«Ходить-то он ходил, но тихо»

– Он с детства мужик, – говорит Наталья Алексеева о своём единственном сыне. 

Рома никогда не ноет и не жалуется на жизнь. Хотя жизнь его не назовёшь ни простой, ни лёгкой. Её даже не назовёшь жизнью без боли. 

В 11 лет Рома перестал ходить. Просто в один из дней не мог встать. Вставал и падал, вставал и падал.  Это так называемая фаза плато болезни. Однажды мышцы ног просто отказывают, мальчик уже не может самостоятельно держаться на своих двоих. 

Диагноз «миопатия Дюшенна» ставится исключительно мальчикам, только в мужском организме происходит этот генетический сбой. Поломка в Х-хромосоме, следствие её – постепенное отмирание мышц во всем организме. Болеют мальчики, а носителем этого гена являются женщины. Тащить больных детей на себе тоже приходится в основном женщинам. Как это часто бывает, в семье с тяжело больным ребёнком нет отца. Рома – единственный мужчина в деревянном доме на улице Гагарина деревни Хохорск. 

В 11 лет Роме пришлось пересесть в инвалидное кресло. Сейчас Рома уже не может и есть самостоятельно – не слушаются руки. Но компьютерная мышка ещё поддаётся его командам. А компьютер, телевизор и книги –  единственные развлечения мальчика. Когда Рома пошёл в школу, в его классе было всего четыре человека. Потом начал болеть и друзьями как-то обзавестись не успел. Большинство детей с миопатией Дюшенна, увы, одиноки.

Как и их родители – люди часто сторонятся чужой беды. Впрочем, Рома, его бабушка и мать – буряты. А у бурят своих бросать в беде не принято. Когда Наталье с Ромой нужно было лететь в Москву, весь большой клан сбросился на эту поездку. 

Но всё равно Рому в основном тащат на себе бабушка и мама. Причём мать тащит в буквальном смысле этого слова – в баню парня приходится заносить на хребте. Рост мамы Наташи – 158 сантиметров. Рост Ромы – 170 сантиметров. В парне 72 килограмма веса. И под эти 72 килограмма мать ежедневно подставляет спину. А куда деваться? Туалет в доме Алексеевых тоже во дворе. Но Наталья не жалуется. И бабушка не жалуется. 

Татьяна Богдановна Бабушкина 44 года проработала учителем русского языка и литературы в хохор­ской школе. Муж её трагически погиб в 42 года. Погиб и сын. Сегодня её семья – дочь Наталья и внук Рома. И бабушка с прямой спиной и строгим взглядом – моральная опора семьи. Несмотря на то, что ей пришлось перенести четыре инсульта. Но бабушка держится – куда они без неё?

За деревенским столом собралась вся небольшая семья. Сало, сметана, творог, саламат, горлодёр, грибы – всё приготовлено своими руками, из покупного – только соль. 

Самодельные пандусы, без них никак

После молитвослова на бурятском языке в сторону печи (обязательного обряда встречи гостей) бабушка начинает вспоминать, как долго Роме не могли поставить диагноз: 

– До шести лет мы мучились. Наши районные врачи не давали направления в город. Ходить-то  он ходил, но тихо. И не бегал совсем. 

Обычно дети носятся, а наш Рома не бегает. Нам сказали: «Он у вас поздний ребёнок, в четыре года побежит». Не побежал. Выбили мы направление в областной центр, только к детскому неврологу зашли, а он с порога: «Вы почему до сих  пор его не привозили?». Врач заставил Рому садиться, стоять, ходить. Потом из Москвы приезжали академики и профессора, мы и к ним на приём попали. 

Диагностика миопатии Дюшенна – одна из самых больших проблем в регионах. Врачи здесь зачастую даже не знают такого диагноза и лечат детей от совсем других заболеваний. 

Дети с миопатией Дюшенна могут ходить на носочках, как балерины. Это происходит из-за того, что мышцы в суставах ног начинают слабеть первыми. Но ходьба «на носочках» – признак и некоторых неврологических нарушений, родовых травм. Чтобы отличить одно от другого, нужен хороший специалист. В районах же и деревнях доктора могут просто не знать о столь редкой мышечной дистрофии. Таких детей хорошо «ведут» в Москве и Санкт-Петербурге. 

