«Неужели теперь не будет даунят?»

8-летняя Аня самозабвенно носится по детской площадке, убегает от родителей, смеётся, словом, ведёт себя типично по-детски. Выглядит младше своего возраста и говорит не очень чётко, но это заметно только при пристальном внимании. Родители улыбаются светло и радостно, глядя на свою дочь. Для них Аня – самый лучший ребёнок на свете. И когда 37-летней беременной Ларисе Ласкиной поставили диагноз «плод с синдромом Дауна», раздумий, рожать или не рожать, у неё не было. Ребёнок был для женщины третьим и желанным. До родов оставалось совсем не-множко.

– Конечно, пережить это было тяжело. Мы ведь не сталкивались с таким никогда, – вспоминает сегодня Лариса. – Полное понимание и осознание приходит, когда ребёнок уже родился, когда после врачей и передряг ты оказываешься дома и видишь, что малыш особо ничем не отличается. Просто сам по себе диагноз преподносится как нечто страшное, как трагедия: приходит генетик, начинает частить медицинскими терминами. Ну по-шли мы позже, чем другие дети, – в год и 9 месяцев. Ну заговорили тоже позже и не так чётко. И нашим ребятишкам нужно чуть-чуть больше тактильного контакта, они на этом завязаны. Потому что если ребёнок своей доли ласки и объятий не получает, то чувствует отчуждение, для него это драма, прогресс идёт не очень хорошо. А если ребёнок обласкан, его любят, с ним разговаривают, его трогают, он прямо цветёт на глазах. Всё зависит от усилий родителей. 

– А муж ваш какую позицию занял? К сожалению, для многих мужчин такое испытание бывает невыносимым. 

– У меня это был третий ребёнок, а у него первый. Но муж узнал и как отрубил всё лишнее: «Ничего мне больше не говори. Ребёнок нормальный, вырастим. Слышать об этом больше не хочу». Если у родителей или, скажем, свекрови возникает отторжение, тогда сложнее всё это пережить. Но стресс испытывают все, первые вопросы: «Почему именно я? За что?» Потом это проходит.

Маленького Даню называют Маленьким Принцем. И его мама убеждена:
«Люди с синдромом Дауна нужны нам, чтобы мы были другими – и лучше, и добрее. Без людей с особенностями мы чересчур зацикливаемся на материальном».

У иркутянки Лилии Щеглачёвой ситуация зеркальная:

– У меня тоже третий ребёнок, родила я Даню в 40 лет. Когда он появился на свет, все были рады и счастливы. Во время беременности все анализы показывали хорошие результаты. Когда сын родился, диагноз «синдром Дауна» поставили под вопросом, через пару недель подтвердили. Когда тебе начинают говорить, что у ребёнка какие-то особенности, ты теряешься. Не знаю, как это объяснить… Словно бетонную плиту на тебя надвигают. Нет никакой поддержки и  никаких объяснений. И ты находишься в подвешенном состоянии и не понимаешь, что происходит, что с этим делать дальше. 

– Страшила неизвестность?

– Да. Вот он – твой ребёнок, и вот какие-то чужие слова и холодные характеристики. И ты не можешь соотнести это всё со своим ребёнком. Я совершенно не понимала генетика, то, что она говорила, было оторвано от моего сына. Муж первым не вынес, он отодвинул от себя врача со словами: «Отстаньте вы от меня со своим синдромом. Это мой ребёнок! Он нормальный!»

Отсутствие информации и поддержки – главная беда, с которой сталкиваются родители особенных детей. В советское время дети с инвалидностью были крестом, который родители несли почти в полной изоляции. Постепенно закрытость уходит, но до западных стандартов нам ещё очень далеко. И до восточных тоже – на улицах Китая и Японии много людей с инвалидностью. И всё адаптировано под них. Сегодня наши героини так вспоминают первые годы жизни со своими особенными детьми: «Ты сидишь дома с ребёнком и тебе страшно показываться кому-то на глаза. И мы только через 3 года из этого коматоза вышли». 

Постепенно Лилия Щеглачёва и Лариса Ласкина начали находить в этом городе себе подобных, объ­единяться, дружить. Вместе всегда проще переживать и бороться за свои права. Так два года назад по­явилась Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга», объединившая семей с синдромом Дауна. Сегодня в организации более 90 семей. Одна из важнейших миссий «Радуги» – работа с только что родившими женщинами. Как спасатели, Лилия, Лариса и другие мамы мчатся туда, где роженица в растерянности и шоке, где она раздумывает – взять ребёнка или отказаться от него. 

