«О наших проблемах перестали молчать» 

Никита Блохин – инвалид-колясочник. В сентябре прошлого года мы писали большую статью о детях с диагнозом ДЦП, о том, как им непросто передвигаться, жить и самоутверждаться в этом мире. Огромная заслуга в том, насколько легко ребёнок на коляске интегрируется в общество, принадлежит родителям. Таким папам и особенно мамам приходится очень много вкладывать в своих детей. Потому что учёба в школе, например, требует и от них почти постоянного присутствия. Никите Блохину с родителями очень повезло. Это простые, добрые и сильные люди, хотя уже много лет их жизнь – борьба за Никитино здоровье и образование. В семье также подрастает двухлетняя дочурка Даша. 

Маленькому Никитке диагноз ДЦП поставили в год, до этого врачи сомневались. До четырёх месяцев проблемы были незаметны даже для специалистов. Уже позже было высказано предположение о небольшом кровоизлиянии в мозг в течение стремительных родов, но вовремя травму не заметили. 

– По-разному было. И тяжело, и растерянность накрывала. Мы долго не верили, что с нами такое случилось, и в депрессию уходили. Первое время на прогулках я даже не могла к другим мамам с ребятишками подойти, куда-то в скверик уходила, пока не схватилась за голову – что я делаю? – вспоминает Наталья, мама мальчика. – Когда уже начали плотно лечиться, стали встречаться с такими же мамами и детьми, жить стало проще. Мы приняли эту ситуацию: живём да живём с этим. И почти всю Россию объехали в поисках лечения – дважды делали операции по методу Ульзибата, один раз сложную операцию по пластике мышц. 

Активная поддержка со стороны государства появилась лишь в последние два-три года. До этого приходилось буквально выживать. Рассказывает Алексей, отец Никиты:

– Нас начали снабжать техникой, расходными материалами, мы уже вторую инвалидную коляску получили от государства. А до этого, в Никитином детстве, постоянно лечились в дневном стационаре в реабилитационном центре, что на Синюшиной горе. Этот центр был у нас вроде садика. Занимались в костюме космонавта, иппотерапией, в бассейне. Всё необходимое нам оперативное и санаторное лечение получали в основном через Министерство обороны, потому что я военнослужащий. Хотелось бы верить, что в отношении детей с инвалидностью проблемные ситуации начинают разрешаться и эта социальная поддержка надолго. 

– По крайней мере, стали говорить и про эту часть жизни, перестали замалчивать наши проблемы, – поддерживает мужа Наталья. – Повысили компенсацию мамам, что ухаживают за детьми, понемногу индексируют пенсию. И покупку ортопедической обуви стали компенсировать. Раньше её можно было получить только на Иркутском ортопедическом заводе. Такую обувь давали бесплатно, две, позднее четыре пары в год; на других заводах заказать было проблематично, хотя на московском, например, обувь лучше, но она грубее, порой до крови ноги сбивала. А сегодня практически всё, что в программе реабилитации заложено, государство старается выполнить. 

Борьба за образование

Перед школой родители решили отдать Никиту в детский садик при воинской части – для лучшей интеграции в социум.

– Взяли сразу, но не сказать, чтобы были очень рады этому. Помню, я сидела на лавочке в раздевалке, а Никита был в группе. Так мы год отходили. Потом пошли в первый класс. Мы тогда жили в селе Оёк и сначала обратились в школу в Иркутском районе, затем здесь начали поиски – Синюшка, Маршала Конева, Первомайский. Так мы обошли пять школ, взяли нас только в 77-й школе микрорайона Первомайский. В остальных неофициально, но отказывали, нам говорили: мы вас возьмём, но потом всё равно найдём способ отправить на домашнее обучение. 

– Вы рассматриваете это как нарушение прав человека? Не пытались бороться?

– Я с такими вещами никогда не борюсь. Считаю так: если мы им не нужны, значит, и они нам тоже. Зачем нам школа, где нас активно не принимают? Я никогда не настаиваю, не скандалю, просто ухожу – значит, это не наше. Я свою нервную систему берегу. Ребёнок у меня неглупый, мы ничем не хуже других. Если нам отказывают, пусть будет хуже им – мы просто не будем у них учиться. 

Никита поддерживает мамину позицию:

– Если бы мы настояли и всё-таки попали в одну из тех школ, то отношение всё равно было бы плохим, а это хуже всего. 

В школу иногда отвозил дедушка, иногда отец, но чаще приходилось ездить на такси. Каждый день. Последний год начальной школы служба такси «Метеор» вызвалась бесплатно возить Никиту в школу. Случай редкий, к сожалению. И основная база знаний, которую и по сей день использует Никита, была заложена как раз в начальной школе. Плюс была активная дополнительная внеучебная жизнь – кружки и даже участие в спектаклях. Всё это полезно для общего развития, для формирования навыков коммуникации. 

Кстати, ребята во всех школах встречали Никиту хорошо, доброжелательно. 

