Саша молится

– Паки и паки миром Господу помолимся, – громко и протяжно произносит священник с амвона.

– Господи, по-ми-илуй, – стройно отзывается церковный хор.

– Господи, помилуй! – говорит Саша, и его голос звучит неровно, отдельно от остальных.

– Заступи, спаси, помилуй и сохрани нас, Боже, Твоею благодатию.

– Господи, помилуй, – вместе с хором поёт Сашина мама Ульяна.

– Помилуй! – громко вторит Саша.

Если не смотреть на Сашу, а только слушать голос, можно подумать, что он плачет. Но я осторожно поворачиваю голову и подглядываю за ним краем глаза. Нет, Саша не плачет. Он молится, и на лице у него улыбка.

Ульяна берёт Сашу за руку, выводит его из храма в церковный двор. Саша высокий, выше своей хрупкой мамы на целую голову. Через несколько месяцев ему исполнится 18 лет. Но выстоять всю службу он не может, быстро устаёт. В руках у него нитка, которую он теребит, и его пальцы ни на минуту не останавливаются. Когда нитка теряется или рвётся, он просит новую. Поэтому Ульяна всегда носит с собой катушку. Обычные игрушки у Саши тоже есть, но он ими не играет.

Саша родился здоровым мальчиком, но, когда ему исполнился годик, заболел менингококковой инфекцией. Потом к менингококку присоединился вторичный возбудитель. На фоне антибиотиков развилась грибковая инфекция. После выписки у мальчика начались приступы, во время которых он страшно кричал, бился в судорогах, открывалась рвота. Врачи поставили диагноз – эпилепсия, которая к тому же не поддавалась таблетированному лечению.

– Эпиочаг сформировался в лобно-височной доле головного мозга, – рассказывает Ульяна. – Именно эта часть мозга отвечает за формирование интеллекта. До трёх лет мой мальчик как-то развивался, мы читали с ним книжки, учили наизусть стихи. А потом начался регресс, и Саша стал забывать то, что уже знал. По сути, мой ребёнок так и не успел осознать себя как личность, он никогда не говорил «я», никогда осознанно не называл меня «мама».

От постоянных судорог Сашу спасла операция на головном мозге, которую провели московские врачи. К тому времени Саше исполнилось 8 лет.

– Сейчас у него нет части мозга, но именно той части, которая заставляла его мучиться, – рассказывает Ульяна. – При этом сохранились мелкие очаги. Он сильно реагирует на погоду, на полнолуние. Иногда обхватывает голову руками и сидит так некоторое время. Я понимаю, что в голове нехорошо, но нет приступов, во время которых он кричит и его трясёт. Теперь у нас хотя бы нет регресса. Он может сказать, что ему нужно, что у него болит: «поедем кататься», «хочет супчик», «сделать бутербродик». Я благодарна Богу, что он хотя бы так разговаривает.

Словно в подтверждение этих слов, Саша подбегает к маме, трогает её за рукав.

– Печеньку, – просит он и заглядывает в глаза.

– Подожди, сейчас ты причастишься, и мы поедем в магазин за печенькой, – обещает Ульяна.

Саша отходит от нас, нарезает несколько кругов по церковному двору, потом прибегает обратно и садится рядом с мамой. Если ему что-то нужно, он может сказать. А вот терпеть почти совсем не умеет. В руках у него газета, которую он успел где-то найти, пока мы на него не смотрели. Газета – это вторая любимая игрушка после нитки.

Мы сидим на брёвнах во дворе строящегося храма в Максимовщине и разговариваем в ожидании конца службы. Саша и Ульяна приходят сюда каждое воскресенье. Они давно уже живут в этой деревне в доме Ульяниных родителей. Когда Саше было 8 лет, из семьи ушёл папа, и они остались здесь вдвоём. Это было самое тяжёлое время. Саше предстояла операция. Нужны были деньги на поездку в Москву, а как их заработать, если у тебя на руках ребёнок-инвалид? Ульяна подрабатывала тамадой на свадьбах и юбилеях. Днём сидела с Сашей, а по вечерам накладывала макияж и дежурную улыбку на лицо и отправлялась на чужой праздник. Саша в это время оставался с бабушкой, которая работала воспитательницей в детском саду. Приступы у него случались до 30 раз в сутки.