– Не так давно такой случай был в одном из родильных домов Иркутска: родители молодые, они ещё не знают, что такое ребёнок, засомневались. Мы два с лишним часа с ними разговаривали, и их точка зрения изменилась, – рассказывает Лариса. – Через неделю после выписки мы созванивались, так у мамы совсем другой голос был! Женщина поняла, что может с этим жить и сейчас гордится своим ребёнком. Поэтому важна именно ранняя помощь – чтобы роженицы видели родителей таких же особенных детей, чтобы получали информацию. Только с чьей-то помощью родители быстрее переживают этот стресс. И тем мамочкам, которых мы за эти два года работы «Радуги» своим вниманием охватили, намного проще живётся. Через 2-3 месяца они уже в обществе, у них нет барьеров, они не стесняются и не боятся, у них нормальное восприятие себя, своей жизни и своих детей. И мировоззрение и окружение вокруг них тоже меняются. 

– Вы выезжаете в роддом по своей доброй воле?

– Мы ведь сами через это прошли, и наши дети – главные мотиваторы помочь и рассказать. По-другому уже жить не получается, – улыбается Лилия Щеглачёва. – Нам стали звонить из двух местных роддомов, с перинатальным центром в Иркутске-II связь пока не налажена. Но зато уже есть самые лучшие отношения с Ивано-Матрёнинской больницей, ведь почти все наши ребятишки через неё проходят. Кому-то нужна интенсивная терапия, кому-то операция, чаще нас выписывают не домой, а именно в эту больницу. И в «матрёшке» нас понимают даже больше, чем в роддомах.

Отдельная болезненная и деликатная тема – прерывание беременности, если стало известно об имеющемся пороке Дауна. Каждая семья решает этот вопрос индивидуально. Для кого-то грех – сделать аборт. Для кого-то неприемлемо рождение особенного ребёнка, родители считают такой шаг негуманным. Организаторы «Радуги», женщины, уже 8 лет воспитывающие своих особых деток, никого не осуждают. Но сами они придерживаются позиции рожать.

Лилия Щеглачёва:

– Я вспоминаю наше последнее посещение областного роддома, ко­гда нам рассказали, что диагностика дошла до того, что диагноз ставится очень рано – до десятой недели беременности. И умиротворённо так медики произнесли: «Все идут на прерывание». И, мы, зная своих детей, были в шоке. Лариса вздохнула: «Неужели теперь не будет даунят?» Потому что наше понимание таких детей сегодня  – это люди, которые нужны нам всем. Когда родился Даня, у всей семьи произошла переоценка жизненных ценностей. Мы начали иначе мыслить и оценивать ситу­ации вокруг себя. Я знаю одну семью, где ребёнок никому не нужен, только  бабушке-опекуну. И у меня сердце сжимается в комок при мысли о них, я понимаю, что буду делать для этих детей всё, чтобы их жизнь была комфортной, чтобы их принимало общество. Люди с синдромом Дауна нужны нам, чтобы мы были другими – и лучше, и добрее. Без людей с особенностями мы чересчур зацик­ливаемся на материальном. И сегодня мне жалко тех, кто стремится жить только для себя, во благо себе, не думая о том, что вокруг страдают люди и кому-то нужна помощь.

– Эти ребятишки переворачивают жизнь настолько, что ты понимаешь, как надо любить по-настоящему. Наши дети открывают ресурс безусловной любви, который дремлет во многих из нас, – добавляет Лариса. – И силы тоже откуда-то берутся. У одной молодой иркутянки муж, узнав о диагнозе, ушёл из семьи, родители тоже не поддержали. Она пошла всем наперекор, снимает квартиру, растит своего малыша, очень позитивный и коммуникабельный человек. Мы опекаем такие семьи, стараемся им помочь.

«Мы заявляем права наших детей на образование! И будем бороться!» 

