Маленькое и твёрдое 

Чёрный кот да белая кошка – вот и все Викины реальные друзья. Есть ещё друзья в Интернете, собственно, всё общение проходит в Сети. Вике нельзя общаться с ровесниками, для неё жизненно опасной может стать любая инфекция. Ей нельзя выходить на детскую площадку – она устаёт, сделав всего только 5 шагов. Она не ходит в кино, на детские спектакли, она не может пригласить гостей на день рождения. Она даже не может самостоятельно пройти из одной комнаты в другую. У неё нет на это сил. У Вики грустные глаза, она привыкла дышать неполной грудью. Но Вика надеется получить новое сердце. Она уже знает, что оно ей жизненно необходимо. И это не метафора.

Вдох – Вика. Выдох – Вика. Мама, Юлия Иванова, уже много, много дней живёт так. Она не может отвлечься ни на минуту, она уволилась с работы, потому что за дочкой нужен ежеминутный присмотр и постоянный уход. Она просыпается ночами, чтобы убедиться, что дочкино сердце, маленькое и твёрдое, стучит, что она дышит. Маленькое и твёрдое сердце – такова особенность болезни под названием «рестриктивная кардиомиопатия». Это самая слабо изученная и наименее распространённая из всех кардиомиопатий, и болеют ей в основном дети и молодые люди. По некоторым данным, в России таких ребятишек – всего 17. Когда семья в ноябре прошлого года была в Германии, немцы выяснили причину болезни – вирусная этиология. То есть ко­гда-то Вика переболела банальным ОРВИ, а осложнение ударило по самому слабому месту. На самом деле, это, увы, может случиться с каждым. Просто большинство проносит. А Вике не повезло. Она в семье единственный ребёнок. Сейчас её сердце работает лишь на 39 %, причём львиную долю этих 39% даёт кардиостимулятор, который имплантировали иркутские кардиохирурги в октябре 2014 года.

– Проблемы с сердцем начались два года назад, – вспоминает Юлия. – Мы внезапно попали в больницу с подозрением на аппендицит, дочери сделали УЗИ, нашли огромную печень и диагностировали сердечную недостаточность. Затем мы лежали в больницах Иркутска и Улан-Удэ, потом прошлись по всем федеральным центрам. Два раза в Москве в Научном центре здоровья детей, в третий раз лежали в Ин­ституте трансплантологии им. Шумакова. Там и прозвучало впервые слово «трансплантация». Это было в мае прошлого года. Нам уже то­гда сказали, что пересадка донорского сердца Вике жизненно необходима. Мы вернулись в Иркутск, подали документы в Министерство здравоохранения России на федеральную квоту. 8 июля курьерская служба уведомила нас, что документы получены. В течение трёх последующих месяцев мы и звонили, и писали в Минздрав, никакого ответа не было. «У нас нет ваших документов в базе, мы не знаем, кто исполнитель», – только и слышала я в ответ. Тогда мы обратились с жалобой к Павлу Астахову, уполномоченному по правам ребёнка. Только с его помощью через месяц нашлись наши документы. Но к тому времени истёк срок их годности, который составляет 3 месяца. К счастью, институт Шумакова дал нам свежую выписку, нас попросили заново написать заявление, мы приложили необходимые документы и снова тишина.

За это время Вика побывала на обследовании в Германии, где тоже подтвердили необходимость в операции. Повторно это засвидетельствовали и в российском институте трансплантологии. Но помочь ничем не смогли – в России пересаживают лишь взрослые сердца. Крупному ребёнку или девочке постарше могли бы пересадить взрослое сердце, если бы оно вошло в грудную клетку. Но в Вике всего 24 килограмма веса, и она очень медленно вес набирает, в том числе и из-за того, что сердце работает лишь на 39 %. Минимальный вес для такой операции в России должен быть не менее 40 килограммов. Поэтому в трансплантации отказали, но рекомендовали Минздраву рассмотреть Викин вопрос для направления за рубеж. В России уже порядка 10 лет нет детской трансплантологии сердца. Потому что у Госдумы не находится времени прописать и утвердить инструкцию по констатации смерти мозга у детей. Другие органы (парные – лёгкие, почки) пересаживают от родственных и живых доноров. Сердце – это орган в единственном числе.

Индия согласна, дело за Россией 

Поскольку в России девочке помочь невозможно, Минздрав обязан отправить её за рубеж. Не так уж много мировых клиник пересаживают детские сердца, но они есть! Но и здесь семья столкнулась со сложностями:

– Нам не могут найти клинику. Италия, например, отказала с аргументом: «У нас своих хватает», хотя мы об этом ни одной бумажки не получили, нам просто сказали по телефону. По нашему случаю опять собирали комиссию, отправили документы в другую итальянскую клинику, но прошло три недели, ответа нет. На вопрос «Сколько нам ждать?» ссылаются на регламент или на 92 рабочих дня на отрабатывание каждой клиники. Нас немногие берут – потому что Россия не входит в страны ЕС. В Германии, например, низкая детская смертность, сердца можно просто не дождаться.

А в сентябре между тем состояние Вики резко ухудшилось. Порой случалось по две остановки сердца за ночь. Семья не стала ждать милостей от своей страны и начала самостоятельно искать зарубежную клинику для своей дочери, гражданки России. Так уж у нас повелось – иногда нужно биться за свои права, за право ребёнка жить. Семья нашла такую клинику! Самым доступным по деньгам вариантом оказалась Индия, госпиталь Fortis. У Индии уже есть опыт пересадки детских сердец маленьким россиянам – здесь уже успешно прооперировали волгоградца Глеба Кудрявцева, пересадив ему маленькое сердечко.

