Самочувствие Насти в первый раз резко ухудшилось, когда ей исполнилось шесть лет – в 2007 году. У девочки начали синеть губы, она стала терять силы, падать в обмороки. Незадолго до этого родители Насти Ольга и Андрей решились завести второго ребёнка. «В итоге всю мою беременность мы носились по врачам и пытались найти, кто сможет помочь Насте, а как только сын Лёшка родился, вынуждены были оставить его у родителей и поехать в Питер к известному хирургу Любомудрову. В Питере и выяснилось, что необходимо делать операцию в Германии», – вспоминает Ольга Фиклистова, накрывая на стол, расставляя чашки, открывая кухонные шкафчики в поисках блюдец. «Я у мамы на кухне плохо ориентируюсь», – смущаясь, признаётся она.

Ольга Фиклистова с дочкой и сыном приехала в квартиру к маме в Иркутск специально, чтобы встретиться с журналистами: «А то за городом вы нас не найдёте». С тех пор как Настя родилась, семье пришлось сменить пять раз место жительства. «Долгое время снимали квартиру, планировали продать бабушкин дом и приобрести своё жилье, ремонтировали его понемногу. Дом действительно продали, но все деньги пошли на операцию Насти. С тех пор мы живём на даче».

– В Санкт-Петербурге у Любомудрова нам уточнили диагноз. Основной – врождённый порок сердца (у мышцы единый желудочек), и дополнительные – транспозиция магистральных сосудов, стеноз лёгочной артерии, недостаточность кровообращения и аорты, хроническая гипоксемия. Фактически у Насти сформирована только половина сердца, – объясняет Ольга Фиклистова. Она отлично владеет медицинской терминологией. «Не первый год уже в этом живём. Тут уж хочешь не хочешь научишься», – замечает она.

Ни в одной клинике Иркутска и Петербурга не решались принять девочку на операцию, объясняя это большими рисками. «В больницах нам аккуратно намекнули, что лучше лечиться за рубежом, – рассказывает Ольга Фиклистова. – Мы нашли по Интернету клинику в Берлине, списались с заведующим отделением лечения порока сердца, это русский врач, и он нам сказал: конечно, приезжайте». И назвал цену операции – 25 тысяч 200 евро. Для семьи Фиклистовых это огромные деньги. «Как мы набирали средства на первую операцию – отдельная история», – признаётся мама Насти. Хотя местные врачи назвали Настю неоперабельной, официально признать свою недостаточную компетентность в этом вопросе и таким образом обосновать необходимость лечения за границей никто не решался. Поэтому на финансовую помощь благотворительных фондов семье рассчитывать не приходилось.

– Мы обратились к людям. До этого никто, кроме самых близких, не знал о нашей проблеме, – рассказывает Ольга Фиклистова. –  Но тут пришлось рассекретиться. Помогали сослуживцы, родственники, знакомые. Кто-то вносил совсем небольшие суммы, кто-то очень значительные – поддерживали как могли. Как раз тогда мы продали наш дом, но нисколько об этом не жалеем: главное – удалось набрать нужную сумму. По приезде в берлинскую клинику нам сказали, что протяни мы ещё месяц – нас не приняли бы уже. А если бы приехали в первый год жизни – сделали бы операцию в один этап и сейчас не вспоминали о ней. Знать бы тогда об этом.

Конечно, о болезни Насти родителям было известно почти с самого её рождения. Она появилась на свет 14 апреля 2000 года, Ольга и Андрей тогда доучивались в университете на пятом курсе. «Настя была крупным ребёнком – 4 килограмма, 53 сантиметра, щёчки на плечиках лежали, помню, акушер, когда принесла, говорит: «У вашей малышки шеи совсем не видно», – улыбается Ольга Фиклистова. – На второй день у неё услышали шумы в сердце. Процесс диагностики странно протекал: ребёнка увезли на «скорой помощи» в неизвестном направлении, а меня ещё не выписали из роддома. Я тогда ходила по коридорам и пыталась найти какого-нибудь врача, который бы мне сказал, что порок сердца – это не так страшно. А мне говорили: «Ну как же не страшно, очень страшно».

– Позже мы наблюдались у различных кардиохирургов. Тогда мне в первый раз сказали, что ребёнок может в любой момент умереть. Я долгое время после этого каждый час ночью вставала и слушала, дышит Настя или нет, – рассказывает Ольга Фиклистова.  

