издательская группа
Восточно-Сибирская правда

А ну-ка, стой!

Шестилетнему Максиму Смольникову требуется вертикализатор

Внимание! Цена вертикализатора 178 129 руб. 10000 руб. собрали читатели русфонда. Не хватает 168 129 руб.

У Максима врожденный порок развития, который грозил ему полной неподвижностью. 

Мальчик перенёс пять операций: на головном мозге, позвоночнике и тазобедренных суставах. Предстоит ещё одна, но к ней надо подготовиться. Главная задача на сегодня – натренировать мышцы и укрепить суставы. 

Для этого требуется специальное устройство, вертикализатор. 

Без нашей помощи семье его не купить.

Рождения Максима с нетерпением ждали все: мама, папа и сестрёнка Алина. За две недели до родов УЗИ показало нарушение строения мозга и спинномозговую грыжу. Как пояснили врачи, это редкое врождённое заболевание, мальформация Арнольда-Киари второго типа, встречается у одного из ста тысяч человек. Кроме того, во время родов Максим получил ещё и травму позвоночника, утяжелившую его состояние. И началась борьба семьи за здоровье малыша.  

– Тяжело было в первый год, когда всё случившееся с нами нужно было осознать и понять, что делать, – вспоминает Людмила, мама мальчика. – Конечно, родители, друзья, все очень поддержали. И постепенно растерянность и страх сменила уверенность: справимся!

12-летняя Алина пресекает попытку брата похулиганить: он ездит в своей коляске возле телевизора и щёлкает каналами. 

– Макс, перестань!

– Она строга с ним, и меня часто учит: «Мама, с Максимом надо вот так», – поясняет Людмила. – Помогает мне очень. Из садика забирает брата, гуляет, играет. Алина была первой, кому Максим улыбнулся. Он тогда лежал неподвижно, а она, пытаясь его развеселить, показала, как лыжник ездит и палками машет.

Максим, сидящий на коленях у мамы, ловко ловит проходившую мимо кошку:

– Эй, Ляля! А ну-ка, стой!

В первые два года жизни Максиму сделали четыре операции в Иркутске. Сначала оперировали грыжу. Потом, из-за развившейся гидроцефалии (избыточного накопления жидкости в головном мозге. – Русфонд), устанавливали в голове шунт. Затем его переустанавливали, поскольку шунт забился, и жидкость снова стала скапливаться. А потом пришлось устранять рубцы, образовавшиеся после первой операции на спинном мозге. 

Нижняя часть тела мальчика не слушалась: он не мог ходить, ползал, опираясь на руки, играл только лёжа. Когда мама обратилась к местным ортопедам, ей ответили, что есть вывих и подвывих тазобедренных суставов, но эти проблемы имеют неврологический характер. Массажи и лечебная физкультура, которую назначали врачи, заметного улучшения не приносили.

Но Людмила не падает духом.

– Мы везучие! Нам очень везёт, мы встречаем много светлых, хороших людей, которые помогают, кто делом, кто советом. Разве тут можно сдаваться?

Педагог реабилитационного центра в Иркутской области посоветовала: «А вы его посадите на стульчик, купите ему игрушки для развития». Купили специальный стул, и Максим стал осваивать новое положение.

Хороший эффект дала дельфинотерапия, которую Людмиле тоже посоветовали. У мальчика окрепли спина и руки, даже чудесным образом вернулась речь, утраченная после третьей операции,

Однажды Смольниковым позвонили из муниципального специализированного детского сада для детей с ограниченными возможностями и спросили: «А вы когда к нам собираетесь? Почему документы не несёте?» Места в таком саду обычно годами дождаться не могут, а тут такая удача: сами позвонили. И Максим стал с удовольствием ездить в детский сад на своей коляске, чтобы играть с другими детьми, прерываясь на лечебную физкультуру, массаж и физиопроцедуры. 

Людмила, между тем, продолжала искать способы помочь сыну и по совету родных в 2013 году впервые обратилась в Русфонд. С помощью неравнодушных людей была собрана внушительная сумма на обследование и реабилитацию Максима в клинике в Бранденбурге. 

– Это была большая радость, просто сказка, что люди откликнулись! – вспоминает Людмила. – Я сразу взяла отпуск на работе, и мы поехали на лечение.

В Германии Максима обследовали и провели реабилитационный курс. Подобрали так называемую «активную коляску», на которой мальчик может перемещаться самостоятельно. Врачи клиники подарили семье надежду, что их сына можно поставить на ноги. Для этого, сказали они, необходимо оперировать тазобедренные суставы и исправлять возникший сколиоз. Только вот цена операции в Германии оказалась для семьи неподъёмной. И они нашли корейскую клинику: она ближе и дешевле.

– Деньги собирали всем миром, – продолжает рассказ Людмила. – Моя подруга Оксана, директор танцевального клуба, организовала концерт с благотворительным аукционом. Подключились местные художники, журналисты, волонтёры. Информация распространялась стремительно. В итоге большую часть суммы оплатил Сергей из Иркутска. Вот так, просто Сергей, больше об этом человеке мы, к сожалению, ничего не знаем. Эта история со сбором стала откровением для нас. Муж вообще не верил, что получится. И теперь мы знаем, чем ответить на доброту людей – надо тоже приходить на помощь…

Год назад Максима прооперировали в Сеуле, вывели суставы в правильное положение и зафиксировали скобами. Сказали, что нужно приехать к ним на реабилитацию, но цена в тысячу долларов за сутки заставила родителей искать другие варианты. По совету знакомых поехали на реабилитацию в Крым, в Евпаторийский детский санаторий. Опять помогли добрые люди: деньги на поездку выделил местный благотворительный фонд. Этим летом там же прошли уже полный курс – с массажами, лечебной физкультурой и занятиями на вертикализаторе. 

Снимать скобы предстоит зимой. Но до операции нужно тренировать суставы и мышцы, чтобы они работали, а это возможно только в вертикальном положении. Крымские ортопеды настоятельно рекомендовали семье купить вертикализатор. 

Именно сейчас, когда столько пройдено, очень многое зависит от качества тренировок. Конечно, семья обратилась в соцзащиту, но сколько ждать – неизвестно, а времени у Максима нет. К тому же, оптимальная модель вертикализатора, которую мальчик опробовал в Германии, стоит дорого, бесплатно такую не предоставляют. 

– Я верю, что всё будет хорошо! Как говорят в народе, хороших людей пожмёт-пожмёт да и отпустит, – улыбается на прощание Людмила. 

Добрые люди уже не раз выручали эту семью, и мама Максима надеется, что и сейчас помощь придёт вовремя.

Читайте также

Подпишитесь на свежие новости

Мнение
Проекты и партнеры