Письма Терешковой

Созревание плода в утробе матери – процесс, с одной стороны, изученный, с другой – таинственный и непредсказуемый. И его пока не удаётся взять под полный контроль, исключить рождение больных детей. Тем более что часть болезней, снижающих качество жизни, появляется уже после родов – дают о себе знать так называемые родовые травмы. Причин ДЦП много – это и тяжёлые роды, и кислородное голодание плода, и глубокая недоношенность, и даже многоплодная беременность, когда ресурсов маминого организма просто не хватает на вынашивание малышей. И в Иркутске есть семьи, где растут двойняшки с диагнозом ДЦП.

– Кто бы знал, отчего это происходит, – вздыхает иркутянка Юлия Половнёва. – Диагноз ДЦП Арине поставили в полтора года, до этого мы жили с диагнозом «перинатальная энцефалопатия». В год и месяц ребёнок уже был на инвалидности. Затем много лет не могли уточнить форму ДЦП, сначала ставили спастическую и боролись с ней. Ведь наша медицина зачастую лечит не человека, а диагноз. Потом выяснилось, что у девочки, напротив, атония. Получается, что в первые годы просто лечили не от того. Непонятное течение заболевания, когда врачи разводят руками: «А почему она не ходит?» Да, не ходит.

– Пока никто из врачей на вопрос, что случилось с нашими детьми, не ответил. Или это сбой в иммунной системе, или родовая травма, или экология. ДЦП не определяется при УЗИ, как многие другие заболевания. Моей дочери сегодня 33 года, и 30–40 лет назад про это заболевание просто молчали, это была закрытая тема – у нас же было якобы «здоровое общество». К полутора годам Кате поставили диагноз ДЦП, и я осталась со своей бедой один на один, – вспоминает пенсионерка Ольга Карасёва. – Никакой помощи не было, внимания от врачей не было. Сейчас по сравнению с тем, что было, отмечается прогресс – не во всех сферах жизни, увы, но о нас хотя бы не умалчивают, мы не находимся в информационной блокаде. А поколение, родившееся в 1980-х годах, просто вычеркнуто из жизни. Для них отсутствуют реабилитационные и лечебные центры. Они часто заточены в четырёх стенах, им негде собираться для общения, далеко не у всех есть работа. Детей конца 1990-х научили двигаться, потому что в России пересмотрели все ранее запрещённые методики реабилитации. А этих детей не учили двигаться. И не учили общаться.

В 1960-70-е годы такого понятия, как «психолог», в России просто не существовало. Семьи с особыми детьми справлялись сами, как могли. Точно так же не было и адекватного лечения, которое хоть как-то могло бы изменить течение болезни. Как вспоминает Ольга Тимофеевна, они с Катей лишь дважды в год лежали в Ивано-Матрёнинской больнице в неврологическом отделении. И дважды удалось съездить в санаторий в Усолье-Сибирском по курсовке. От отчаяния женщина написала письма в «Советскую молодёжь» и космонавту Валентине Терешковой. Тогда через Совет женщин семье Карасёвых выделили путёвку на юг на два месяца – в Евпаторию. Больше они никуда не ездили и нигде не лечились.

Второй большой проблемой тех лет была социализация таких детей, точнее, полное её отсутствие. Считалось, что это заболевание асоциально и оно возникает лишь в семьях алкоголиков и опустившихся личностей. На чернокожих и на детей с ДЦП в Советском Союзе прохожие реагировали одинаково – разворачивали голову на 180 градусов и раскрывали от удивления рот.

– Меня никто не учил, я была молода, но я как-то интуитивно чувствовала, что Кате нужно общение. Я её никогда не ограничивала в прогулках. Мы жили на первом этаже, я её выносила, садила за парту, которая стояла во дворе, клала игрушки, рядом толкались дети, они все вместе играли. И сегодня Катя умеет общаться. Но есть и другие дети – они себя стесняются, они зажаты, они не умеют вести диалог. Целое поколение 28–40-летних так живёт. Им очень трудно, они не адаптированы к реальной жизни.

Барьеры создают не очень умные учителя и родители

Не так давно для детей с ДЦП провели большую экскурсию по новой библиотеке

Это было 25–35 лет назад. Отрадно, что сегодня ситуация изменилась. И информации больше стало, и общество наше становится более толерантным.