Радикального лечения при миопатии Дюшенна нет. Но есть стандарт ведения пациентов – им нужен массаж и лечебная гимнастика, нужны аппараты искусственного кашля. На одной из стадий болезни начинаются проблемы с мышцами глотания, в дыхательных путях скапливается мокрота. Без откашливателя ребёнок может погибнуть. Всего этого врачи в регионах могут просто не знать. Поэтому родителям больных мальчиков важно получить хотя бы одну консультацию грамотного специалиста. А лучше – иметь такое врачебное сопровождение пожизненно. 

Московские врачи честно сказали Роме и маме, что его болезнь неизлечима. Но Ромка с детства растёт мужиком. Он не заплакал, он только спросил: 

– Что же мне теперь – умирать? А я жить хочу. 

Врачи ответили, что наука развивается, не стоит на месте, и, может быть, от этой самой тяжёлой мышечной дистрофии и будет найдено лекарство. Но пока его нет. 

Пандусы за свой счёт

После мама свозила сына в Москву, где ему сделали генетический анализ, подтвердив диагноз. В больнице Наталья невольно сравнивала своего Ромку с другими мальчишками: «Там 17-летний парень был, и в нём всего 29 килограммов. А наш-то все 70 весит».

Мама не сдаётся, она возила Рому в Анапу, в центр Дикуля в Иркутске. Наталья  придумала, как сделать в доме пандусы. Когда строители обшивали дом, попросила их сколотить самодельные подъёмники. И теперь почти у каждого дверного пролёта за дверью стоит такой. Когда Роме надо во двор, пандус ставится у крыльца. Самый трудный спуск – у входной двери, за верандой. 

В этой небольшой деревенской семье жаловаться не принято

Учителя приходят на дом, Рома учится. Благотворительный фонд «Вера» несколько лет назад купил мальчику очень хорошую инвалидную коляску. Это практически самоходное кресло стоимость в 438 тысяч рублей. Но Ромка растёт, и коляска скоро может стать ему мала. Ещё Рома с гордостью показал планшет и видеокамеру, также полученные от фонда «Вера».  

Рома и его семья пока не знают, что в России был организован и успешно работает благотворительный фонд «Мой Мио», главная задача которого – поддерживать детей с миопатией Дюшенна и их семьи. Как рассказали в фонде, сейчас у них числятся только два ребёнка из Иркутской области. Фонд «Мой Мио» с радостью примет и Рому под своё крыло, достаточно лишь прислать необходимые документы. В фонде порядка 150 подопечных со всей России. Хотя, по подсчётам, таких детей в стране должно быть около 

4 000 человек. Дважды в год фонд «Мой Мио» бесплатно организует лагерь для детей с миопатией Дюшенна, оплачивается и дорога. Детей в лагере ждёт интересная развлекательная программа, родителям организуют встречи с врачами, специализирующимися на этом заболевании, рассказывают о грамотной терапии. Ну а самое главное – это общение детей и взрослых между собой. Общения очень не хватает, семьи с такой бедой практически заперты в четырёх стенах. 

Но самая главная проблема семьи Алексеевых из деревеньки Хохорск – им необходимо благоустроенное жильё. С этой просьбой они обращались к Светлане Семёновой, уполномоченному по правам ребёнка в Иркутской области. Но понимания не нашли. То, что инвалидам детства положено по стандарту, Рома получает. Но одно дело – выживать с тяжело больным, немобильным ребёнком  в городе, другое – в маленьком селе, в деревянном доме, где нет даже благо­устроенного туалета и ванной комнаты. Каждую неделю в деревеньке на 500 дворов, в 130 километрах от областного центра, мать на себе затаскивает сына в баню. Рома, конечно, с детства мужик, он не плачет и не жалуется. Но он видит, как тяжело маме и бабушке. И он знает – и все знают – что им проще было бы жить в Иркутске в благо­устроенной квартире. И неужели это неосуществимо?

P.S. Газета «Восточно-Сибирская правда» обращается к властям с просьбой рассмотреть выделение благоустроенного жилья для инвалида детства Романа Алексеева, страдающего миопатией Дюшенна.