Индивидуальная программа реабилитации – это один из основных документов людей с инвалидностью. Именно в этой программе прописаны те технические средства реабилитации (так на языке государства называются памперсы, трости для слепых, инвалидные коляски и пр.), что необходимы конкретному человеку. Госуслуга Фонда социального страхования носит заявительный характер – инвалид (либо его законный представитель) пишет заявление на каждый вид ТСР. Всё это средства, необходимые и  самим людям с инвалидностью, и тем, кто ухаживает за ними. Скажем, уход за лежачим больным либо человеком с глубокой формой ДЦП значительно облегчают памперсы. 

23-летний сын иркутянки Елены Векслер как раз принадлежит к этой категории. Детский церебральный паралич – три этих слова полностью изменили жизнь 40-летней женщины. Говорят, что люди ко всему привыкают. Елена Рафаиловна привыкла жить в четырёх стенах, привыкла к круглосуточному уходу за глубоким инвалидом. Её характера хватает даже на то, чтобы улыбаться и шутить. Характер и в этом деле главное – именно от силы духа зависит, сломают тебя обстоятельства или нет:

– Я сама  себе подарок сделала, кого теперь винить? У меня росло два сына, разница между ними была полтора года. Я сначала за руки их водила, потом они меня  взяли с обеих сторон под руки, а затем ушли к своим девочкам. И такое непереносимое ощущение пустоты возникло! Так я решилась родить в 40 лет. Была мечта – я возьму его за руку, и мы с ним пойдём гулять. Не пошли. Никогда. 

Поздние роды – не единственный провоцирующий тяжёлые заболевания фактор. Причиной для развития детского церебрального паралича обычно бывают родовые травмы, а они могут возникнуть у роженицы любого возраста. Да мало ли других оснований для инвалидности? Тяжёлое ДТП, инсульт, травма. Никто не защищён от этих испытаний, что кардинально меняют жизнь человека и его близких.

Елена Рафаиловна вспоминает, что в 1990-е годы и помыслить нельзя было о такой помощи от государства, как памперсы. В начале 2000-х поддержка инвалидов стала носить массовый характер. Хотя сделать в нашей стране предстоит ещё много, например, безбарьерная среда в Иркутске и городах Иркутской области далеко не совершенна. 

– Памперсами нас снабжают последние лет 15. Сначала это был соц­страх, потом полномочия передали соцзащите и начались перебои. Столько было путаницы, скажу я вам! – вспоминает Елена Векслер. – Только всё наладилось, функцию снова передают соцстраху. Так в начале 2015 года мы остались без этой поддержки. Обычно как всё делали? В начале каждого квартала выдавали памперсы на три месяца вперёд, например, в  марте мы получали памперсы на всю весну. Если были сбои в середине года, всё быстро покрывали. Бывало, что квартира была просто заставлена коробками. Но это и к лучшему – была уверенность в завтрашнем дне. Первые месяцы этого года мы жили в полной неопределённости.  

В индивидуальной программе реабилитации сыну Елены Векслер прописано 3 памперса в сутки, по факту необходимо 5. Упаковка стоит около 1000 рублей, и таких упаковок нужно купить на 3–5 тысяч в месяц. При пенсии по инвалидности в 12 тысяч рублей покупать памперсы за свой счёт просто нереально. Два взрослых сына хорошо помогают своей матери, и без памперсов они своего младшего брата в январе, феврале и марте не оставили. Но ведь бывают и другие жизненные обстоятельства. Бывает кромешное беспросветное одиночество, когда не на кого опереться и ты один на один с человеком, который никогда не пойдёт и никогда не сможет себя обслужить. Тема эта неловкая, болезненная. Но, как ни крути, без памперсов уход за тяжело больными людьми невозможен. «Это большая и необходимая помощь, без них никак», – говорит Елена Рафаиловна. И с ней согласятся сотни и тысячи других людей, ухаживающих за своими родными.

