В ритме – сила

Создание «Прибайкальского талисмана» в то время, что принято называть «лихими девяностыми», было сродни и вызову, и протесту, и чуду. Но кто-то должен был сделать первый шаг. В Иркутске одним из пионеров движения за права инвалидов стала Татьяна Кокина. Как это обычно бывает, главным мотивом послужила личная история – ребёнок с тяжёлой формой инвалидности в семье. В основу большого дела легли западные модели пожизненной реабилитации людей с нарушениями интеллекта. 

В этом году организации исполняется  25 лет. Адаптационно-педагогический центр для детей-инвалидов школьного возраста, а также клуб общения и творчества – это иркутская, городская история. А загородный проект – это социально-защищённое поселение Прибайкальский Исток, расположенное недалеко от села Хомутово и деревни Турская. И всё это было сделано самостоятельно, без финансирования государства. Впрочем, землю под Прибайкальский Исток выделил в начале 2000-х губернатор Борис Говорин. А вот квартира и частный деревянный дом с небольшим приусадебным участком в предместье Марата были куплены самостоятельно и сегодня составляют базу «Прибайкальского талисмана». Юридически это разные организации, но дело одно – большое дело поддерж­ки людей с ментальными формами инвалидности. 

– Мы называем наш центр школой, его посещают 25 детей. И наши дети привыкают, что ходят в школу, что у них есть расписание и уроки, – рассказывает Елена Елизарьева, арт-терапевт. – До обеда – уроки по общеобразовательным предметам, овладение навыками письма и счёта, затем занятия живописью и музыкой. В учебный день включено много стихов, песенок, потешек,  которые мы протопываем, прохлопываем. Ребятишкам часто трудно это делать, ведь двигательные и речевые функции у них тоже нарушены. Поэтому музыкальные занятия становятся основой развивающей среды, которую мы создаём для наших ребят. После обеда – работа в ремесленных мастерских. У нас есть столярка, есть ткацкий станок, работает керамист, детей учат вязать и вышивать. Всё это базовые трудовые навыки, которые пригодятся в быту. Уделяется внимание и социально-бытовому ориентированию, мы стремимся научить детей себя обслуживать, организовывать своё пространство. Они сами выращивают овощи, сами собирают урожай и закладывают его на хранение. И родители благодарны, потому что многих ребят не привлекают к домашнему труду. А после нашей школы они и дома становятся помощниками. Особенно им нравится снег убирать и ходить на колонку за водой, воду нужно набирать каждое утро, это их постоянная обязанность. У нас есть летние, зимние, осенние и весенние каникулы. Для наших детей важен заданный ритм, мы считаем, что именно в этом ритме сила. Сейчас много говорят об инклюзии. Но нашим детям это не пойдёт во благо, им нужны специальные условия, терапевтическое окружение. 

У учебного центра «Прибайкальского талисмана» нет статуса образовательного учреждения. То есть выпускники не получают никаких аттестатов и прочих документов. Но нужно понимать, что воспитанники «Прибайкальского талисмана» – это дети, которых не берут в коррекционные школы. «Самые тяжёлые – это наши дети», – говорят родители. 

В советское время они попадали под жёсткую формулировку «не­обучаемый. Подлежит устройству в учреждение социальной защиты».  И сегодня некоторые из них содержатся в спецучреждениях. Но многие живут в семьях, с родителями. Это стало возможным благодаря сильной работе и поддержке общественных организаций.  И включение таких детей в жизнь общества, социума  скоро должно стать нормой.  

«Прибайкальский талисман» дополнительно организовал «Клуб общения и творчества», и его главная цель – социализация. 

– Когда мы «Талисман» начинали, не могли представить, во что это выльется, и даже не мечтали о каких-то новых направлениях, – говорит Татьяна Кокина, председатель совета учредителей «Прибайкальского талисмана». – И так получилось, что клубная деятельность даёт новые возможности для работы нашего центра. А центр даёт свои ресурсы и возможности, чтобы клуб мог развиваться. Постепенно расширяется круг людей, работающих в этой теме. Клуб посещают 25–27 детей. Мы постоянно ищем партнёров, ведь поддержки от государства нет. И наш клуб поддержали фонд «Крылья даны всем» и компания «МегаФон»,  за что мы им очень благодарны. 

Что стоит за словом «ферма»?