Поэтому сейчас Ульяна спокойна. Она точно знает две вещи: во-первых, бывает гораздо хуже, а во-вторых – Бог не оставит.

На одной доске с отказниками

Последние полгода Ульяна Роданич живёт в состоянии жёсткого конфликта с Иркутским детским домом-интернатом № 2 для умственно-отсталых детей, куда Саша ходит с 2013 года. Когда мальчику исполнилось 12 лет, врачи стали убеждать Ульяну, что ребёнка следует отдать в специализированное учреждение. Саша вступал в пубертат, и никто не мог предсказать, как он переживёт этот период без помощи специалистов. Тем более что взаимодействовать с другими людьми, нормально вести себя в их присутствии Саша не умел. Забирать мальчика можно было в любой момент, а родительских прав Ульяну никто не лишал, она оставалась мамой.

– Я всё равно поплакала, – говорит Ульяна. – Мне казалось, что я предаю своего ребёнка, определяя в интернат. А потом пошла к своему духовному отцу, и он сказал: «Что ты переживаешь? Собирай документы, а Господь всё устроит. Если это не нужно, ничего у тебя и не получится». Тогда я успокоилась и написала заявление.

Первые несколько месяцев Ульяна каждый вечер забирала Сашу и утром отвозила обратно. Затем поняла, что он с удовольствием идёт в группу, а затем точно так же – домой. Постепенно Ульяна стала оставлять ребёнка в интернате на всю неделю, забирая домой на выходные и на каникулы. Впервые в жизни женщина смогла устроиться на нормальную работу. Благодаря усилиям педагогов-дефектологов у Саши началась устойчивая положительная динамика.

Казалось бы, жизнь только-только вошла в колею, и всё стало налаживаться. Но вышло иначе. Когда Саша поступил в интернат, администрация предложила его маме заключить договор с детским учреждением. С тех пор 75% Сашиной пенсии по инвалидности направлялись на счета учреждения. В 2013 году пенсия была около 10 тысяч рублей, в марте 2019 года она составляла уже 15 198 рублей. Аналогичные соглашения заключали все родители, и никому из них не приходило в голову усомниться в правомерности действий администрации.

В начале 2017 года Ульяне позвонили из интерната и сообщили, что договор нужно переоформить, так как законодательство изменилось. Позже выяснилось, что изменения вступили в силу ещё с начала 2015 года, и они очень важны. Родителям объявили, что 75% пенсии с них больше никто высчитывать не будет. Однако новое трёхстороннее соглашение между матерью несовершеннолетнего ребёнка-инвалида, органом опеки и администрацией ИДДИ № 2 было заключено только в апреле 2018 года. Всё это время – вплоть до конца 2018 года – 75% пенсии всё равно перечислялись на счёт интерната.

В конце 2018 года Ульяне Роданич предложили написать соглашение об уплате алиментов на содержание своего ребёнка. Счёт для него открыл интернат. Часть алиментов учреждение может использовать самостоятельно. Родители не имеют права касаться этих денег. Женщину возмутила подобная постановка вопроса. Ульяна всё это время продолжала забирать Сашу на праздники, каникулы и выходные, покупала ему одежду и лекарства, водила по врачам и так далее. В недоумении были и другие родители, ведь до сих пор алименты взыскивали только с тех, кто отказался от своего ребёнка. Однако кроме Ульяны подписывать соглашение о взыскании алиментов отказалась только Елена Зандер, мама Андрея Панкина.

– Нас поставили на одну доску с теми, кто просто отказался от своих детей, – говорит Ульяна. – Но я даже этих родителей не осуждаю. Когда Сашин папа от нас ушёл, меня спасли только мои мама с папой да поддержка друзей. Если бы не они, я бы, наверное, Сашу отдала в детский дом и сама пошла мыть там полы. А что делать, если у тебя ни крыши над головой, ни куска хлеба и ребёнок-инвалид на руках? Не дай Бог никому оказаться перед таким выбором. Поэтому мы свою путёвку в интернат рассматривали как помощь от государства, которую мы заслужили. Дело тут не в деньгах. Чтобы сходить за продуктами в магазин, мне нужна помощь. Я вообще не могу оставить ребёнка даже на 15–20 минут. Один раз оставила Сашу на 15 минут, а сама ушла в баню воду качать. Возвращаюсь, а наши дворовые собаки уже прыгают вместе с Сашей по кроватям. Но мы никогда не отказывались от своих детей.

