Кута. Её ребёнку психолого-медико-педагогической комиссией рекомендована обычная школьная программа. У девочки сохранный интеллект, но есть чисто физические нарушения, влияющие на речь. Из-за этого её сложно понять, хотя мама, конечно, понимает. Но ведь к обучению можно присоединить коррекционных специалистов, как того требует закон. Самому учителю следует быть более толерантным, спокойным. Однако вместо того, чтобы пригласить маму в кабинет и обсудить с ней, как помочь девочке освоиться в школе, учительница в первый же день принародно, при родителях, ожидающих своих детей после уроков, отчитала женщину за то, что её ребёнок не такой, как все, не вписывается в общий строй. Заявила, что девочка в обычном классе учиться не сможет, что она её уже наругала. Для мамы это была травма. У меня самой сын с особенностями развития, и я знаю, как умеют травмировать педагоги. Не должно быть в наше время такого отношения к семьям, воспитывающим детей-инвалидов.

– И как часто вы сталкиваетесь с такими ситуациями?

– Я потому об этом и говорю, что подобное встречается очень часто. Когда мы приходим подавать заявления в школу, нас, как правило, на пороге встречает директор. Только взглянув в составленную психолого-медико-педагогической комиссией программу, так называемый образовательный маршрут, нам сходу заявляют: «Только домашнее обучение». Но детям с ограниченными возможностями здоровья необходима социализация, они нуждаются в общении со сверстниками, их надо научить жить в коллективе. Это мировая тенденция: человек, имеющий проблемы со здоровьем, должен жить вместе со всеми. Кроме того, нельзя же игнорировать требования Закона «Об образовании». А он устанавливает принцип вариативности – право родителей на выбор учебного заведения, форм и методов обучения ребёнка. Образовательные учреждения, лишая нас этого права, искусственно создают проблему изоляции инвалидов от социума.

Некоторые считают, что детям с инвалидностью не место рядом со здоровыми сверстниками, их всех поголовно следует устраивать в коррекционные школы. Но, например, в отдалённых населённых пунктах коррекционных школ вообще нет, и дети с нарушениями здоровья вынуждены обучаться в образовательных учреждениях по месту жительства – другого выхода просто не существует. Учителя, которые занимаются с обычными ребятами, должны принять такого ребёнка, предоставить ему возможность получить образование. Вот это для нас, родителей особенных детей, самая большая проблема: школа до сих пор не готова работать с нашими ребятишками.

В этом учебном году основной акцент в работе регионального отделения ВОРДИ будем делать на восстановлении прав детей, которых вывели на домашнее обучение. Я сегодня направила членам ВОРДИ объявление о создании такой группы, и вот целый день сыплются сообщения изо всех муниципалитетов: «Включите в эту группу и меня». Мой собственный ребёнок нынче идёт уже в пятый класс, и я хочу, чтобы часть занятий проходила на дому, а другая часть в школе – для адаптации в коллективе. Сын не разговаривает, но есть методики, которые позволяют с ним работать. Он нас понимает, а получить от него обратную связь поможет методика альтернативной коммуникации.

– В школах есть специалисты для работы с такими детьми?

– Государство обязало образовательные организации создать все необходимые условия для детей с ограниченными возможностями здоровья, исключив дискриминацию. Если мама приложила к заявлению протокол психолого-медико-педагогической комиссии, то школа должна позаботиться о привлечении всех необходимых специалистов: сурдолога для ребёнка с нарушением слуха, тифлопедагога для слабовидящего. Моему сыну, например, требуется дефектолог. Как правило, школы сейчас имеют в штате психологов и логопедов. Других специалистов, которые нужны особенному ребёнку, можно взять не на полную ставку. Такое практикуется в других регионах.

Допустим, нужный специалист работает в детском саду для слабослышащих или в клинике, но в определённые часы приходит в школу, чтобы позаниматься с ребёнком, у которого проблемы со слухом. Правительство Башкортостана, например, ввело систему образовательных сертификатов – именных документов, подтверждающих право на финансовую помощь для получения дополнительных образовательных услуг. Когда за особенным ребёнком идут деньги, его в школу берут с большим удовольствием, ведь можно без помех принять в штат нужного специалиста. У нас ничего этого нет. Не передать, как мучаются родители.

Вот свежий случай. Ребёнок с умеренной умственной отсталостью, которому определена индивидуальная программа развития, должен идти в первый класс. Проживает он в микрорайоне Топкинском Иркутска. Рядом две школы – коррекционная и обычная, но ни в одну его не взяли. Мама избегалась в поисках школы – везде отказ. Я сама обращалась в министерство образования – получила ответ, что некогда им заниматься проблемами одного ребёнка. В результате до 1 сентября первоклашку так и не определили учиться. Другой случай. Обратилась ко мне за помощью жительница Ангарска. У её ребёнка тяжёлые множественные нарушения развития: он плохо слышит и передвигается на коляске. Для организации образовательного процесса нужны доступная среда и сурдолог. Но женщина ни в Ангарске, ни даже в Иркутске не смогла найти такую школу. А ведь детей с множественными нарушениями развития в регионе очень много.