– Сколько мы учились, сколько школ прошли, проблем не было. Конечно, задавали вопросы, но мы к этому давно привыкли. Например, ребят всегда интересовали Никитины трёхколёсные ходунки, они так и спрашивали: «Какой это у нас велосипед?» Шумахером называли, – улыбается мама Никиты. – В коляску Никита пересел недавно, стал уставать. Ведь с возрастом заболевание легче не становится, негативные изменения связаны с ростом мышц и костей. А в своё время мы специально возили Никиту в Санкт-Петербург и подбирали ему ходунки. Сейчас это средство передвижения уже и собес начал выдавать. Ещё нужно было поставить Никиту на них, понять, в каких он сможет ходить, а в каких нет. А вот велосипед специальный так и не смогли купить, он дорогой очень был – около 600 долларов. 12 лет назад для нас это была большая сумма, к тому же доставка из Германии дорого обходилась. Впервые такой велосипед мы в Евпатории увидели. Сейчас уже думаем о скутере для инвалидов, но сомневаемся, что у нас можно проехать на нём куда-нибудь. Хотя на скутере, наверное, легче, чем на коляске с электроприводом. Она у нас дома почти без дела стоит, очень громоздкая, её вес около 80 кг. Спустить такое с нашего третьего этажа одному человеку невозможно, проехать по городу сложно, а поднять потом в квартиру – проблема, и на улице не оставить. Так что школу Никита посещает на обычной инвалидной коляске. Кому-то из нас всё время нужно быть рядом – спускать с этажа на этаж. Ну а чтобы затащить Никиту в лицей и вывезти после учёбы, нужна мужская сила. 

Лицей № 1, что близ Кайской рощи, тоже был выбран неслучайно. Сейчас мальчик учится уже в 10 классе, начал обучение в седьмом:

– Было понятно, что руками Никита работать не сможет, значит, нужно сделать упор на голову. Поэтому мы озаботились достойным образованием, начали выбирать лицеи, проехали все из них, судили по дороге, количеству этажей, то есть в первую очередь исходили из доступности среды. Остановились на этом лицее. Никита набрал максимальное количество баллов – 50. Здесь всё по-доброму, по-домашнему, уютно и душевно. И уровень обучения, конечно, другой: за нас больше переживают, если что-то непонятно, контролируют, помогают, – рассказывает мама.

– Никита, а тебе не страшно было в новый коллектив входить?

– Я уже менял школы, так что не страшно, – улыбается Никита. 

Учитель информатики Никиты, Анна Анатольевна Туголукова, также считает обучение детей с инвалидностью в классе нормой, а не чем-то выдающимся: 

– Интересно общаться с одарёнными людьми, и совершенно неважно, какие у них физические возможности. Это полезный опыт – как для меня, так и для других детей. 

Директор лицея тоже поддерживает эту позицию. 

Экскурсия в московский офис Google

Ежедневно Никиту на учёбу сопровождает мама или папа.
Кому-то из них всё время нужно быть рядом

Как и большинство современных детей, Никита увлекается компьютерными играми. Позже к этому увлечению прибавилось и программирование. Именно с этими двумя сферами он связывает свою профессию – Никита хочет стать крепким программистом и создателем компьютерных игр. Сам любит игры-стратегии и конструкторы (от лего перешёл к компьютерным). Сначала Никита учился в кружке при Доме технического творчества, освоил QBasic. Затем репетитор научил его Visual Basic, а основы создания сайтов дали учителя в лицее. Достаточно много Никита почерпнул на видеокурсах, выложенных в Интернете. И сегодня, в свои 17 лет, Никита не только уверенный пользователь ПК, но и творец в этой сфере. Его проект «Иркутский календарь» стал победителем городского конкурса с одноимённым названием, а в апреле вышел в полуфинал интернет-конкурса «Цифровое поколение. Вперёд!». 

– Об этом конкурсе рассказала Анна Анатольевна, моя учительница, – повествует Никита. – В требованиях значилось, что сайт на момент подачи на конкурс должен как минимум месяц находиться в Сети. У нас так и получилось: сайту был ровно месяц, мы отдали его на конкурс наполовину готовым. Сейчас он готов процентов на восемьдесят, Я хочу добавить поиск и обратную связь, для этого изучаю новые курсы. Сайт очень разносторонний: история, биографии, достопримечательности, события и факты. «Иркутский календарь» постоянно пополняется и, я надеюсь, будет развиваться. 

На интернет-конкурс «Цифровое поколение. Вперёд!» было подано более 1000 заявок, отобрали лишь 440 проектов. В финал вышло 27 работ, началось голосование среди интернет-пользователей. Оно шло около двух недель, иркутские блогеры в своих соцсетях призывали голосовать за Никиту Блохина, такая же просьба была опубликована на сайте городской администрации. И, конечно, подключились ученики лицея № 1. К сожалению, до первого места не хватило 300 голосов, но и третье для всероссийского конкурса хороший результат. 

В апреле Никита со всей семьёй слетал в Москву. Причём организаторы конкурса сами предложили этот вариант, когда узнали об особенностях семьи. Иркутянам обеспечили полное сопровождение, разработали маршруты по городу с учётом проходимости инвалидной коляски. Блохиным очень понравилась церемония награждения, она проходила без всякой помпезности и официоза, на тёплой, дружественной ноте. 

Никита был отмечен специальным призом от Русского географического общества, а Google подарила парню планшетный компьютер. И самое главное: участников конкурса пригласили на небольшую экс­курсию в московский офис компании. 

– Мы задавали много вопросов, ответы на некоторые, видимо, были секретом фирмы, потому что звучали туманно, – смеётся Никита. Сейчас в его планах – доработка текущего проекта и прицел на высшее образование. «Поедем по всем институтам и университетам считать этажи и измерять дверные проёмы. Политех, например, сразу отметаем из-за размеров. Нам приходится учитывать и другие факторы, помимо качества обучения», – говорит мама Никиты. 

А сам парень по нашей просьбе даёт совет, как не сломаться под тяжестью жизненных обстоятельств, не опускать рук:

– Я, если честно, даю плохие советы. Но мне обычно помогает сам факт действия – нужно просто начать что-то делать. Потом из этого уже не выпутаешься и приходится идти до конца. Касается ли это обучения в лицее, нового проекта или чего-то ещё. Вот и весь секрет.