72 часа для врачей и судов

– Мы все уже привыкли к тому, что ВИЧ есть. Что это большая проблема. Теперь нам стоит привыкнуть к тому, что есть люди, которые отрицают его существование. И это тоже проблема. Каковы её масштабы?

– Я не могу привести статистику о том, как много людей придерживается ВИЧ-диссидентства. О том, что их много, можно сказать, набрав в поисковом окне «ВИЧ-диссидентство». Сама пробовала. Вываливается огромное количество ссылок на сайты, форумы, где в качестве аргументов в пользу ВИЧ-диссидентства приводится информация о том, что вирус никто не выделил, его никто не сфотографировал, и всё это происки фармфирм. Начитавшись такого, человек закрывается и к врачам не приходит.

– Больной не принимает собственный диагноз, в результате совершает законом наказуемые деяния – распространение ВИЧ-инфекции, отказ от медицинской помощи детям.

– Судьба детей – это то, что особенно беспокоит. У медиков есть давно на этот счёт сформированная позиция: необходимо законодательно обязать женщин, являющихся носителями вируса, проходить химиопрофилактику до родов, в родах и обеспечить её ребёнку. Мама должна дать шанс малышу родиться здоровым. Сегодня имеются медицинские рычаги, позволяющие предотвращать заражение детей с вероятностью 99 процентов.

По действующим нормам, пока ребёнок находится в утробе, мы не можем ему принудительно оказывать медпомощь. По федеральному закону об охране здоровья граждан человек становится субъектом права с момента рождения, когда младенца отделили от мамы. Как только женщина пишет отказ от химиопрофилактики ребёнку, роддом сразу же выходит в суд.

В данной ситуации очень важно правильно составить исковое заявление. В суде должны понять необходимость проведения химиопрофилактики в первые 72 часа жизни младенца. Потом уже начинают действовать материнские антитела, риск заражения значительно возрастает.

В Иркутске фиксируется в среднем пять случаев в год отказа родителей от терапии для детей. В других населённых пунктах области – от двух до трёх. Сейчас изменился порядок обращения в суд. Мы действуем в границах Кодекса об административных правонарушениях, расценивая ситуацию как угрозу жизни. Суд такие иски должен рассмотреть в течение трёх дней с момента подачи. Но, как правило, решения принимаются уже в первые сутки после обращения роддома. Судебная практика очень спорная. У нас есть как положительная, так и отрицательная.

В начале апреля в Тулуне врачи через суд обязали родителей к лечению ребёнка (у малыша был выставлен диагноз «ВИЧ-инфекция»). Взрослые были уверены, что ВИЧ нет ни у них, ни у их малыша. В дальнейшем, если мама не будет исполнять решение суда, последует наше обращение на лишение родительских прав.

Параллельно уже иркутским судом было принято положительное решение в сторону медиков в отношении женщины о химиопрофилактике для новорождённого. И на сегодняшний день, к счастью, по анализам у ребёнка отрицательный статус, мы надеемся, что у него не будет ВИЧ.

Случай смерти четырёхмесячной девочки, произошедший в Ивано-Матрёнинской больнице в октябре, мы достаточно открыто разбирали на своих форумах, на конференции. Здесь медицинскими работниками было сделано практически всё. К сожалению, мы не смогли доказать суду необходимость химиопрофилактики в первые часы жизни. Ведь ребёнок родился здоровым, доношенным, внешних признаков ВИЧ-инфекции не было. После того, как девочка попала к участковым медикам, те повторно подали заявление, но уже о необходимости обследовать ребёнка. Здесь суд решил, что надо подать иск об угрозе жизни. И отклонил исковое заявление об обследовании.

Казалось бы, маленькие алгоритмы, шаги, а они сыграли такую трагическую роль в жизни девочки – да и в жизни всей семьи. Мама всё ещё продолжает отрицать наличие ВИЧ-инфекции и до сих пор винит медиков в смерти своего ребёнка. Думаю, это чистой воды психологическая защита. Внутренне женщина однозначно понимает свою вину: мы с ней общались много раз, в том числе как на консилиуме в Ивано-Матрёнинской больнице, так и индивидуально.

– Но ведь в семье есть и другие дети.