В фонде социального страхования официально эту ситуацию не комментируют. Но собеседник газеты в ведомстве отметил: 

– Произошло неблагоприятное стечение обстоятельств, в том числе отмечался и рост цен на продукцию, востребованную людьми с инвалидностью. Любой переходный период, любая реформа не осуществляются мгновенно. Мы старались максимально быстро всё сделать, но электронная система, что установлена у нас, другая, чем в министерстве социального развития. В результате при наложении двух систем выпадали люди, заявки. В базе было 63 тысячи инвалидов со всех управлений министерства соцзащиты, наши специалисты открывали бумажное дело каждого человека и выверяли его с электронной базой. Те данные, которых не хватало, приходилось вбивать вручную. Поэтому во время первого квартала у нас просто не было возможности полного обеспечения инвалидов. Ещё одна проблема: мы выставлялись по ценам 2014 года, и поставщиков наши цены не устраивали. Сейчас ситуация стабилизировалась, практически все конкурсы проходят в штатном режиме. Но формат конкурсной процедуры отодвигает срок обеспечения заявок. Можно было бы ускорить процессы, если бы эта процедура была сокращена. Мы очень стараемся, на сегодня заключены все контракты, по памперсам у нас 10 поставщиков по России. 

Первые контракты были заключены в конце марта, обеспечение памперсами началось в апреле. Сейчас получатели госуслуг имеют право представить документы на компенсацию денежных средств за январь, февраль и март. На сегодня выплачено уже более 8 млн рублей компенсации. К сожалению, средства на памперсы (и другие ТСР) компенсируются не в полном объёме. Государство исходит из таких цифр: стоимость одного памперса колеблется от 12,47 до 28,24 рубля (в зависимости от размера). 

С другой стороны, власти позаботились о том, чтобы памперсы доставлялись до дома получателя. Елена Векслер вспоминает:

– Когда-то я сама звонила и узнавала, поступили ли наши памперсы. И слышала в ответ:  «Приезжайте, забирайте». Как я поеду, оставив дома полностью недееспособного ребёнка, никого не волновало. В ответ я слышала раздражённое: «А что вы хотели, чтобы вам их ещё и на дом привозили?!» Три упаковки – это большая коробка, я её по квартире протаскиваю волоком, поднять не могу.

Как объяснили в Фонде социального страхования, контрактами предусмотрено это правило – поставщик обязан доставить товар до места жительства получателя. Даже если этим местом жительства является отдалённая деревня или остров Ольхон. 

Причиной дефицита памперсов стал сбой
при передаче функций
от одного ведомства другому

Сегодня все сложные территории – каждое местечко, каждая деревенька – стоят на контроле. Нет такого места на карте Иркутской области, куда мы бы не доехали, не добрались. Конечно, северные территории – Ербогачён, Бодайбо, Мама – самые проблемные. Поэтому их стараются закрыть первыми и в сентябре завозят необходимые инвалидам средства реабилитации до декабря, чтобы в конце года обеспечить их уже на январь-февраль. Остров Ольхон – тоже проблемная территория, что связано с особенностями паромной переправы. В этом году памперсы завезли только в июне. 

После трёхмесячного сбоя ситуация начала налаживаться в апреле, сейчас идёт обеспечение второго и третьего кварталов. Иркутск пока обеспечен процентов на 20, первоочередная задача – «закрыть» другие территории Иркутской области. 

– Сегодня мы можем говорить о том, что ситуация стабилизирована, – заключают в Фонде социального страхования по Иркутской области. – Мы постараемся, чтобы подобное не повторилось. Идёт постоянная работа с центральным аппаратом и нашими поставщиками. Таких сбоев, как в первом квартале, мы не имеем права допускать. Единственное, в чём могут быть срывы, – не состоятся контракты, поставщики не выйдут на конкурс. Но это тоже маловероятно. 

В соцстрахе работает «горячая линия». Если вы или ваши родные до сих пор не получили технические средства реабилитации за первую половину 2015 года, можно пожаловаться по телефонам: 20-86-62 и 20-75-15.