– Мы как-то ходили с Катей в церковь, подъезжаем к храму, нам сразу помогают заехать. И тут подходит бабушка и подаёт 100 рублей. Я в замешательстве, не знаю, как реагировать, ведь нельзя отказывать, если дают. А она повторяет: «Это дочке, дочке. На иконки или на свечи». Мы тут же купили на эти деньги свечи, поставили за здравие, – делится Ольга Карасёва. – А когда я лет 10 назад приходила вместе с ней в церковь, всё по-другому было.

Сын Ольги Лазаревой, Никита, родился в 1998 году. Тогда уже существовал российский детский реабилитационный центр. Многие связывают разрыв информационной блокады и появление специализированных учреждений с рождением особенных детей у Татьяны Дьяченко и Ирины Хакамады. Когда гранд-дамы страны столкнулись с этой бедой лично, они начали подтягивать в Россию западные методики. Вспоминает Ольга Лазарева:

– Тогда только-только компьютеры появились, Интернета ещё не было. Мы в 2002 году впервые съездили в этот московский центр, нас удивило его оснащение. Уже тогда детям нашим предлагались компьютерные методики развития – логопедические, дефектологические, педагогические. На кнопки-то они могли нажимать, несмотря на нарушенную моторику, запускалась обучающая игра: «Выбери одежду для осени, для зимы» и так далее.

Точно так же продвинулось дело и со школами. Если Катя Шаманова, дочь Ольги Карасёвой, закончила лишь 4 класса, то у сегодняшних детей есть возможность получить полное среднее образование.

– До шестого класса Никита посещал школу почти каждый день. Ребята в классе замечательные оказались, у детей вообще барьеров нет. Только не очень умные учителя и родители создают барьеры, – убеждена Ольга Лазарева. – А для детей, ходят ноги или нет, не имеет значения. Только первые две недели ребятишек интересовал этот вопрос – почему Никита не ходит. Потом они привыкли. Как-то была ситуация смешная: класса до третьего Никита писал карандашом, нашим детям легче писать карандашом, а не ручкой – из-за нарушений моторики. Во втором классе пришла учительница английского и говорит: «Нельзя, Никита, писать карандашом, возьми ручку». Тут девочка с соседней парты поворачивается и заступается: 

«А Никите можно писать карандашом!» Учительница: «Как же так? Все пишут ручкой». Другие ученики хором: «А нашему Никите можно писать карандашом!» Так что всё зависит от учителя, захочет он понять этого ребёнка или нет. До седьмого класса я возила Никиту в школу, ждала его в коридоре все уроки. Моё присутствие было необходимо – чтобы у учителей и директора не возникало опасений относительно безопасности такого особого ученика. Но с 7 класса Никита сам выбрал домашнее обучение – тяжело стало перемещаться из класса в класс, по лестницам подниматься и спускаться, школа-то у нас трёхэтажная. Сейчас ему больше нравится, когда учитель приходит и один на один занимается. А общение – через скайп, ребята в гости приходят. Так что слушать надо ребёнка, как ему комфортнее – дома или в школе. В идеале необходимо сочетать разные формы – и в школу ходить для общения, пока позволяют физические возможности родителей, и дома учиться. 

У Юлии Половнёвой тоже был опыт борьбы за место в классе:

– В первый класс мы пришли так. Я зашла к директору и сказала: «Мы будем на домашнем обучении, но хотелось бы иногда приходить в школу, общаться с коллективом. И я услышала от директора: «Если вы на домашнем обучении, то не смейте порог школы переступать». Я побежала в районный отдел образования, и меня попросили: «Отходите в первый класс на общих основаниях, а там посмотрим». Мы так и сделали, возили дочь в школу, Арина подружилась с детьми. Я же составила текст заявления, разрешающего ребёнку посещение школьных занятий для социализации, которым сегодня пользуются некоторые наши мамы. Да, школа хочет ясности – в первую очередь в вопросе оплаты учителям. Но и мы не можем иначе. Не можем не ходить, засадив ребёнка дома. Но и не можем гарантировать посещение школы каждый день – зимой просто трудно выходить из квартиры, плюс поездки на реабилитацию дважды в год.