Тем не менее до шести лет Настя хорошо развивалась, вовремя начала ходить, вовремя заговорила. «Первое слово «папа» было. Дальше «баба», а затем и мама выпросила своё», – вспоминает Ольга Фиклистова. По её словам, ухудшение состояния Насти было как снег на голову, а главное, после первой операции почти сразу же потребовалась вторая, ещё более дорогостоящая – 28320 евро. На неё выделил деньги фонд «Детские сердца», но она была бы малоэффективна без лекарства, разжижающего кровь, и аппарата «Коагучек», контролирующего уровень свёртываемости крови. У Насти высок риск образования тромбов. В берлинской клинике ни одного ребёнка с пороком сердца не отпустят домой, пока не будет приобретён этот аппарат. В России могут порекомендовать обычный анализ крови из вены – каждые два дня. «Но брать так часто кровь из вены нереально. Это постоянное мучение для ребёнка, не говоря уже о необходимости регулярного посещения врача, – говорит Ольга Фиклистова. – Поэтому «Коагучек» был нам просто необходим, а стоил он очень дорого, около ста тысяч рублей, плюс к нему были нужны расходные материалы – тест-полоски, иголки. В то время уже было непонятно, у кого занимать деньги: все знакомые и родственники помогли – кто в долг, кто безвозмездно – на первую операцию. И тогда мы обратились в «Иркутскэнерго». В компании откликнулись на просьбу, поэтому вторая операция в Германии стала возможна, был проведён необходимый курс лечения. Нет таких слов, чтобы выразить, как мы благодарны за жизнь нашего ребёнка».

Пока её мама рассказывала, Настя играла с младшим братиком Лёшей – на всякий случай в другой комнате, чтобы не услышать о себе информацию, которая могла бы её травмировать. Семья снова собирается на обследование в Берлин, и возможно, девочке потребуется ещё одна операция.

– Настя себя чувствует гораздо лучше, и до недавнего времени никаких проблем не возникало, но 9 мая у неё случился приступ, – говорит мама девочки. – Есть подозрение, что не закрылся искусственный тоннель для сброса давления в лёгких и артериальная кровь смешивается с венозной, что, конечно, отражается на самочувствии. Теперь ждём, что скажут врачи. Опять нам прислали счёт на возможную операцию – 12 с лишним тысяч евро. Тем не менее мы боремся и всё делаем для того, чтобы решить эти проблемы и Настя могла, как обычные дети, ходить в школу, играть.

Несмотря на постоянные разъезды по больницам, Настя в этом году окончила первый класс. «Отдать её в школу был героический поступок, я очень переживала: мне хотелось сидеть в школьном коридоре и следить за любыми её действиями, – признаётся Ольга Фиклистова. – Но врачи сказали: «Мы детей оперируем для того, чтобы они жили как нормальные люди, поэтому нельзя бояться отпускать их от себя, ведь всё равно когда-то придётся это сделать».

Одно из самых ярких Настиных впечатлений – от школьных будней. «В школе мы с мальчишками иногда дерёмся. Портфелями, и пеналами, и учебниками, – увлечённо рассказывает она. – Драться лучше не на обычной перемене, а на обеде, когда некоторые в столовую уходят. А мы с подружками Кристиной и Олесей за портфели – и давай».

Несмотря на отчаянные бои на переменах, учится Настя хорошо. «Я сижу с мальчиком за партой, и он у меня списывает контрольные работы, если мы не по вариантам делаем. И тесты по математике. Хотя я русский лучше понимаю. Чтение тоже нравится. Я читать стихи люблю, – говорит Настя и тут же начинает с выражением декламировать: «В колючках ёж и ёрш, их не сразу разберёшь…».

В Насте борются непосредственность и застенчивость: из скромности она упорно отказывалась сесть за стол и поесть свой любимый торт, зато, не смущаясь, показывала танцевальные движения, которые она придумала. «Я хорошо танцую, – уверенно говорит она. – Люблю танцы весёлые, народные. В них я добавляю придуманные элементы».

Настя разговаривает совсем не как первоклашка, кажется, что она намного старше. Наверное, сказывается частое общение со взрослыми людьми, у которых девочка учится не только новым словам, но и ответственному отношению к жизни. «Она незаменимая помощница, всегда знает, чем занять брата», – улыбается мама. «С братишкой люблю играть, – подтверждает Настя. – Маму нужно поддерживать. Ещё я ей на даче помогаю – поливаю. Мама говорит: «Все кусты по три лейки, георгины по одной, а этот куст – по пять». Мне в основном достаются кусты и георгины».

За городом Насте нравится гораздо больше, чем за рубежом. «Летом на Байкал хочу. А в Германию не хочу», – говорит девочка. Ещё недавно на вопрос о заветном желании Настя отвечала, что оно уже исполнилось: больше всего ей хотелось играть в догоняшки с братом и не уставать. Теперь появилось новое желание – «не ездить в больницу в Берлин». Но главная мечта – когда вырастет, стать медсестрой. «Не врачом, а медсестрой, – подчёркивает Настя, – чтобы уколы небольно ставить. Чтобы делать лучше другим».

Пока верстался номер, в редакцию позвонила Ольга Фиклистова, вернувшаяся с дочерью из клиники в Германии, и сообщила о том, что состояние Насти улучшилось и ей уже не требуется операция. «Деньги на лечение нам выделял Детский фонд, мы вернули эти средства обратно, и значит, они смогут помочь какому-то другому ребёнку», – сказала Ольга Фиклистова.