«Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»
Два года назад в нашей газете вышла статья «Другие дети?». Ребятишек с синдромом Дауна не брали в дошкольные учреждения Иркутска. Сегодня эта проблема почти решена – большинство детей с таким диагнозом обеспечены местами в садиках. Впрочем, иногда вопрос устройства приходится решать в режиме ручного управления, не всегда сразу выдаются нужные справки. Но в целом общественная организация «Радуга» добилась больших успехов, отстаивая права своих подопечных на социализацию. К сожалению, сегодня родители, воспитывающие детей с особенностями здоровья, столкнулись с новыми проблемами – на этот раз в сфере среднего образования. Как минимум 10 детей из Свердловского района города Иркутска в этом году не попали в первый класс коррекционной школы по месту жительства.
Борьба за сады: победа!
Даня – третий, поздний и очень любимый ребёнок иркутянки Лилии Щеглачевой. Даня похож на мальчика с картины Васнецова – льняные волосы, голубые глаза и нездешний, сказочный взгляд. Все дети с синдромом Дауна имеют общие черты во внешности, обусловленные наличием 47-й хромосомы. Эта хромосома проявляется в каждой клетке всех людей с синдромом Дауна, что и определяет их внешнее и внутреннее сходство. И в то же время каждый ребёнок похож на родителей, наследует какие-то их черты. Даня похож на свою маму – спокойную женщину с чуть усталыми глазами. Но за этим спокойствием кроются сила, хорошее упрямство и стремление отстаивать права детей с особенностями развития.
За восемь лет общественной деятельности Лилия Щеглачева с единомышленниками добились очень хороших результатов. Это и создание общественной организации «Радуга», и открытие отделения дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями здоровья при детском доме-интернате
№ 2 города Иркутска. Это развивающийся проект «Моя и мамина школа» – сопровождение семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Сегодня «Радуга» охватывает практически всю область, поддержку получают семьи из Братска, Усолья-Сибирского, Ангарска, Саянска, Зимы, Усть-Илимска и других городов.
– Мы оказываем коррекционные услуги, юридическое сопровождение. Как можем, читаем тексты законов, приказов, постановлений, общаемся с правозащитными организациями. Сегодня под опекой «Радуги» находится около 130 семей. Мы абсолютно открыты и будем рады новым людям, готовы передавать свой опыт и оказывать поддержку.
Когда-то в качестве примера мы взяли Москву, где практически все дети с синдромом Дауна обеспечены детскими садами. В Иркутске с этим были большие проблемы. Но сегодня почти все наши дети ходят в обычные сады, чем мы очень гордимся. Порой департамент образования пытается нам доказывать, что дети наши должны быть в коррекционных детских садах, возникают проблемы с выдачей справок, необходимых для устройства в садик. Мы приходим, разговариваем, доказываем и получаем эти справки. Возникающие проблемы всё равно решаются путём обжалования. Мы все знаем 79-ю статью закона «Об образовании», согласно которой выбор формы обучения для детей стоит за родителями. Наши дети вполне могут ходить в обычные детские сады, если только нет каких-то серьёзных препятствий в плане здоровья.
По словам Лилии Щеглачевой, в городах Иркутской области дети с синдромом Дауна по большей части также посещают детские сады. Хотя в районных центрах и посёлках решение часто также зависит от конкретного человека – выписывающего справку или подписывающего направление в детский сад.
Долгая дорога в школу
Весной Лилия Щеглачева попыталась записать Даню в школу. Поскольку они проживают в Свердловском районе, логично было бы пойти в коррекционную школу № 7 на улице Мухиной. Вопрос устройства Дани и ровесников сына в школу Лилия Викторовна пыталась решить ещё в марте:
– Я долго добивалась доклада на региональной конференции по сопровождению семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Я списком зачитывала фамилии детей, которым необходима школа, пыталась заострить внимание на цифрах – какое количество ребят обучается, а какое нет. На конференции были представители минобра и городского департамента образования. Уже в апреле–мае я и родители других детей из нашего района начали обращаться непосредственно в школу.
Ранее такие учебные заведения назывались школами 8-го вида. Сегодня их официальный статус – специализированные коррекционные школы. В области их несколько десятков, они делятся на несколько типов – для слепых и слабовидящих, для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и тому подобное. Ребята с синдромом Дауна должны посещать специализированные школы для детей с нарушениями интеллекта. В школе Дане Щеглачеву и другим ребятам отказали. Как оказалось, школа не набирает первый класс для детей с умеренной умственной отсталостью.
