«Моя старшая дочь родилась здоровой – так сказали врачи. Но с трёх лет Саша стала жаловаться на боль в ногах, быстро уставала на прогулке, а потом у неё на крестце появилась шишка. После обследования врачи поставили неожиданный и страшный диагноз – врождённый порок развития спинного мозга. Сказали, нужна операция. Они объяснили, что позвоночник сформировался неправильно, из-за этого образовалась грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговой канал. Первый раз дочку прооперировали в Новосибирске, шишку убрали, боли на время ушли. Но через несколько месяцев грыжа появилась снова, дочку прооперировали второй раз – уже в Москве. Мы не знаем, чего ждать дальше, как жить с этой болезнью. Саше трудно ходить, она часто жалуется на боли, есть проблемы с кишечником и мочевым пузырём. Я узнала, что в Москве есть клиника, где помогают детям с таким, как у Саши, диагнозом. Врачи этой клиники готовы обследовать дочку и составить план лечения. Вот только оплатить всё это нам не под силу: растим с мужем троих детей, живём скромно. Помогите, пожалуйста!»

Анна Латышева, Иркутская область

Эмилия Гаврилова, педиатр Центра врождённой патологии Клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва): «Саша уже перенесла несколько нейрохирургических операций. Но она по-прежнему плохо ходит, жалуется на боли в ногах. Чтобы девочка могла уверенно ходить, докторам, работающим с детьми со Spina bifida, необходимо разобраться, какие операции надо для этого сделать, какие аппараты изготовить, как научить Сашу в них ходить. У ребёнка ещё проблемы с почками и кишечником и довольно хрупкие кости. Заняться всеми этими проблемами может только междисциплинарная команда врачей, которые знают, как, решая одну проблему, не упустить из виду другие. Совместными усилиями мы значительно улучшим жизнь Саши».