Маленькую Анечку обожают родители.
Этот ребёнок открыл в них ресурс огромной безусловной любви

Конечно, воспитание особых детей требует особых усилий в России. Пенсии небольшие – около 12 тысяч на ребёнка. А между тем всем детям с синдромом Дауна рекомендован массаж – из-за пониженного мышечного тонуса. Массаж – удовольствие дорогое, от 7 тысяч за десятидневный курс. Часто требуются операции и не все они попадают под квоты Министерства здравоохранения. И, увы, не всегда врачи готовы помочь. Как-то относительно одного маленького иркутянина прозвучало такое врачебное мнение: «А зачем его снимать с трахеостомы, он же всё равно даун?» Но у семьи получилось выехать в Израиль, ребёнка успешно прооперировали. Есть сложности с развитием, но ко­гда мама выкладывает фото своего сокровища в соцсети, становится радостно от того, как этот ребёнок умеет смеяться и быть счастливым. Социум в целом более готов к особенным детям, как отмечают родители, недоброжелательных и бестакт­ных людей становится всё меньше. 

Но самой большой проблемой на сегодня остаётся образование. Дошкольное, школьное, специальное. В большинстве городов России вопрос с образованием для детей с синдромом Дауна давно решён – в Москве, например, детскими садами и школами обеспечены все дети, если этого желают их родители. Даже в соседнем Шелехове ситуация лучше, чем в областном центре. В Иркутске же и других городах области всё очень печально:

– В июне у нас проходил обучающий семинар с москвичами, они нас спросили: «Что же вы хотите? Что вы их мучаете, своих чиновников, досаждаете им?» Но когда они узнали, что наши дети не учатся в школах, что школы 8-го вида не берут детей не то что с синдромом Дауна, но и с умеренной умственной отсталостью,  то просто растерялись. Сейчас открылись классы для детей с умеренной умственной отсталостью, но пока для несемейных детей. Дети же, что живут в семьях, сегодня доступа к образовательным услугам не имеют. Судите сами: лишь трое наших детей посещают детский сад и столько же – коррекционную школу. И здесь тоже были сложности – наших детей не хотели брать в 5 класс, но мы подняли большой шум, предупредили, что будем стойко смотреть за соблюдением закона. Поэтому сейчас они идут в 5 класс. Это наша маленькая победа.

Даня и Аня, дети Лилии и Ларисы, должны пойти в школу на следующий год. И борьба за право на образование уже началась. Причём никто ведь не претендует на обычные, общеобразовательные школы:

– Мы и сами против этого, и общество не готово, все это прекрас­но понимают. Были и есть специальные коррекционные школы 8-го вида – для детей с лёгкой, умеренной и выраженной умственной отсталостью. И в Иркутске их достаточно. Но они переполнены детьми с лёгкой умственной отсталостью, хотя в основном это дети с поведенческими нарушениями, поведенческой запущенностью, например, ярко выраженным синдромом гиперактивности и дефицита внимания. Их проще вывести в коррекционную школу, чем озадачивать ими ­обычных учителей. Но при этом для наших деток мест не хватает. Значит, нужно или ограничить поток детей с лёгкой умственной отсталостью, или увеличивать количество мест. Мы уже провели три круглых стола на тему  «Нарушение конституционных прав на образование в Иркутской области детей с умственными нарушениями». Да, мы заявляем права наших детей на образование! И будем бороться! Пока есть небольшое прикрытие в Министерстве образования, но они знают, что надолго оно не поможет. Один раз в год мы получаем компенсацию на образование, для тех, кто не посещает детский сад, она составляет 16 980 рублей. На эти деньги мы должны обеспечить детям образовательных процесс в коммерческих центрах, например, либо потратить их на развивающие игрушки и материалы. Мы предпочли бы пребывание детей в социуме. 

Устройство в детский сад тоже идёт сложно. Хотя все дети, независимо от того, есть ли у них особенности в развитии или нет, должны быть обеспечены дошкольным образованием. 

– Департамент образования выстроил свою систему, некоторым родителям прямо заявляют – сад вам не положен. Хотя это нарушение закона. Лично мне так и не удалось пробиться в детский садик, – рассказывает Лилия Щеглчёва.  

