Люди против системы

Михаил – спецназовец и спортсмен. Рос здоровым парнем, даже простудой никогда не болел. Вскоре после возвращения из армии он пошёл с отцом на подлёдную рыбалку и провалился в прорубь. Врачи говорят, может, поэтому 10 лет спустя у него отказали почки. По статистике, количество диализных пациентов каждый год увеличивается на 10%. Причины этого – низкая выявляемость почечной патологии, плохая экология, стрессы, некачественная и вредная пища.

Если раньше люди жили на диализе недолго, то теперь и 25 лет – не предел. И самое главное, диализ даёт реальный шанс дождаться трансплантации почки. Многое зависит от качества самого диализа. В Иркутске амбулаторный диализ настолько хорош, что в центре B.Braun Надежда Петренко родила здорового ребёночка. Это редкий случай, достойный отдельного репортажа.

У Михаила высокие шансы дождаться свою донорскую почку и вернуться к полноценной жизни. Но однажды он уже был на волоске от смерти. Просто поскользнулся и неудачно упал на руку, в которой сделан специальный сосудистый доступ для диализа – фистула. Когда начали делать процедуру, выяснилось, что фистула повредилась от удара и перестала работать. Врачи диализного центра выписали направление, срочно отправили парня в отделение микрососудистой хирургии, где оперируют фистулы. Сосуд нужно было срочно прочистить. Однако там Михаила не приняли, потому что отделение стационарного диализа при областной больнице не смогло обеспечить поддержку.

В Иркутской области работает только одно отделение микрососудистой хирургии, где диализным больным могут сделать сосудистый доступ. В 2017 году число мест в нём было сокращено с 30 до 20 коек. Диализных и преддиализных больных в регионе примерно 1,5 тысячи человек. Фистула может перестать работать, после этого нужно делать новую. При этом постоянно случаются внеплановые и экстренные операции, как у Михаила. Диализные больные не могут ждать, для них промедление означает смерть. Поэтому нагрузка на отделение настолько велика, что мест, обеспеченных диализной поддержкой нет никогда. Всё расписано на месяцы вперёд. Даже плановых операций люди ждут по нескольку месяцев. А пока ждут, диализ им делают через катетер, вставленный в яремную вену. Это опасно, существует угроза сепсиса.

Система диализной помощи в Иркутской области даёт сбои. И эта система чуть не убила Михаила. Но спасли люди – врачи диализного центра, которые трижды в неделю чистят ему кровь. Они взломали систему самым простым способом. Воспользовались личными связями и настояли на экстренной операции. В 6 часов утра молодой человек уже был на диализе. Если бы в тот день Михаил не смог получить процедуру, он бы просто погиб.

Нехватка мест в отделении сосудистой хирургии, обеспеченных диализной поддержкой, – очень острая проблема для диализной службы региона. Зачем минздрав сократил и без того небольшое отделение, невозможно понять, будучи в здравом уме и трезвой памяти. И обещание министра открыть отделение сосудистой хирургии при Ангарской БСМП в 2020-м нисколько не помогает приблизиться к пониманию управленческой логики образца 2017 года.

– Мы писали письмо в минздрав, ставили вопрос о нехватке мест в отделении микрососудистой хирургии, – говорит председатель общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Ольга Сидорова. Ольга Леонидовна и сама является диализной пациенткой, поэтому точно знает, о чём говорит. – Минздрав нам ответил, что «количество мест хирургической помощи в Иркутской области соответствует потребности». Но мы говорим не о хирургической помощи, не об операциях по удалению аппендицита. Мы же говорим о формировании сосудистого доступа. Идёт самая настоящая подмена понятий. Образно говоря, мы им про Фому, они нам – про Ерёму.

Стационарная недостаточность

Ещё одна острая проблема – катастрофическая нехватка стационарных мест для диализников. Если человек, у которого не работают почки, заболеет пневмонией, его нельзя положить в обычное инфекционное отделение. Ведь ему трижды в неделю нужно чистить кровь специальным аппаратом. Значит, лежать он может только там, где есть аппарат «Искусственная почка».

В Иркутске лишь два медучреждения обладают такими аппаратами – медсанчасть ИАПО и областная больница. Но мест не хватает, из-за этого положить больного в стационар очень и очень трудно. «Мы даём направление в стационар, но людей не берут, потому что нет мест», – говорит Надежда Викулова, главный врач ДО НИИ Клинической медицины, специализирующийся на амбулаторном диализе. Согласно «дорожной карте» минздрава, до 2021 года в области откроются ещё пять диализных отделений. Казалось бы, это решит проблему.