Но испытания позади. Арина Половнёва влилась в коллектив и делится своими впечатлениями:

– С одноклассниками мне очень повезло, они понимающе относятся. Все помогают, носят сумку. Кода мы шестой класс заканчивали, я приходила фотографироваться, так все девчонки меня облепили: «Давайте с Ариной сфотографируемся».

К сожалению, в Иркутске и Иркутской области инклюзивное образование ещё не является повсеместным. Как значится в словарях, «инклюзивное образование – это процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потребностями». Но не все наши школы оснащены удобными пандусами, поручнями, широкими дверными проёмами, приспособленными для колясочников туалетами. Что не мешает особым детям учиться в обычной школе.

– На сегодняшний день нет проблем получить среднее образование – при условии, что у ребёнка сохранён интеллект, а таких детей среди общего числа больных ДЦП – 75–80%. И почти все наши дети посещают общеобразовательную школу, – с гордостью говорит Ольга Карасёва. – Вопрос в том, во сколько лет они идут в школу – в 7, в 8 или в 9. Некоторые родители предпочли интернат №20 для детей с ограниченными возможностями, что в предместье Марата. Там можно жить пять дней, классы малокомплектные. Кто хочет, ежедневно детей привозит, здесь уже решает семья. Кто-то со временем переходит на домашнее обучение, хотя начальную школу посещали почти все. Здесь многое зависит от педагогического коллектива и директора в первую очередь. Некоторые могут встать в позу. Когда на Цимлянской не так давно школа после ремонта открылась, то два наших ребёнка попали в один класс. Но им принципиально сказали: «Вам лучше выбрать домашнее обучение». Тогда мамы пришли на один из круглых столов и озвучили эту проблему. Услышали в ответ: «Действия директора неправомерны. Ребёнок должен посещать школу для социализации и интеграции в коллектив». Вопрос был снят, детишек приняли на общих основаниях.

Ещё один метод получения образования, который практикуется в России, – дистанционный. Это федеральная программа президента, принятая на три года. В прошлом году в некоторых регионах России её закрыли – местные власти не нашли средств для её поддержки. Но Иркутской области повезло – нашим детям дистанционное образование продлили ещё на три года. Обучение идёт по Интернету, каждому ученику выдаётся целый комплект техники – компьютер, принтер, сканер, микроскоп, датчики для уроков физики и другое. Технология интерактивна, ученик общается с педагогом в режиме реального времени.

«Сосновая горка» как пристанище

Другие дети? Наши дети!

Большое дело, объединившее иркутян с общей бедой, – это реабилитационный центр «Сосновая горка», что недалеко от города Зимы. Он существует уже больше 15 лет, рассчитан на 200 мест, обладает хорошей лечебной базой. Когда-то это был профилакторий лесников, четыре года назад здесь построили новый корпус – с бассейном и залом ЛФК. Так что и медицинская, и психолого-педагогическая базы сильные. И, что немаловажно, работающим здесь людям присущи и чувство сострадания, и тактичность. Сейчас путёвки в «Сосновую горку» деткам дают бесплатно дважды в год.

– Мы со своим ребёнком ездим в Зиму с двух лет, мы, можно сказать, старожилы, – смеётся Ольга Лазарева. – Что нам это даёт? Кроме физической и психологической реабилитации – социализацию детей и родителей, общение. Именно здесь мы познакомились с теми, кто уже делал операции по методу Ульзибата, на сегодняшний день это самая прогрессивная методика для детей с ДЦП. Если раньше мы жили слухами, то здесь в одном месте лично увидели, у кого какие результаты.

– Раньше работающим мамам бесплатная путёвка не полагалась. Но мне удалось добиться этого, ведь наши дети – тяжеленные, мама не может своего ребёнка оставить, она должна поехать вместе с ним. Так что если раньше приходилось платить за путёвку 9 тысяч рублей (при наличии зарплаты выше прожиточного минимума), то с 16 июля этого года и работающие мамы проживают в «Сосновой горке» бесплатно. И эти девять тысяч лучше на дополнительные платные процедуры потратить – бассейн, катания на лошадях, на лекотеку – это социально-бытовая ориентация, на занятия по методу Марии Монтесорри. Теперь я добиваюсь бесплатного проезда до Зимы семьям с севера. Например, из Киренска до большой земли только самолётом можно добраться, – озвучивает свою цель неугомонная Ольга Карасёва.