– Что мы только не предпринимали после отказов: консультировались в аппарате Уполномоченного по правам ребёнка в Иркутской области, в Службе контроля и надзора в сфере образования. Обратились в министерство образования Иркутской области с просьбой организовать нашим детям учебный процесс. Ответа ждали месяц. И ответ нас обескуражил, мягко говоря. Министерство образования предложило нам две школы на выбор. До обеих нужно добираться с пересадками. Мы обратились в комитет городского обустройства администрации Иркутска с запросом о времени, расстоянии и пересадках на общественном транспорте для каждой семьи. Для каждого из наших детей были расписаны маршруты движения до школ, а также время, которое каждый ребёнок будет проводить в общественном транспорте. В чистом виде получалось по 2-3 часа – и это без учёта пробок в час пик. Чтобы попасть в школу вовремя, вставать нужно будет в 5-6 утра. На личной встрече министр образования подчеркнула, что изменить ничего невозможно. Одна из мам рассказала, что, когда она возила свою дочь в детский сад через весь город, ребёнок не один раз падал и обмораживался. В аппарате Уполномоченного по правам ребёнка мы получили сухую отписку о том, что никаких нарушений закона нет. Но ведь есть ещё законы человеческие, законы социальной экологии. Мы просто не готовы идти со своими детьми, имеющими умеренную умственную отсталость, в общеобразовательные школы! И давайте говорить прямо: к этому не готово и общество. Мы на основании закона «Об образовании РФ» выбрали коррекционное образование и специализированную школу. Но в праве учиться в такой школе нам, по сути, отказывают.
У детей с дополнительной хромосомой обычно есть другие сопутствующие заболевания. Ослабленный иммунитет, слабая мышечная система, многие перенесли операции на сердце из-за врождённого порока. Таким ребятишкам сложно перемещаться на большие расстояния, они физически не могут столько времени проводить в дороге. И даже специализированный автобус, который доставлял бы детей к школе, не решение проблемы. Потому что, пока автобус по всем точкам детей соберёт, пока доедет до школы (вариантов учиться предложили два – на Рабочего Штаба и в посёлке Дзержинск), проехав все утренние пробки, это тоже колоссальные временные затраты. До школы на улице Мухиной добраться можно максимум за полчаса. Несоизмеримые контрасты.
– Моему сыну недавно поставили второй диагноз. До 8 лет весу в нём было 12 килограммов. Выяснилось, что у Дани целиакия – полная непереносимость глютена. Нам пришлось целиком изменить питание, в отделение дневного пребывания мы ходим со своим рюкзачком. Недавно ездили в лагерь на Малом море, я целую столовую с собой везла. Я могу организовать питание для Дани в школе недалеко от дома. Но я не могу каждый день вставать в 4.30 утра, чтобы приготовить сыну обед и 2 часа везти его в школу. Но я очень хочу, чтобы Даня учился.
Я пытаюсь сделать так, чтобы ребёнок не был оторван от коллектива, чтобы он общался с другими детьми и взрослыми тоже. Понимаете, наши дети такие, что мы постоянно боремся за них. Но такой нагрузки мы не выдержим.
и ровесников сына
в школу Лилия Щеглачева пыталась решить ещё
в марте
Кто-то может жестоко спросить: «А зачем таким детям школа?» Но дело в том, что в коррекционных школах работают специалисты с дефектологическим образованием.
И они могут научить детей с ментальными нарушениями читать, писать, считать. Есть уроки труда и рисования, есть лечебная физкультура. Система, когда ребёнок пять дней в неделю приходит в класс и садится за парту, даёт колоссальный эффект. Ну, и самое главное – это социализация. Школа может подготовить ко взрослой жизни, к получению специальности.
Образцово-показательный в этом плане город – Владимир. Дети c синдромом Дауна здесь работают в швейных цехах, они высаживают цветы в клумбы. Они чувствуют свою нужность, они зарабатывают деньги. Но, чтобы попасть в техникум, нужно закончить школу. А как её закончить, если в школу не берут?
По просьбе нашей газеты иркутский адвокат Алексей Гнилуша рассмотрел ответ коррекционной школы № 7 и нашёл его формальным:
– По сути, ответ не мотивирован. С точки зрения закона, родители могут обжаловать отказ коррекционной школы в обучении.
По совету адвоката, для того, чтобы понять, в какое ведомство и какую именно надлежит подать жалобу, Лилия Щеглачева запросила официальный ответ с подробно расписанными причинами отсутствия мест для первоклассников. Газета «Восточно-Сибирская правда» обещает следить за развитием событий. Надеемся, что общественный резонанс и поддержка помогут решить такой простой и одновременно такой сложный вопрос – право детей с синдромом Дауна учиться в коррекционной школе.