– Нам повезло больше – мы 2,5 года проходили в обычный детский сад, – говорит Лариса Ласкина. – Встав на очередь, мы просто не сказали о синдроме Дауна. К 4 годам получили направление, прошли медкомиссию, нам написали справку, что девочка никого не покусает, что это не идиот из коробочки, а обычный ребёнок. Воспитатель вообще ничего не заметила, только промолвила: «Какая-то она у вас маленькая». А я говорю: «Да, такая маленькая Дюймовочка». А заведующая лишь через неделю-полторы обнаружила наш синдром, но закон есть закон. Первые полгода за Аней наблюдали, смотрели с удивлением: «А не­ужели она ходит сама в туалет? И кушает сама? Она ещё и руки умеет мыть? И игрушки прибирает! Да ещё и всё понимает!» Много зависит от позиции педагога, за два года никто к Ане плохо не относился, дети ведь не замечают нюансов, если взрослые не научат. А когда мы перешли в среднюю группу, педагог, имеющий 30-летний стаж, на всеобщем собрании объявил: «У нас есть один ребёночек с синдромом Дауна». Я думала, упаду со стула от шока. И родители сразу зашушукались. И я со временем стала замечать, как дети начали на Аню ре­агировать. К нашему счастью, в январе открылось учреждение социального обслуживания, и мы перешли туда.

Областное государственное бюджетное учреждение социального облуживания «Отделение дневного пребывания» при Иркутском детском доме-интернате № 2  на Безбокова – это большое подспорье родителям детей с особенностями развития. Распорядком дня заведение напоминает обычный детский сад, но предусмотрены  коррекционная педагогика и некоторое медицинское обслуживание, детям созданы очень хорошие условия, работают душевные воспитатели и няни. 

Ольга Кузьмина, воспитатель:

– С детьми всегда работать непросто, а здесь дети особенные, к каждому нужен свой подход. Большое терпение нужно иметь. Но есть отдача и есть результат. У нас Даша, например, уже мозаику складывает, а когда пришла, вообще ничего не могла. Даня бегает, улыбается. Это всё для нас маленькие радости.

Ещё один важный шаг навстречу детям с синдромом Дауна – открытие центра игровой поддержки «Моя и мамина школа», которое состоялось в конце августа. Администрация Иркутска выделила помещение в центре города и сделала ремонт, а оборудование закупил один из благотворительных фондов. Сегодня родители детей с СД мечтают о социальных деревнях – такой вариант представляется наиболее идеальным для уже выросших людей.

«Ребёнок с синдром Дауна и больше ничего»

В Новой Зеландии ребенок с синдромом Дауна – это лишь ребенок с синдромом Дауна, у нас же это – горе, беда, «крест на всю жизнь». На краю земли такие дети ходят в обычные сады и школы

В мире уже есть страны, показавшие, что инвалидность – не приговор. Ольга Костюк – блогер, уже более четырёх лет активно путешествует и подолгу живёт в Индии, Непале, Таиланде, Индонезии, Бела­руси, Украине, Новой Зеландии. Год назад Ольга родила сына Джаспера. Его отец – гражданин Новой Зеландии, и ребёнок увидел свет в этой стране. Сама Ольга родилась в Беларуси, долго жила в Москве, и реалии постсоветского пространства, конечно, ей знакомы.  Она размышляет о различиях отношения к особым детям за границей, в России и Беларуси:

– В Новой Зеландии ребёнок с синдромом Дауна – это лишь ребёнок с синдромом Дауна, у нас же это – горе, беда, «крест на всю жизнь» и так далее. Мне кажется, что всё это идёт от незнания: люди просто пугаются слова «даун» и, конечно же, боятся перемен и вызова, что ли. В Новой Зеландии мы часто встречали разных людей, практически прохожих, которым говорили, что у нас сын родился с синдромом Дауна. Никто от этого известия в обморок не падал и причитать не начинал. Да, было видно, что люди сочувствуют, потому что такие дети требуют больше внимания и вложений, но вербально это никак не выражалось. Наоборот, мы чувствовали поддержку от этих людей. В Беларуси я редко говорю о диагнозе сына – не хочется жалости и причитаний. Я даже знаю одну маму, которая вообще скрывает от всех диагноз своего ребёнка, даже от врачей! Но в целом сегодня в России и Беларуси есть позитивные изменения в сторону толерантности.

Чиновникам, отказывающим детям Приангарья в школах, полезно было бы узнать, что в Новой Зеландии дети с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады и школы:

– Я помню, когда мы жили в маленьком новозеландском городке, каждый день мимо нашего дома домой со школы возвращались трое деток с синдромом Дауна.

Знакомые рассказывали про сына их родственников – он получил права, водит машину.

