Восьмой
фактор

Их всего-то
девяносто пять, главным образом
детей и подростков, страдающих
гемофилией — несвертываемостью
крови. Хроников от рождения,
приговоренных недугом к тяжелым
физическим испытаниям, в конечном
счете, к одиночеству. Весь мир
ограничен для них стенами дома или
больничной палаты; цепью страдания
они привязаны к станции
переливания крови, потому что
препарат, способный временно им
помогать — криопреципитат, —
вырабатывается из донорской крови
и только из нее. Что такое донорская
кровь, каждая капля которой
драгоценна, как сама жизнь,
объяснять не приходится. Ее дефицит
заставляет просто балансировать
тысячи людей на краю пропасти.
Следует учесть, что криопреципитат
нестоек, за сутки он разрушается в
крови полностью, и она снова
становится беспомощной и даже
опасной. Часто ребенок, страдающий
гемофилией, нуждается в операции. В
Москве таковая стоит более 6 тысяч
долларов; в Кургане, где есть
специальный Центр, немного дешевле,
но тоже для обычной семьи
неподъемно. У нас же в Иркутске
такую операцию не делают нигде, ни в
одном стационаре.

Вот это
чувство абсолютной незащищенности
подтолкнуло женщин, чьи сыновья (а
гемофилия — болезнь мужчин) тяжело
больны, к организации
общественного движения. Цель —
привлечь внимание к проблеме,
решить которую сами они просто не в
состоянии.

Валентина
Ивановна Батурина — мама, чей
ребенок вынужден отказаться от
школы, обучаясь из-за состояния
здоровья дома. Она и есть одна из
инициаторов, надеющихся на то, что
глас трагедии, спровоцированной
судьбою, будет услышан и воспринят
нами. Валентина Ивановна недавно
вернулась из столицы с информацией
о том, что в подмосковном Обнинске,
да и в некоторых других российских
городах, больные гемофилией
получили высокоочищенный сухой
препарат "восьмого фактора".
Того самого, который отвечает в
нормальной крови за способность к
свертыванию. Кстати, на Западе он
помогает гемофиликам вот уже
четверть века. У нас становится
более или менее доступным только
сейчас. Высокоочищенный сухой
препарат восьмого фактора, если
позволить себе сравнение, подобен
по своему значению инсулину для
диабетиков. Для страдающего
гемофилией — это обретенная
свобода в выборе очень многих
профессий, в занятиях спортом, в
передвижении по стране. Это
способность чувствовать себя таким
же, как тысячи окружающих тебя
людей. В тех городах, где производят
препарат восьмого фактора точно
так же, как криопреципитат из
донорской крови, больные могут сами
вводить его при первых же признаках
кровотечения, не рискуя подцепить
вирусную инфекцию, от которой
криопреципитат не гарантирует
вообще.

Но для
девяноста пяти больных гемофилией
в нашем регионе препарат восьмого
фактора — это мечта. Я
разговаривала с главным врачом
областной станции переливания
крови Виктором Ивановичем
Коробейниковым. Он считает, что и в
Иркутске можно было бы наладить
производство, будь под рукой
соответствующее оборудование.
Очень, очень дорогое — областному
здравоохранению, латающему свои
многочисленные дыры, не по карману.
В ближайшее время областному
бюджету, кстати, далеко
небезразличному к нуждам
практического здравоохранения,
расходы на приобретение этого
оборудования тоже не осилить.

Значит, что
же: безысходность? Но какая мать,
зная, что есть возможность
облегчить участь своему ребенку,
смирится с нею? И они, матери,
объединяются, чтобы вместе
сражаться с безденежьем и
отчаянием. Сделать хотя бы первый
шаг и добиться того, чтобы в
Приангарье была принята целевая
программа, обеспеченная
каким-никаким финансированием. Как
целевые программы по гепатиту, по
туберкулезу, по диабету. Пожмем ли
плечами: стоит заводиться из-за
девяноста пяти человек в то время,
когда в области десятки тысяч жертв
острых вирусных инфекций, когда
СПИД наступает на нас? Или
задумаемся: гемофилия вечна, и
никому неизвестно, на кого завтра
укажет перст судьбы.