Родителям приходится таскать коляску со школьником на себе

– Но хотя бы проблема создания доступной среды в последние годы решалась в регионе очень активно.

– Да как сказать. Доступная среда в школах заканчивается пандусом возле крыльца. Попасть в школу можно, а как внутри передвигаться? Столовая на втором этаже, лифта нет, в туалет на коляске не заехать и не развернуться, поручни отсутствуют, дверные проёмы узкие. Все школы, построенные до 2015 года, до сих пор не имеют доступной среды для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Она предусмотрена проектами новых школ, но такие здания даже в областном центре по пальцам можно пересчитать. Вот и приходится родителям таскать коляску со школьником на себе, если они хотят, чтобы ребёнок с плохим здоровьем не остался ещё и без образования.

– Разве для детей-колясочников нет коррекционных школ и интернатов?

– Специальная коррекционная общеобразовательная школа-интернат № 20 для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата находится в Иркутске на улице Войкова. В неё принимают ребятишек со всей области. Но колясочники там учиться не могут, для них в старом здании без лифта и с узкими коридорами нет условий. Туда можно записать только ребёнка, который хоть плохо, но ходит. Расположен интернат на самой горе, далеко от остановки, дороги нормальной там нет. Мамы и бабушки ведут этих детей, которые передвигаются с трудом, папы на себе их тащат. Были случаи падения ребятишек на проезжую часть. Городские и региональные власти отвечали, что нет площадей, чтобы строить школу для опорников. На этом ставили точку.

В прошлом году родители стали снимать видео о проблемах школы и выкладывать в Сеть. Это «кино» впечатляет. Нас наконец услышали. Нынче закупили автобус и организовали подвоз в эту школу хотя бы из Ново-Ленино. Обещают также передать опорникам автобус, который раньше доставлял детей с аутизмом, синдромом Дауна в школу № 1 по улице Дорожной. Но в первой школе учатся ребятишки со всего города, им тоже нужен подвоз. Так что это не выход. Надо либо строить, либо перепрофилировать какую-то школу. Сейчас рассматривается вариант с реконструкцией СОШ № 12 на Синюшиной горе и строительством коррекционной школы в Ново-Ленино. Далеко, конечно. Но можно организовать подвоз, закупив низкопольный автобус для колясочников.

Вообще, система коррекционных школ в области есть, но она так работает, как удобно учебному заведению, а не детям и родителям. Вместо того чтобы создать особенным детям специальные условия, как требует Закон «Об образовании», ребятишек, наоборот, подбирают, чтобы они соответствовали возможностям школы.

Совещание прошло. Что дальше?

– Родительская организация, наверное, пыталась обсудить эти проблемы с министерством образования региона, добиться составления «дорожной карты». И каковы успехи?

– Первый шаг сделан. В июне нынешнего года прошло совещание с министерством образования, мы озвучили основные проблемы, которые волнуют родителей. Речь шла об отсутствии доступной среды в школе для опорников, о нехватке специалистов для занятий с детьми, имеющими отклонения в развитии, в том числе множественные нарушения здоровья, о необходимости повышения их квалификации, реализации адаптирующей общеобразовательной программы в случае домашнего обучения. Был составлен протокол совещания, прописаны сроки решения этих проблем. Но результатов пока не видим. В этом министерстве работают хорошие люди, но они загружены делами, которые не касаются наших ребят. К сожалению, конкретную проблему решить не с кем. ВОРДИ работает вообще-то с различными министерствами и ведомствами, причастными к комплексной реабилитации детей-инвалидов. И есть очень хорошие примеры, когда удаётся выстроить совместную конструктивную работу. Нас слышат, нам помогают решать проблемы Главное бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области, региональное отделение Фонда социального страхования, протезно-ортопедическое предприятие.

Раньше, допустим, ребёнку-инвалиду могли привезти взрослую коляску, так что малыша в ней и не видно. А чтобы добиться замены, надо было пуд соли съесть. Сейчас нашим ребятишкам подбирают такие технические средства, которые действительно способствуют реабилитации. Ребёнку в них удобно, комфортно. Началась эта работа с Фондом социального страхования, после того как было подписано соглашение о сотрудничестве и намечен план работы. В прошлом году всё, что мы наметили, было выполнено. В том числе специалисты провели обучение родителей, объяснили, как правильно принять у поставщика техническое средство реабилитации, когда можно ставить под документом свою подпись. Казалось бы, мелочи, но для нас всё это важно. А с министерством образования пока взаимодействия не получается, хотя в регионе 13 тысяч детей с инвалидностью.

– Какую часть из них охватывает общественная организация?