По своей инициативе Ольга Тимофеевна основала Иркутскую общественную организацию инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата «Лотос» и сегодня является её председателем. Приличный «стаж» в роли матери дочки с ДЦП – 33 года, активность, энергичность, доброе и отзывчивое сердце – благодаря этим качествам Ольга Карасёва добивается очень многого для своих детишек. «Лотос» проводит множество развлекательных и познавательных мероприятий для своих детей – поездки в театры, цирк, игровые комнаты, детский городок «Чиполлино», недавно была большая экскурсия по «Молчановке». Мамы понимают, как важно их детям видеть мир во всей его многогранности.

По методу Ульзибата

Именно благодаря Ольге Карасёвой с 2007 года в Иркутске проводятся выездные операции по методу Ульзибата.

– Их положительное воздействие на организм мы с Катериной испытали на себе – шесть раз оперировались, но для этого приходилось выезжать в Тулу. Она выросла, я постарела, я её больше поднять не могу, а после операции детям вставать категорически нельзя, только на коляске можно перемещаться. И у меня мысль возникла – а почему бы не пригласить врачей в Иркутск? После одной из наших операций в Туле я разговаривала с доктором Шульгой, который оперировал Катю. Он согласился с бригадой врачей выезжать в Иркутск при условии, что я найду помещение. Мне выслали пакет документов, и я месяцев восемь искала такое место. И в городской департамент здравоохранения обращалась, и в минздрав – где я только не была. А нужен был лишь стационар одного дня! Неожиданно мне помогли в Центре молекулярной диагностики. И на этом мытарства родителей Иркутской области кончились. Больше ехать куда-то оперироваться не надо, врачи выезжают к нам дважды в год и за один выезд оперируют 60–70 детей. На эти операции съезжаются детишки из Красноярского края, Бурятии, Читы, Якутии. Ближайшие операции начнутся уже 18 сентября.

Эта операция даёт детям объём движений, некоторые ребятишки после неё стали ходить, у многих получается сидеть, кто-то начал разговаривать. Результат зависит от степени поражения мышц. Операции проводят начиная с двух с половиной лет и без ограничений. Конечно, это дело не бесплатное – операция обходится родителям в 32 тысячи рублей. Кстати, для оплаты операции четверым ребятишкам из детских домов Карасёва нашла спонсоров. И у всех результат был положительным, все стали передвигаться самостоятельно, а одна девочка даже ушла на усыновление.

«Подумайте о мамках!» 

Что касается проблем нерешённых… Если глобально, то их три. Первая – отсутствие в Иркутской области реабилитационного центра для взрослых, имеющих проблемы с опорно-двигательным аппаратом. Ольга Карасёва, вдохновлённая опытом и результатами своего «Лотоса», писала об этом и губернатору, и уполномоченному по правам человека, и уполномоченному по правам ребёнка. Вопрос сейчас рассматривается. Такой центр планируют создать на базе либо курорта «Ангара», либо санатория «Металлург». С нуля такое учреждение организовать тяжело, нужна основа.

– Подвижки есть, власть идёт навстречу, – оптимистично говорит Ольга Тимофеевна. – Впервые за всю историю Иркутской области мне удалось поднять вопрос о мамах наших детей, я так и сказала: «Подумайте о мамках, они же тоже сидят в четырёх стенах. Их бы куда-нибудь вместе с ребятишками хоть ненадолго». И через три дня этот вопрос решается. Нас везут на залив «Мандархан», что на Малом море, на семь дней. Но нам этого хватило – природа потрясающая, дети между собой общаются, с ними занимаются воспитатели, и мы отдыхаем. Мероприятие организовала соцзащита по инициативе губернатора, и нас заверили, что такой летний отдых для детей-инвалидов и их родителей будет традиционным. Это ли не благо?

Вторая проблема – жизненно необходимо психологическое сопровождение семей, где рождаются особые дети. Особенно на первых порах, когда родители растерянны и папа, сломленный свалившейся ответственностью, просто уходит из семьи. Кстати, по статистике, 80% пап покидают семьи, где рождается больной ребёнок. Не так давно к Ольге Карасёвой приезжала мама в слезах – желанный ребёночек родился инвалидом. И папа собрался уходить. Она в отчаянии шептала: «Что мне делать?» Если бы рядом с ними в тот момент был квалифицированный психолог, то семья через этот кризис и испытание, возможно, прошла бы. Впрочем, «свой» психолог был бы необходим каждой семье. Особенно он нужен маме, ведь мама, имеющая ребёнка с ДЦП, часто не работает. Постоянно находиться дома – это испытание для современных женщин. Или нет?