Социальное поселение Прибайкальский Исток – это детище и гордость не только «Прибайкальского талисмана». Можно сказать, что иркутяне были пионерами этого движения в России. Это распространённая для Европы, но пока ещё редкая для России форма сопровождаемого проживания. Выпускники «Прибайкальского талисмана» живут там постоянно. Младшее поколение приезжает в гости, участвуя в работе мастерских. 

Для родителей это дополнительная возможность пообщаться. Хорошая тенденция – если раньше лишь в единичных семьях с детьми-инвалидами были папы, то сегодня полных семей больше. И отцам-единомышленникам тоже есть о чём поговорить.

– Наших детей мамы провели за ручку по жизни, – говорит Татьяна Кокина. – А мы разработали программу, как приучить их к самостоятельности. У нас есть цель выйти за рамки детско-родительских отношений. И сотрудники не находятся в позиции мамы-папы по отношению к ребятам. В Истоке работают столярная, керамическая, ткацко-рукодельная, берестяная мастерские. Есть ферма и приусадебное хозяйство. Когда мы видели на Западе модели таких социальных поселений, нам, родителям, казалось – это идеальное место для наших детей. И у нас получилось перенести этот опыт в российскую реальность. Я сама долгие годы была городским жителем и не могла представить, что стоит за словом «ферма». А теперь вместе со всеми радуюсь, когда администрация Иркутского района дарит нам бычка. Или когда нам по льготной цене продают дойную корову. Или когда администрация села Хомутово дров 

обещает привезти. Но самая большая радость – это то, что наши дети живут взрослой жизнью, разделяют заботы нашего социального поселения. И, если честно, некоторые из них вполне могли бы жить самостоятельно и работать при гуманном отношении всех членов общества. Мы к этому стремимся, в этом видим свою большую миссию.

Поселение существует за счёт грантов и пенсий. Есть спонсорская поддержка, но нерегулярная. Есть помощь волонтёров. В самой модели социального поселения заложена схема зарабатывания денег. Но пока живые деньги приносят только ярмарки, где сбывается продукция, сделанная руками детей. Опыт «Прибайкальского талисмана»  и Прибайкальского Истока настолько уникальный, что востребован в качестве примера некоммерческими организациями из разных регионов России. На прошлой неделе Татьяна Кокина и коллеги участвовали в большом вебинаре фонда «Крылья даны всем», делились результатами своего социального эксперимента, отвечали на многочисленные вопросы о клубе, образовательном центре и поселении. 

Но если мыслить масштабно, если подводить итоги к 25-летнему юбилею, то можно говорить о том, что создателям «Прибайкальского талисмана» удалось главное, казавшееся почти невозможным ещё 30 лет назад, – изменение отношения к людям с тяжёлой формой инвалидности.

– Сегодня нам не нужно ничего доказывать, все знают, что такие дети есть и они нуждаются в социализации, – уверена Татьяна Кокина. – Если раньше было проблемой выйти с ребёнком в общество, то теперь нас приглашают практически на все крупные мероприятия, например на музыкальный фестиваль «Звёзды на Байкале».

– Мне «Талисман» важен тем, что у моей дочери были школьные годы, – добавляет Елена Елизарьева. – Когда ровесники дочки пошли в первый класс, я из окон квартиры, которые выходили на школьный двор, видела праздничные линейки. И каждый год 1 сентября плакала, понимая, что у моей дочери не будет всего этого. Но появился «Талисман», и всё изменилось. И для меня это главное – у детей есть переживание школьного детства. А что такое школа? Это будущее. И многие из родителей, замкнутые только на ребёнке с инвалидностью, решились на второго. Между моими детьми большая разница в возрасте, когда дочка пошла в школу при «Прибайкальском талисмане», я родила сына. Сегодня ему 9 лет, и он уже работает волонтёром в нашем центре.

– Что бы вы сказали тем, кто считает, что людям с такой тяжёлой инвалидностью не место в обществе? Такие мнения до сих пор есть.

– Не один раз приходится отвечать на этот вопросы и сталкиваться  с разными мнениями, – отвечает Татьяна Кокина. – Мне близка христианская точка зрения: эти люди даны нам, чтобы мы через них могли проявить милосердие и стать лучше. И мы видим, что меняется время – родители перестали стесняться себя, своих детей. Мужчины стали сильнее, семьи сплочённее. Меняется отношение к инвалидам  в обществе. Как говорится, вода камень точит.