– Нам что, взыскивать с вас алименты через суд? – поинтересовались в интернате.

– Взыскивайте, – ответила Ульяна.

Куда ушли деньги

Сказано – сделано. В январе 2019 года Елена Зандер и Ульяна Роданич получили судебные извещения о взыскании с них алиментов. При этом пенсии на своих детей в этом месяце они тоже не получили. Собственно, с этого момента они и заподозрили, что дело здесь нечисто.

Когда стали разбираться, куда ушли деньги, выяснили много интересного. В частности, оказалось, что пенсионные дела детей переведены в Свердловское отделение ПФ Иркутска. èèè

Да и прописаны дети на тот момент были не дома, а непосредственно в интернате. Для родителей все эти манипуляции стали большим сюрпризом. В данном случае можно говорить о прямом нарушении закона о персональных данных и превышении должностных полномочий.

В схожей ситуации оказались мамы других детей-инвалидов. Например, Елене Гурчиной в Октябрьском отделении пенсионного фонда зачитали заявление, на основании которого пенсионный счёт её дочери Арины был переведён в Свердловское отделение ПФ. Заявление было написано от имени Арины Гурчиной. Всё бы ничего, но Арина Гурчина мало того что является несовершеннолетней, она вообще не умеет писать. Кстати, оригиналы документов детей до последнего времени хранились не у родителей, а в сейфе ИДДИ № 2.

– Я не понимаю, почему директор детского дома пишет заявление о переводе пенсионного дела моего ребёнка, если она ему никто? – возмущается Ульяна Роданич. – Мой ребёнок никогда не менял прописку, его никто не лишал постоянного места жительства. Чтобы пенсионный фонд принял такое заявление от директора, ему нужно было запросить справку о том, что мы лишены родительских прав либо умерли. Почему у пенсионного фонда не возник вопрос, где родители?

Осознав происходящее, мамы начали биться во все инстанции. Сегодня легче сказать, куда они не обратились. В прокуратуру, к Уполномоченному по правам ребёнка в Иркутской области, к региональному Уполномоченному по правам человека, в Следственный комитет, к депутатам Государственной Думы и президенту, а заодно написали на федеральные телеканалы.

– Проще всего оказалось добиться, чтобы прописка детей в интернате была аннулирована, а пенсионные дела возвращены в территориальные фонды по месту жительства, – рассказывает юрист Евгений Копытов, который представляет интересы мам детей-инвалидов в суде. – Кроме того, интернат, а вместе с ним министерство социальной защиты, опеки и попечительства фактически признали, что с момента заключения трёхстороннего соглашения и до конца 2018 года 75% пенсий в пользу интерната взыскивались незаконно. Часть средств была возвращена родителям.

Ульяне Роданич вернули 87 тысяч рублей, Елене Зандер – 76 тысяч, Екатерине Васильевой – 117 тысяч рублей, Елене Гурчиной – 14 тысяч. Причём по собственной инициативе детский дом не собирался возвращать деньги, мотивируя это тем, что норма носит заявительный характер. Сколько родителей в Иркутской области не заявили о возврате незаконно удержанных денег, можно только догадываться. На каких счетах всё это время находились деньги детей-инвалидов, кто ими пользовался и на каком основании – эти вопросы родители задавали прокуратуре и Следственному комитету.

В Хабаровске – жить, в Иркутске – платить

– У нас есть основания полагать, что 75% пенсий удерживались с детей незаконно и до 2015 года, – говорит Евгений Копытов. – Отношения между родителями и детским домом на момент поступления туда детей регулировались федеральным законом № 195-ФЗ. Согласно этому закону, бесплатное государственное обслуживание предоставляется несовершеннолетним детям, находящимся в трудной жизненной ситуации. Статьёй 1 ФЗ № 124 определено, что к этой категории относятся и дети-инвалиды.

Евгений Копытов подчёркивает, что министерство социальной защиты Иркутской области последнюю норму игнорирует и ссылается на региональный законодательный акт – указ министерства опеки и попечительства Иркутской области от 01.08.2011 № 86-мпр, согласно которому в Иркутской области плата не взималась только с детей-сирот или детей, оставшихся без попечения родителей. Но федеральным законодательством такие ограничения не предусмотрены. А региональное законодательство не может противоречить федеральному. Эти же моменты отмечает в своём ответе Уполномоченный по правам человека в Иркутской области.