– 95 тысяч долларов стоит транс­плантация живого сердца. Ещё 80 тысяч нужно иметь с собой – может быть такое, что новое сердце откажется работать, тогда Вике поставят искусственное сердце и нужно будет дальше дожидаться донора. Ещё 17 тысяч долларов – затраты на санавиацию, ведь орган может быть как в соседней клинике, так и в соседнем штате. После трансплантации нужно находиться в клинике под наблюдением ещё 2 месяца. Индия берёт нашу Вику, мы получили официальное письмо об этом. Более того, госпиталь Fortis написал адресное письмо в Минздрав России и сообщил о своей готовности взять ребёнка на операцию. Мы и сами документы по Индии направляли в Минздрав с просьбой рассмотреть эту страну как вариант. Но нам было сказано – поскольку это деньги федеральные, Минздрав будет сам решать, в какие клиники вас направлять. Я боюсь, что до тех времён, пока Минздрав найдёт для нас подходящую клинику, Вика просто не доживёт.

Семье Вике нечего продать. Работает лишь папа – начальником участка в строительной фирме. Он один содержит небольшую семью с большими затратами. Сбор средств на операцию для Вики начат в соцсетях. Люди откликаются. На сто рублей сегодня не купишь и килограмма яблок. Но если каждый четвёртый иркутянин перечислит по сто рублей, денег хватит. «Мы в своей беде одни варились. Сейчас мы чувствуем поддержку города. Это обнадёживает», – говорит Юлия.

Конечно, семья обращалась и в благотворительные фонды. Но и здесь всё не так просто. Одним из необходимых документов для того, чтобы фонды могли оказать помощь, должен быть официальный отказ Минздрава о предоставлении девочке федеральной квоты. Несмотря на то, что Министерство здравоохранения не может найти клинику для Вики, отказ оно тоже не даёт.

Комментарий

– Ваша организация давно занимается помощью детям. На ваш взгляд, почему в России сложилась такая ситуация, что родители вынуждены писать в соцсетях, обращаться в СМИ? Любыми возможными способами они пытаются добиться сбора денег, чтобы спасти своих детей. Связано ли это с несовершенством системы здравоохранения или есть другие причины? – наш корреспондент задал вопросы директору региональных проектов благотворительного фонда «Русфонд» Станиславу Юшкину.

– Причин существует несколько. Первая – потеря доверия к отечественной бесплатной медицине, – пояснил наш собеседник. – Вторая причина – дефицит бюджета, из-за которого существует очередь на отдельные виды лечения. А ждать дети не всегда могут. За деньги же есть шанс получить помощь без очереди. Также не все дорогостоящие лекарства в нужном объёме приобретаются государством. Например, часть противогрибковых препаратов, которые нужны онкобольным после трансплантации костного мозга. Есть и редкие болезни, лекарства от которых не приобретаются за государственный счёт. Из 212 зарегистрированных в РФ редких, орфанных болезней из казны финансируется приобретение лекарств только для 24. Причём для 17 – из региональных бюджетов, но не каждый субъект РФ может с этим справиться. И последнее: существуют медицинские технологии, которых у нас в стране просто нет. В ряде сложных случаев, когда у нас от больных просто отказываются, за границей их ещё могут спасти. Что касается конкретно трансплантации детского сердца, то такая необходимость возникает нечасто. У нас есть только единичные обращения. В России трансплантация детских органов запрещена, поэтому это делают за границей.

– Что же делать родителям, если в их жизнь пришла беда, а официальная государственная медицина не может или не хочет помочь? Или очереди на операцию таковы, что ребёнок до них просто не дотянет? 

– Обращаться в благотворительные фонды.

– По каким причинам «Русфонд» и другие подобные организации может отказать в помощи детям? Или любые призывы о помощи от родителей остаются услышанными?

– К сожалению, мы можем помочь не всем. Например, мы не можем собрать нужную сумму на хронические болезни, наша читательская и телезрительская аудитория пока не готова жертвовать деньги, когда помощь нужна пожизненно. Кроме того, мы работаем не со всеми клиниками, а с теми, которые подтвердили качество лечения и предоставляют прозрачную финансовую отчётность. Кроме того, мы стараемся работать с партнёрскими клиниками, их список есть на нашем сайте. Партнёрство позволяет, не дожидаясь прихода денег на наш счёт (а деньги от смс-пожертвований идут 90 дней), по гарантийным письмам начать лечение ребёнка, в том числе и за границей. 

Наша газета обратилась в «Русфонд» с просьбой помочь Вике Ивановой. Мы будем следить за развитием событий. И надеемся, что в этом году будет повод написать статью под названием «Новое сердце Вики». Очень хочется в это верить.

Если вы можете помочь семье Вики спасти своего ребёнка, вот реквизиты:

КАРТА СБЕРБАНКА РОССИИ 

4276 1800 1147 9424 Иванова Юлия Борисовна 

+7950 102 09 68, мама Юлия

Яндекс-кошелёк 410012869116187

Реквизиты банка (Сбербанк России):

БИК  048142604

К/С 30101810400000000604

Р/С (счёт получателя) 42307810909160077756

Банк получателя: Бурятское ОСБ 8601 г. Улан-Удэ

ИНН 7707083893  КППП 032302001

Для рублевых переводов:

Банк получателя Доп. офис № 8601/0156

Кор/счёт банка 30101810400000000604

БИК Банка 048142604

Счёт получателя 423 078 109 091 600 777 56

ФИО получателя

ИВАНОВА ЮЛИЯ БОРИСОВНА

Для валютных переводов:

SWIFT-code

SABRRU66

Наименование банка

Доп. Офис № 8601/0156

Местонахождение банка

РБ, с. Кабанск, ул. Октябрьская, 11

Счёт получателя 423 078 109 091 600 777 56

ФИО получателя

ИВАНОВА ЮЛИЯ БОРИСОВНА