– Настораживает один момент, – считает Ольга Сидорова. – Когда шло обсуждение «дорожной карты», говорилось об открытии стационарных коек. Пока дело дошло до реализации, решили, что будут ещё и амбулаторные центры. Но, если всё заполнится амбулаторными местами, для стационаров опять ничего не останется. Именно так происходит сегодня в областной больнице.

Не меньше проблем возникает и с поликлиниками. В амбулаторном центре человек получает только саму процедуру диализа. Проходить узких специалистов он должен по месту жительства. Наблюдаться в наших поликлиниках трудно даже относительно здоровому человеку, что уж говорить о больных в терминальной стадии. В итоге обследование проходит с нарушениями. При открытии гемодиализного центра на базе этой клиники было заявлено, что его преимущество в том, что все отделения будут работать в одной связке: стационар – поликлиника – гемодиализный центр. Но что сейчас мешает поликлинике работать хорошо и обследовать тех же самых пациентов как положено?

– Есть и другая проблема, – говорит Ольга Сидорова. – В поликлиниках нас просто боятся. Все процессы в организме диализников протекают немного иначе. Например, из организма просто вымываются многие препараты, и участковые терапевты не знают, в каких дозах их назначать. Им объективно не хватает опыта и знаний.

В 2016 году главный нефролог Иркутской области Наталья Благовещенская заявила, что в каждой поликлинике будет организована ставка врача-нефролога. Прошло два года, но ничего не изменилось. Минздрав выделил только 0,25 ставки на одну поликлинику, а за такие деньги специалисты работать не соглашаются. В итоге вся область по-прежнему ездит на консультации в областную больницу.

Долгая дорога домой

Павел Петрович Скорняков живёт в деревне Исеть Качугского района. Он приезжает на диализ не три раза в неделю, как необходимо, а только два. Любой диализный пациент ходит по лезвию ножа, потому что пропущенная процедура может стоить ему жизни. Но у тех, кто получает диализ трижды в неделю, в запасе есть хотя бы сутки. У Павла Петровича этих суток нет. Поэтому уже пять лет дважды в неделю он встаёт в пять утра. И в лютый мороз, и в жару, и в дождь выходит из дома и пускается в долгий путь до Иркутска. Туда, где находится его «Искусственная почка». Дорога до города и обратно занимает 8 часов. Но дело не во времени, а в деньгах.

Чтобы ездить на диализ три раза в неделю на трёх перекладных, на проезд потребуется 22 600 рублей в месяц. У Павла Петровича пенсия составляет 18 тысяч. Других доходов нет, вот и приходится экономить.

Таких, как Павел Петрович, на диализе – каждый второй. Доставка – огромная проблема для диализных больных. И в большинстве регионов она решается согласно указанию федерального правительства. В 2017 году во время «прямой линии» с президентом до главы государства дозвонилась диализная пациентка из Орла и поставила вопрос о транспортировке. После этого был дан перечень президентских поручений от 15 июня 2017 года.

Появилось поручение правительства РФ, адресованное всем регионам, – выделить средства и разработать механизм транспортировки диализных пациентов в срок до 5 октября 2017 года. В нашем богоспасаемом регионе поручение президента не исполняется до сих пор.

– В прошлом году мы обратились в Генеральную прокуратуру и к уполномоченному по правам человека в Иркутской области. Кстати, аппарат уполномоченного стал единственной инстанцией, в которой нам реально помогли, – рассказывает Ольга Сидорова. – В 2018 году кое-какие сдвиги произошли. Было принято постановление о выделении компенсации иногородним пациентам в размере 7 тысяч рублей в месяц. Правда, пока ни один пациент не получил ни копейки. Постановление существует, но не работает, носит чисто декларативный характер. Механизм получения выплаты не прописан. Из текста вообще не ясно, выделяются деньги на компенсацию аренды жилья для иногородних или на компенсацию проезда.

Лекарственный кризис

В прошлом году скандал разразился вокруг темы лекарственного обеспечения.

Например, в федеральную программу давно входят необходимые диализникам лекарства: эритропоэтины, Мимпара и Земплар, а также специальные препараты – фосфатбиндеры. В территориальной программе Иркутской области присутствовал только Эритропоэтин. Происходило прямое нарушение прав пациентов. Но доказать это оказалось очень трудно.