Однажды в одном из городов на побережье мы зашли в кафе, за столиком сидел парень с синдромом Дауна, складывал салфетки – он работал в этом кафе. Так что люди с этой особенностью в Новой Зеландии могут жить своей полноценной жизнью. Главное – это то, сколько родители в них будут вкладывать. Работа это нелёгкая, зато очень приятная, любимая и с кучей улыбок и счастья!

– А медицинское сопровождение и социальная поддержка в Новой Зеландии – насколько они удовлетворяют родителей и детей с СД?

– Начну, пожалуй, с того, что медицина в Новой Зеландии бесплатна, оплачивать нужно лишь посещение «семейного доктора», который дальше по надобности выписывает рецепты, отправляет к более узким специалистам. К слову, для детей до пяти лет он тоже бесплатен. Когда Джасперу поставили окончательный диагноз, его направили на «сканирование сердца», после чего мы сдали на анализ кровь. Сердце у нас оказалось совершенно здоровым, а по анализу крови поставили диагноз «недостаток гормонов щитовидной железы». Затем нам выписали эти гормоны (бесплатно) и мы принимаем эти таблетки каждый день, раз в месяц сдаём на анализ кровь и уменьшаем или увеличиваем дозу гормонов. Когда мы приехали в Беларусь и Джаспер заболел, невролог рассказывал мне про то, что «болезнь Дауна случается от курения», другой невролог уточнял, что у нас – «болезнь или синдром Дауна». Тогда я поняла, что если врачи толком ничего не знают о синдроме Дауна, что же говорить об обычных людях? И я отправила в местную газету письмо с просьбой опубликовать статью в духе ликбеза про синдром Дауна. И что вы думаете? Мне никто не ответил! Я отправила ещё раз – снова молчание! Тогда я написала на сайте газеты – и две моих просьбы были удалены с сайта! С тех пор местную газету я не покупаю и не читаю. 

Когда я узнала, что Джаспер автоматически стал гражданином Беларуси, я решила оформить ему инвалидность. Процесс занял у меня около полутора-двух месяцев. Думаю, каждый человек, выросший в бывшем СССР, может представить, что такое «оформление бумаг» у нас. В Новой Зеландии инвалидности как таковой не существует, есть только пособие по инвалидности, на его оформление ушло около часа: заполнили анкету, подписали у нашего доктора, отнесли анкету. Буквально на следующий день Джаспер стал получать пособие. Оно в Новой Зеландии очень маленькое: чуть больше 5000 рублей в месяц. Для сравнения: в Беларуси пособие по инвалидности третьей группы составляет в районе 4500 рублей в месяц. Также в Беларуси мы съездили в реабилитационный центр бесплатно (платили только за проживание). Какие возможности есть для детей с синдромом Дауна в Новой Зеландии, мы пока ещё не знаем – слишком рано уехали. Тем не менее, я планирую водить Джаспера в игровой центр (нечто вроде детского сада), чтобы он играл с другими детками и учился быть среди них. Стоимость посещения такого центра составляет до 1500 рублей в семестр.

– Ольга, а каким вы видите реальное и идеальное будущее для Джаспера? Что бы вы как мама изменили в социуме, если бы у вас была такая возможность?

– Будущее Джаспера я вижу в Новой Зеландии. Если до того, как ему поставили диагноз, у нас ещё были мысли о том, чтобы жить в Беларуси, то после они ушли, теперь – только Новая Зеландия. Мы с мужем не знаем, каким будет его будущее, но очень хотим, чтобы он его сам планировал, мы же будем ему во всем помогать и поддерживать. Что бы я изменила в социуме? Выражение лиц некоторых прохожих. Ещё я бы хотела добавить одну важную вещь: когда у себя в блоге я сообщила о диагнозе Джаспера, я была поражена, сколько людей написало мне, чтобы «я только не стыдилась его»! У меня никогда не было чувства стыда за своего сына, но я поняла, что у общества это «болит». Поэтому я хотела бы обратиться ко всем мамам особенных деток, ко всем их родственникам, друзьям и знакомым: не стыдитесь своих детей, внуков, братьев, сестёр, друзей и соседей! Они просто другие. На Руси в старые времена юродивые считались посланниками Бога, купцы и дворяне гордились, когда они приходили и останавливались у них в домах на великие праздники. Ваш ребёнок – только ребёнок с синдром Дауна и больше ничего! Терпения вам и много счастья!