– Меня все хотят в этом убедить, в моём испытании. Я пыталась работать, но это невозможно с таким ребёнком, – делится Юлия Половнёва. – Арина даже сама себя покормить не может, моторика не позволяет сделать это. Чтобы элементарно кусок хлеба отрезать, нужно владеть руками, телом, сохранять равновесие, здоровому человеку это трудно представить. Даже если она обопрётся на стол, то останется лишь одна рука и зубы. Можно в таком положении разогревать обед или резать хлеб? Так что сейчас я не могу встать и пойти куда-то работать. Хотя материально нам, как и другим семьям, трудно. Но я сидение дома не рассматриваю как испытание. Просто у меня такая жизнь.

Третий важный вопрос – как жить дальше, после школы.

– С одной стороны, мы сломали стереотип и в школах стало ощутимо лучше. Время такое пришло, что власти поняли – зачем инвалидам быть иждивенцами и получать только пенсию? Нужно, чтобы они тоже пользу приносили, ведь бывают случаи, когда в потребителей превращаются не только дети, но и родители. Вот за что обидно. Что же сидеть пухнуть? – возмущается Ольга Лазарева. – Нам нужны учреждения, в которых учили бы таких особых детей, давали бы реальные профессии. Возможно, учили бы дистанционно, почему нет? Пока альтернатив немного.

Хочется плакать? Обнимаемся и плачем

14-летняя Арина: «Иногда кажется, что лучше бы у меня интеллекта не было,
но я бы бегала. Иногда так хочется встать и побежать,
ощутить эту бесконечную радость движения»

Отдельная очень больная тема – эмоциональное состояние самих детей. Задавать им банальный вопрос «Как дела?» очень неловко.

– Иногда бывает трудно до конца осознать и принять, что ты не как все, не можешь бегать и прыгать, – делится 14-летняя иркутянка Арина Половнёва. – Иногда кажется, что лучше бы у меня интеллекта не было, но я бы бегала. Иногда так хочется встать и побежать, ощутить эту бесконечную радость движения. И везде ходить хочется, границы открывать. Но я привыкла с этим ощущением жить. Так уж бывает, что выбор в жизни даётся: либо голова, либо ноги. И мне бы ноги. От своей головы, в которой бьётся множество вопросов, я уже устала.

Конечно, такие дети требуют больше, чем обычные, эмоциональной отдачи и терпения. Откуда что берётся? И неужели никогда не хочется выть от жалости к себе, от несправедливости жизни?

– Честно? Мне никогда не хотелось выть, – признаётся Юлия, мама Арины. – У нас с мужем этот ребёнок был не только желанный, но и выстраданный, вымоленный. Была гигантская опасность потерять его с первых дней беременности. Арина – наше счастье, наша жизнь. Она хороший, интересный собеседник, папа с нами, отчего мне выть? Что касается не наших частных семейных проблем, а социума в целом, то я хочу сказать – мы требуем к себе не особого, а равного отношения.

– А когда хочется просто плакать? – спрашиваю я.

– Плачем! Вместе плачем! Обнимаемся и плачем. Эмоциям нужен выход, и это нормально, – отвечает Ольга Лазарева, и, глядя на эту сильную, уверенную в себе, своих силах, своём Никите женщину, тоже хочется плакать. От собственного бессилия, от того, какие испытания даются лучшим, и от того невероятного достоинства, с которым люди эти испытания проходят.

Такое понятие, как «депрессия», Ольга Лазарева отрицает:

– Всё зависит от родителей, – убеждена она. – Если ребёнок затосковал, значит, родители сами грустят. А не надо грустить! И когда грустить, если столько забот? И общаться нужно с другими мамами, искать новых подруг. Для чего мы объединились? Чтобы вместе быть. И я в любой момент могу позвонить в Братск, Усть-Илимск, Усть-Кут и получу поддержку. Не замыкаться, а идти в народ. Иначе можно дойти до точки. На Мацуева нам недавно билеты выделили, отчего не сходить на такой концерт? Жизнь кипит. Нужно только не отказываться от тех возможностей, которые она нам дарит.