– Мы провели анализ, как работают соседние регионы, и выяснили: всё, чего мы добивались через суды в 2017-2018 годах, в соседних регионах уже было, – говорит Ольга Сидорова. – В Бурятии давно выдают Мимпару для профилактики осложнений всем пациентам. То же самое в Красноярском крае. И только Иркутская область – просто какая-то чёрная дыра.

За каждый препарат пациентам приходится биться с региональным минздравом не на жизнь, а на смерть. В прошлом году диализные больные собрали около 300 подписей и написали открытое письмо депутатам Законодательного Собрания. Обращались в прокуратуру, в аппарат уполномоченного по правам человека, в судебные инстанции.

Ольга Сидорова сама прошла через судебный процесс с минздравом, чтобы сегодня пациенты получали хотя бы крошечную дозировку Мимпары. Будучи не только пациентом, но и врачом, она прекрасно понимает, насколько важно принимать этот препарат. Без него из организма будет вымываться кальций, и есть риск в ближайшие годы оказаться в инвалидной коляске. Кости станут хрупкими, как стекло, и будут ломаться от любой нагрузки. Из-за того, что минздрав отказывался включать препарат в территориальную программу и обеспечивать им больных, Ольга Леонидовна покупала его за свой счёт. Затем женщина обратилась в суд и потребовала возместить стоимость годового курса лечения в размере 480 тысяч рублей.

– Нам удалось компенсировать через суд лишь 14 тысяч рублей, – рассказывает юрист общественной организации «НЕФРО-ЛИГА» Игорь Сидоров. – На такую сумму врач в поликлинике выписывала нам рецепты. Затем она отказалась это делать, и наши расходы были не подкреплены врачебными рецептами. Врачи получают прямое указание минздрава не назначать препарат, хотя он стоит в федеральной программе лекарственного обеспечения. Но пациентам обязательно нужно добиваться, чтобы препарат назначали, несмотря ни на что.

Но судебный процесс принёс свои результаты. С января 2019 года в территориальную программу включены препараты Земплар и Мимпара. Правда, Мимпара назначается в такой мизерной дозировке, что моментально вымывается из организма, и он просто не успевает её почувствовать. Для галочки в отчёте этой дозировки достаточно, для того, чтобы помочь людям, – категорически не хватит. Фосфатбиндеров в списке по-прежнему нет.

– Но мы всё-таки расшатали эту лодку, – добавляет Ольга Сидорова. – После судебного процесса меня вызвали в минздрав и сказали, что с 2019 года Мимпара войдёт в территориальную программу. Устно обещали включить в неё фосфатбиндеры с 2020 года. Если так, в мае диализные центры начнут формировать списки нуждающихся пациентов. Может быть, в будущем и дозировка Мимпары будет увеличена.

Кстати, со списками нуждающихся в регионе тоже творится что-то странное. Ольга Сидорова отмечает, что пока далеко не все пациенты вошли в федеральный регистр. По данным общественной организации, диализные центры подавали в министерство список из более чем 130 человек, нуждающихся в Земпларе. Но минздрав дал зелёный свет менее чем 80 из них.

– Сейчас люди ходят и спрашивают: «Почему меня не включили в этот список?» – говорит Ольга Сидорова. – Но ответа нет. Ежегодно правительство РФ увеличивает субвенции на лекарственное обеспечение. Размер субвенции для Иркутской области тоже растёт. Мы же всегда получаем один ответ – нет денег. Куда же идут эти деньги? Когда мы встречаемся с другими пациентами, все жалуются на плохое обеспечение лекарствами.

Проводники революции

Ещё десять лет назад в регионе не было проблем ни с лекарственным обеспечением диализных больных, ни с транспортировкой, ни с сосудистым доступом, ни со стационарными койками. Причина очень проста – люди жили на диализе не очень долго и никому не успевали создать проблемы. Но за 10 лет благодаря современным технологиям в диализе произошла настоящая революция. Диализники стали жить долго, а система к этому ещё не готова.

Так получилось, что в Иркутской области проводниками локальной революции стали негосударственные гемодиализные центры. Это они за 10 лет сделали амбулаторный диализ доступным и качественным. Чтобы понять, как плохо с диализом было ещё 10 лет назад, достаточно послушать пациентов со стажем.