В официальном ответе, который мы получили от министерства социальной защиты, опеки и попечительства, ни слова не сказано о нарушении закона о неприкосновенности персональных данных, о переводе пенсионных дел, «бегающих» прописках и счетах, которые на детей открыл интернат без ведома родителей. Министерство просто не даёт оценку этим фактам.

Не видит оно нарушений и в остальных действиях администрации учреждения. «Взимание платы в размере 75% пенсии ребёнка за социальное обслуживание до момента заключения трёхстороннего соглашения (в данном случае – до апреля 2018 года) является законным. Эти средства расходовались на содержание ребёнка в учреждении. Услуги всегда предоставлялись бесплатно. Практика взимания 75% пенсии была предусмотрена на всей территории Российской Федерации», – говорится в ответе чиновников .

У нас же есть основания полагать, что это утверждение чиновников как минимум спорно. Например, в Хабаровском крае аналогичные интернаты не удерживали 75% пенсии детей-инвалидов ни до 2015 года, ни после. Все дети-инвалиды содержались в специализированных учреждениях за счёт государства. Что касается алиментов, то их по-прежнему взимают только с тех родителей, которые отказались от своих детей.

Первоначально эту информацию мы получили от сотрудников Хабаровского детского психоневрологического интерната и не поверили. Полученные данные газете подтвердила директор этого учреждения Ирина Гусева. Мы всё равно не поверили и связались с министерством социальной защиты Хабаровского края, где получили тот же самый ответ.

– Мы действуем в рамках федерального и нашего – регионального – законодательства, – подчеркнула консультант отдела стационарных учреждений и социального обслуживания населения Управления соцзащиты Хабаровского края Татьяна Меньшикова. – Наверное, возможны различные региональные практики. На уровне региона родителям вряд ли удастся разрешить эту ситуацию, потому что правоохранительные органы будут ссылаться на региональные законы. Родителям придётся пройти все судебные инстанции, если они намерены всерьёз отстаивать свои права и выйти на федеральный уровень. Только Конституционный суд может поставить точку в этом вопросе. В данном случае очевидно, что дети-инвалиды в Хабаровском крае и в Иркутской области имеют не равные права.

Сотрудник отдела социального обслуживания министерства социальной политики Красноярского края Мария Хохлова отметила, что в Красноярском крае до 2015 года с «родительских» детей не взимали 75% пенсий, поскольку они не содержались в интернатах. С 2015 года дети живут в учреждениях бесплатно, алименты взимают только с тех родителей, которые от детей отказались. В Новосибирской области также никто не взимает алименты с родителей, если они не отказывались от детей. Однако 75% пенсии здесь также удерживались в пользу интерната.

– Мы произвели простой подсчёт, – говорит Евгений Копытов. – Взяли справку по детям Роданич и Зандер за последние 4 года и подсчитали, что детским домом было получено от 560 до 600 тысяч рублей за каждого ребёнка. За ребёнка Екатерины Васильевой было получено ещё больше – 970 тысяч рублей за 7 лет. Когда мамы потребовали от детского дома отчёт, на что именно тратятся средства каждого ребёнка, им его просто не дали, пояснив, что деньги расходуются на нужды интерната в целом, а индивидуальный учёт не ведётся.

Дело об алиментах

Елена Зандер и Ульяна Роданич намерены попытаться через суд взыскать 75% пенсии, которые были выплачены интернату до 2015 года. А пока интернат судится с ними и требует, чтобы матери выплачивали своим детям алименты в размере 1/4 части всех доходов.

Суды первой инстанции обе женщины уже проиграли. Интересно, что с более покладистых родителей, добровольно подписавших соглашение с интернатом, в качестве алиментов берут всего три тысячи рублей. На Екатерину Васильеву, которая имеет звание подполковника полиции и является опекуном своего несовершеннолетнего брата-инвалида, администрация в суд подавать не стала.

Почему в одном и том же учреждении с родителей берут такие разные суммы, непонятно. Но есть ощущение, что несговорчивых просто хотят наказать.

– Мы сами не определяем размер алиментов, – говорит директор Хабаровского интерната Ирина Гусева. – Если родители отказались от ребёнка и не выплачивают алименты, мы подаём на таких родителей в суд. Именно суд устанавливает размер алиментов.