– Около 600. ВОРДИ – молодая организация, ей два года. В региональном отделении сейчас 16 групп. За права детей с отклонениями в развитии борются родители в Ангарске, Усолье-Сибирском, Саянске, Нижнеудинске, Усть-Куте, Шелеховском районе, Братске, Тулуне, Чуне, Усть-Илимске. Пока даже не все муниципалитеты к нам присоединились. Для этого же нужны активные родители. Но многие замыкаются в своём горе, зацикливаются на нём. В семьях, где растёт особенный ребёнок, проблем ведь очень много. Недаром все такие семьи, независимо от материального достатка, считаются попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Материальное положение у всех, конечно, разное. Но родителей, которые в состоянии позволить всё необходимое ребёнку с дефектами развития, буквально единицы. Воспитание, реабилитация таких детей требуют очень больших затрат – не только финансов, но и душевных сил. Недаром так много у нас неполных семей, папы часто не выдерживают трудностей. Немало и многодетных семей, где растёт ребёнок с тяжёлой инвалидностью.

Не все готовы брать на себя «обузу»

– Многие считают, что в инвалидности ребёнка виноваты мама или папа, их образ жизни.

– Да, особенно этим грешат почему-то медработники. Но это, конечно, не так. Мы проводим мониторинги, и они показывают: 76 процентов родителей, воспитывающих детей с нарушениями развития, имеют высшее образование. Они не алкоголики, не бывшие наркоманы. И, когда на свет появляется особенный малыш, семье бывает очень сложно это пережить, принять эту ситуацию. Я по себе знаю. Вот у меня один брак, один муж. Двое детей родились здоровыми, иностранные языки изучали, гимнастикой занимались, сын дважды становился чемпионом области по авиамоделированию. Когда в семье появился третий ребёнок, Данька, мы его так сильно любили, так долго не могли смириться с этой проблемой, не верили докторам. Малыш вроде бы так же развивался, как старшие дети, вовремя пошёл. А говорить – никак. Когда Данечке исполнилось 4 года, я сдалась, оформила ему инвалидность.

Знаю маму, для которой диагноз «синдром Дауна», поставленный ребёнку, стал такой трагедией, что я одно время всерьёз опасалась, как бы она на себя руки не наложила. Старшая-то дочка – отличница в школе. Но родителям удалось справиться с эмоциями, пережить это горе, и они смогли столько вложить в девочку с умственной отсталостью, что сейчас комиссия ставит ей норму в развитии. Среди даунят подобные случаи не такая уж редкость, но каких усилий стоит мамам и папам этот долгожданный успех! В Барнауле я была в семье, где тоже растёт девочка с синдромом Дауна. Варя училась тогда во втором классе гимназии с языковым уклоном, изучала английский и французский. Весь дом был Вариным царством. Одна комната обустроена под класс, кладовая полна настольных игр, в зале установлены проекторы, есть пианино. Если для работы с ребёнком нужны карточки, их тут же печатают и ламинируют, вся необходимая техника в доме имеется. Мама Вари – дефектолог, заниматься с больным ребёнком, по её словам, она начала прямо с роддома. Так что родителям не надо отчаиваться, надо делать всё возможное, чтобы исправить ситуацию к лучшему.

– Если бы ещё получать при этом адекватную поддержку от госучреждений, которые закон обязывает заниматься проблемами детей с инвалидностью.

– Общаясь с директорами школ, я убедилась, что большинство из них – хорошие люди. Беда в том, что с ними не проводится никакая разъяснительная работа по волнующим нас проблемам, у них нет решимости брать на себя такую «обузу». Немногие к этому готовы. Но тут и человеческий фактор важен. В школе № 5 на Синюшиной горе в Иркутске, например, учится мальчик с нарушением опорно-двигательного аппарата и сохранным интеллектом. Передвигается Серёжа только на коляске, и психолого-медико-педагогическая комиссия прописала ему домашнее обучение. Но школа пошла на то, чтобы он три дня в неделю посещал занятия в классе со всеми ребятами, а в остальные дни к нему домой приходят учителя. Конечно, родителям, сестре приходится таскать его на коляске по школе, они сильно выматываются. Но изо всех сил стараются, чтобы у ребёнка был коллектив. Нынче Серёжа пошёл во второй класс. И мама, когда привезла 2 сентября сына на уроки, была приятно удивлена тем, что в школе специально для её ребёнка – он единственный колясочник – многое переделали: подготовили туалет так, что теперь в него можно заехать, убрали пороги, увеличили по возможности проёмы. Родители были очень тронуты такой заботой.

Мама показывала мне фотографии, сделанные в школе, я смотрела и радовалась. Видно, что мальчик тянется к сверстникам, и класс очень хорошо к нему относится. Дети собираются вокруг Серёжи гурьбой, ему пытаются помогать, катают его. И все счастливы. Это ведь не только для ребёнка-инвалида важно, но и для воспитания здоровых детей. Они будут расти добрыми, учиться помогать по жизни тем, кто оказался в трудной ситуации. Невозможно воспитать детей хорошими людьми только на книжках. Им полезно давать задачи, которые помогут сформировать качества настоящего человека. Не только Серёже нужны эти дети, но и им такой вот Серёжа, нуждающийся в их помощи, важен не меньше. Спасибо учителю и руководству школы, которые это понимают и не лишают детей возможности общения. Хотелось бы только чаще встречать такое отношение в образовательных учреждениях.