10 лет назад на уровне регионального правительства было принято решение о сотрудничестве с негосударственными гемодиализными центрами на основе частно-государственного партнёрства. Регион предоставлял помещения и оплачивал процедуру по тарифу ОМС. Негосударственные центры оказывали услугу на своём оборудовании силами своего персонала. Оказалось, что частная медицина готова работать в системе ОМС. Именно в тот период в Иркутск зашла крупнейшая международная медицинская корпорация B.Braun.

Сейчас в регионе работает несколько негосударственных гемодиализных центров. Они обслуживают около 850 человек. В принципе, на амбулаторный диализ берут всех, даже онкологических больных в терминальной стадии. Но несколько лет назад ДО НИИ Клинической медицины, которое является самостоятельной структурой, начало заявлять о своём желании расширять присутствие в системе ОМС. В частности, была предпринята попытка получить лицензию на проведение операций на сосудах. Министерство здравоохранения все эти планы не одобрило и давать объёмы на оказание медицинской помощи отказалось. Несмотря на то что НИИ КМ закупил оборудование и обучил персонал, получить лицензию на проведение операций по формированию сосудистого доступа он не может. Более того, НИИ КМ начал отстаивать свои права в суде, поднимать тему в СМИ, словом – раскачивать лодку.

Дело кончилось тем, что в 2018 году БСМП инициировала судебный процесс по расторжению договора аренды с НИИ Клинической медицины, поскольку медицинский центр находится на площади этой больницы. Тогда же была принята «дорожная карта» по развитию диализной помощи в регионе, и уже в марте 2019 года при БСМП открылся собственный гемодиализный центр. На открытие отделения диализа с 8 аппаратами «Искусственная почка» регионом было направлено более 25 млн рублей.

При этом у находящегося тут же центра НИИ КМ имеются резервные аппараты и свободные места. Так зачем тратить государственные деньги и создавать дублирующую структуру, если можно работать в одной связке? Например, в соседней Бурятии частный центр в системе ОМС делает операции по сосудистому доступу, и республиканский минздрав от этого ещё не разорился.

До 2021 года планируется открыть ещё четыре государственных отделения гемодиализа. Одно остаётся непонятным: почему при наличии такого количества острых проблем минздрав принялся реформировать службу именно в том месте, где ситуация наиболее благополучна? Ведь амбулаторный диализ – самое сильное звено во всей системе диализной помощи.

Непрозрачные потоки

Кстати, пациенты вовсе не спешат переходить из частных центров в государственные. Понять их нетрудно. Центр B.Braun, к примеру, является подразделением международной корпорации, которая работает по высочайшим европейским стандартам, использует только собственное немецкое оборудование и расходники.

Как в этом случае обеспечить регулируемый поток пациентов в новые государственные центры? Похоже, в минздраве нашли ответ. До последнего времени распределение пациентов по диализным центрам происходило на специальной врачебной комиссии, которую возглавлял главный нефролог области. Она была создана приказом от 2012 года «О порядке направления пациентов в диализные центры». В этом документе был полностью расписан порядок действий врачей и пациентов.

– Я сама проходила через эту комиссию, – рассказывает Ольга Сидорова. – На комиссии представитель от каждого центра рассказывал о своём учреждении. В итоге пациент мог выбрать, какое учреждение ему подходит.

В прошлом году комиссия была ликвидирована. Каким образом теперь происходит распределение пациентов по диализным центрам, ни врачи, ни сами пациенты не знают.

– Как общественная организация мы сделали запрос в Росздравнадзор с просьбой проверить обоснованность отмены комиссии, – говорит Ольга Сидорова. – Мы считаем, что это неправильно. Прежде всего, статьи 19 и 6 ФЗ-323 говорят о том, что право выбора остаётся за пациентом. Это он решает, в каком лечебном учреждении ему оставаться. Диализные центры являются межтерриториальными учреждениями, люди должны иметь право выбора.

Реформирование диализной службы совершенно необходимо. Но по какой-то причине оно начато именно с того звена, которое работает лучше других, – с амбулаторного диализа. Складывается ощущение, что вся логика этой реформы продиктована вовсе не интересами пациентов, а нежеланием минздрава запускать в систему ОМС частников, которые затевают суды, обращаются в СМИ и вообще выносят сор из избы. Система очень быстро отреагировала на конфликт с частной структурой, но совершенно не слышит жалобы пациентов. Может быть, частников и в самом деле нельзя пускать в бюджет ОМС. Но думается, что в данном случае дело даже не в этом. Хочется, чтобы, принимая решения, министерство руководствовалось не своими корпоративными интересами или эмоциями людей, стоящих у власти, а заботой о пациентах.