– Двое. Мы полагаем, что женщина узнала о своём статусе ещё во время первой беременности, но полностью отказалась от врачебной помощи. Она меняла место жительства, поликлиники. Скорее всего, была смена фамилии у детей, потому что у нас в базе рождённых от ВИЧ-инфицированных мам, сформированной с помощью роддомов, они не числятся. Единственное, чего мы смогли добиться, – чтобы женщина обследовала старших детей. У них всё в порядке.

– Получается, что состояние здоровья женщины – это только её забота?

– Здесь мы совсем не можем вмешаться. У нас нет никаких инструментов воздействия. И лишь половой партнёр, которого она, допустим, заразила, может инициировать разбирательство. В судах имеются дела, где истцы пытаются доказать, что половой партнёр заразил их ВИЧ-инфекцией. Исходя из социально-психологического аспекта, такое вообще доказать невозможно, поэтому проводятся сложные медицинские исследования – секвенирование, выделяются вирусы у обоих партнёров. Одно из таких уголовных дел сейчас находится в производстве. В его рамках проведены серьёзные медицинские исследования, включая генотипирование вируса.

«Про таких говорят: горе от ума»

– Как выглядит социальный портрет диссидента? Близки ли эти люди к какой-то одной группе, или это достаточно широкое представительство?

– Мы больше склоняемся к тому, что явление имеет размытый социальный портрет. Диссиденты есть в группе людей, ведущих асоциальный образ жизни, как правило, употребляющих наркотики. С ними сложно разговаривать, трудно понять, является их нежелание принимать терапию осознанным решением или наркотическим бредом. Зато люди, которые приходят к нам, а потом вполне осознанно отказываются от лечения, выглядят так: высшее образование, ведут нормальный образ жизни, имеют работу, положение в обществе, много читают, много доверяют Интернету. Наверное, про таких говорят: горе от ума.

– Может быть, им оказывается недостаточная психологическая поддержка? Я уверена, что у вас работают хорошие психологи. Может, их не хватает?

– Отчасти соглашусь. Классических ВИЧ-диссидентов не так уж много. Но есть люди, до которых врачи не смогли достучаться. Как мне кажется, мама этой четырёхмесячной девочки как раз из них. Надо понять причину, почему люди так себя ведут.

В нашем центре очень сильная мультидисциплинарная команда, в составе которой три клинических психолога. У нас есть равные консультанты – люди с ВИЧ-статусом, и они работают у нас в центре. Я часто с подростками сталкиваюсь. Когда им говоришь, что надо принимать терапию, у тебя всё в жизни будет, они заявляют: «Мы с вами на разных языках общаемся, потому что у вас нет ВИЧ». В такой ситуации возражать сложно. И тогда мы прибегаем к помощи равного консультанта, человека, который долго живёт с ВИЧ. Причём у нас это доктор.

Большой комплекс работы ведётся с беременными женщинами. По статистике, значительная группа людей узнаёт о своём статусе в 34 года. В Иркутской области в среднем от ВИЧ-инфицированных женщин ежегодно на свет появляется 800 детей. И 50 процентов таких будущих мам о своём положительном статусе узнают именно во время беременности. Это очень большая цифра. Это очень большой стресс и конфликт.

У женщины нет времени подумать. А задача врачей – дать ей с первых дней химиопрофилактику. В этот момент мы с ней работаем на то, что своё состояние она примет чуть позже, сейчас её задача – родить здорового ребёнка.

– В каком направлении, на ваш взгляд, следует двигаться в борьбе с ВИЧ-диссидентством?

– Нужно людям давать знания. Многие закрываются от проблемы. Все классические диссиденты всё равно становятся нашими пациентами, но поздно. Мы не всегда, к сожалению, можем им помочь. В прошлом году 810 жителей региона умерли от причин, связанных с ВИЧ. У нас есть пациенты, которые не лечились своевременно, но, чувствуя, что умирают, обращались к нам, говорили о готовности сняться в фильме и рассказать тем, кто отрицает существование ВИЧ, свои истории.

– В числе умерших есть и дети?

– За 2016 год умерли двое, в прошлом году – один.

– Как часто в отношении родителей-диссидентов наступают юридические последствия? Доходило ли до изъятия малышей из семей?

– К счастью, пока мы обходимся без силовых методов воздействия. У нас судебных прецедентов в связи с отказом от лечения не было. Родители, пусть и по решению суда, как правило, обеспечивают стопроцентное лечение.