– Если интернат не является опекуном ребёнка, на каком основании он может выступать от его имени в суде и требовать алименты от законного представителя? – задаёт вопрос Мария Хохлова.

Елена и Ульяна не смогли доказать в суде, что тратят на сыновей не менее четверти всех доходов. Например, у Елены суд не принял во внимание траты на покупку продуктов и лекарств, поскольку продукты покупаются на всю семью, а лекарства частично предоставляются бесплатно. Траты Ульяны были поставлены под сомнение директором детского дома, которая предположила, что чеки помогали собирать все родственники.

Кстати, Елена Зандер физически не сможет вычленить съеденное Андреем из общего семейного рациона. Кроме Андрея на иждивении у неё находятся ещё двое детей. Чтобы обеспечивать их всех, женщина работает в двух местах – редактором журнала и корректором в газете. При этом семья из пяти человек живёт в стеснённых условиях на площади в 33 квадратных метра. Елена подала апелляцию в суд вышестоящей инстанции, заседание состоится 18 июня. Ульяна тоже намерена подавать апелляцию, для этого у неё всего месяц. Суд состоялся 12 дней назад, но решение ей всё еще не предоставили, хотя обязаны были сделать это в течение 5 дней.

Саше Роданичу уже в этом году исполнится 18 лет, Андрей Панкин станет совершеннолетним в будущем году. После того как Саша и Андрей перестанут быть детьми для государства, для матерей они всё равно останутся мальчиками, которые ведут себя как трёхлетние малыши.

Мамы заберут ребят из интерната и снова окажутся с ними дома, в четырёх стенах, в своём изолированном мире, который выстроен вокруг больного ребёнка. Ведь их дети по-прежнему не могут обслуживать себя и не способны оставаться дома одни. Для взрослых людей с глубокой умственной отсталостью государство предусмотрело только один вариант пребывания вне дома – психоневрологический диспансер. Но туда лучше не попадать. В Иркутской области катастрофически не хватает учреждений для детей-инвалидов с дневной формой устройства. Очень часто родители отдают своих детей в интернат от безысходности, а вовсе не потому, что хотят от них избавиться.

– На судебном заседании представители министерства социальной защиты сказали, что они готовы предоставить моему ребёнку место в интернате, где он сможет находиться с 18 до 23 лет, – говорит Елена Зандер. – Но только при условии, что родители от него откажутся. По-моему, это чудовищно. В этом случае мы уже не будем иметь права ни во что вмешиваться, даже забирать детей домой. На такие условия я не пойду никогда. Никогда я не откажусь от своего ребёнка.

«Мы нормальные матери»

Мы с Ульяной сидим на брёвнах у открытых дверей храма и наблюдаем за ходом богослужения. Ждём, когда начнётся причастие. Во дворе кроме нас дети, им тоже трудно выстоять службу целиком. Я наблюдаю, как Саша подходит к пожилому мужчине, который вышел присмотреть за внуками. Мужчина улыбается мальчику и что-то говорит. Саша здесь свой, на него никто не оглядывается и не шикает, когда он громко выкрикивает своё «Господи, помилуй».

– Мы нормальные матери, – убеждает меня Ульяна. – Мы никогда не переставали заботиться о своих детях. А из пояснений, данных администрацией интерната, следует, что мы уклоняемся от своих родительских обязанностей и всю ответственность переложили на интернат. Это неправда, и я до сих пор не понимаю, почему мы поставлены в такое положение, что должны доказывать это в суде. Когда меня спрашивают: «Как у тебя сил хватает?» – я не знаю, что ответить. Когда Сашин папа ушёл из семьи, у меня всё внутри свело таким спазмом, что я не могла есть и даже пить. Тогда мне сестра сказала: «Ты себя угробишь, и кому будет нужен твой Саша?» Вот ради него я заставила себя жить дальше. Кому он на этом свете нужен, кроме меня?

Служба подходит к концу. Мамы выглядывают из дверей, зовут ребятишек в храм, складывают им на груди руки крестом, как положено перед причастием. Сначала в очередь к чаше выстраиваются малыши. Саша встаёт за ними, сам складывает руки на груди, сам подходит к чаше. Он очень любит причащаться. На лице у него улыбка. Сейчас они поедут с мамой в магазин за печеньем, а потом будут дома пить чай.