– А у самих родителей появляется стимул принимать терапию?

– Работаем с родителями. В прошлом году, например, у нас был случай, когда у ребёнка из вполне благополучной семьи, долгое время сохранявшего нормальные показатели и обходившегося без терапии, мы зафиксировали ухудшение – это классическое течение ВИЧ, организм перестал справляться. Надо сказать, что и мама не принимала терапию. Мы встретились с женщиной. Она сопротивлялась, считала, что от лекарств много побочных действий, не хотела «травить» ребёнка. Но под угрозой передачи дела в органы полиции женщина начала лечить малыша. Он хорошо отреагировал на терапию, перестал болеть, она увидела положительный эффект. И когда через три месяца появилась у доктора, мы убедили её принимать лекарства. И ребёнок и мама почти год на терапии, у них хорошие анализы.

Стратегия 90-90-90

– У наших зарубежных коллег есть такая стратегия – 90-90-90. 90 процентов людей должны знать свой статус, 90 процентов людей с положительным статусом должны получать терапию, и 90 процентов из них должны достичь неопределяемой нагрузки, когда пациент становится практически незаразным: даже при незащищённом контакте (в каких-то аварийных ситуациях) процент передачи – менее одного. Только тогда мы остановим эпидемию.

– А у нас какие пропорции?

– У нас знают свой статус 25–30 процентов жителей, на терапии – 53 процента всех людей с ВИЧ в организме, из них у трёх из четырёх фиксируется неопределяемый статус нагрузки (этот показатель близок к тому, что демонстрирует мировая медицина).

Почему у нас обследуется 25 процентов, а не 90? Думаю, это сложности материального перекоса. Но обследование – это не только деньги, а ещё и самосознание человека. По сути, 25 процентов скрининга – это то, что выполняют медицинские организации. Люди самостоятельно узнают свой статус очень редко.

Нашими пациентами оказываются и семейные пары, узнавшие о статусе во время беременности женщины. Оба партнёра клянутся в верности друг другу на протяжении всей семейной жизни, которая продолжалась, скажем, три года. И тогда мы спрашиваем: «Когда вы сдавали кровь, чтобы проверить свой статус?» Ответ: «Никогда». Но, когда они вступили в отношения, один из них уже был инфицирован. Проблема в том, что ВИЧ не болит! Очень часто пациенты говорят: «У меня же ничего не болит, я себя чувствую прекрасно». Симптомы любого другого заболевания нарастают, а у больного ВИЧ годами все идёт ровно, лишь когда количество иммунных клеток становится маленьким, состояние человека резко ухудшается.

– Вы несколько раз в год организовываете большие акции, во время которых любой человек может с помощью экспресс-теста узнать свой статус. После этих мероприятий возникает активность?

– После акций число людей, желающих узнать свой статус, заметно возрастает. Проблема стала массово обсуждаться, социальный портрет наших пациентов поменялся. Соответственно, это стимулирует людей на обследование. Но большинство всё же придерживается мнения, что ВИЧ – это не про них. Большинство из тех, кто совершенно случайно узнал о своём статусе, относилось именно к этой категории людей.

Те, кто случайно попадает к нам в центр, особенно утром, видя большое количество людей в коридорах, спрашивают: «У нас действительно так много ВИЧ-инфицированных?» Приходится рассказывать, что в Иркутской области 33 тысячи человек живут с этой проблемой. И это только те, кто знает свой статус.

– Сколько детей с ВИЧ находится в социальных учреждениях? Существует мнение, что их никто не усыновляет.

– Ситуация поменялась. За последние три года очень много детей с ВИЧ-инфекцией взяли под опеку. Где-то мы в качестве опекунов и усыновителей видим людей действительно большой души. Хотя есть ещё такая подоплёка: наши дети до 18 лет получают пенсию, и сумма достаточно большая. С целью снижения дискриминации им не дают инвалидность, ведь умственно и физически они не обделены.

Ещё в начале 2016 года в детских домах Иркутской области находилось более 230 детей с ВИЧ, сегодня – 119. В основном это старшие ребятишки. Малышей, как правило, разбирают. А вообще на территории региона 672 ребёнка живут со статусом ВИЧ. И 95% проходят терапию. По мере взросления они передаются во взрослую сеть. Теперь у нас есть пациенты, которых мы с детства наблюдали, ставшие родителями здоровых малышей.