Жизнь бабочки
На очередной курс терапии и обследований в Германии семье Рузавиных из города Черемхова не хватает около 800 тысяч рублей
Маше Рузавиной 5 лет. И все 5 лет она плачет от боли. Впрочем, когда Маша только родилась, слёз было больше – и у Маши, и у её родных. Непредсказуемая генетическая поломка – и благополучная долгожданная первая беременность обернулась рождением ребёнка с буллёзным эпидермолизом. Таких детишек ещё называют бабочками. Даже малейшее прикосновение к крыльям бабочки лишает насекомое пыльцы. Маша – та же бабочка. Не только трения, но и обычные прикосновения приводят к волдырям и язвам. Почти вся её кожа – как рана после ожога. Лечения при буллёзном эпидермолизе не существует. Но есть поддерживающая терапия. На очередной курс такой терапии и обследований в Германии семье Рузавиных из города Черемхова не хватает около 800 тысяч рублей.
Кредит на бинты и повязки
Маша появилась на свет в одном из роддомов Иркутска. И, увидев новорождённую, врачи просто испугались. У девочки не было кожи на стопе и правой ручке. У младенца начался сильный болевой шок, не хватало кислорода. Машу экстренно госпитализировали в Ивано-Матрёнинскую больницу. Был поставлен вопрос об ампутации ножки. Но поскольку кровоток всё же был сохранён, то ножку оставили. Девочку перевели в палату интенсивной терапии.
Диагноз Маше поставили сразу. А вот лечение предлагали пробное, экспериментальное.
Детей с буллёзным эпидермолизом в России около 450. Опыта почти никакого в Иркутске на тот момент не было. Маше делали хирургическую чистку, которая ей вредна. Обрабатывали раны мазью с левомеколем, поверх накладывали бинты. Бинты прилипали, и отрывать их приходилось вместе со здоровой кожей. Эти первые месяцы Машиной жизни мама сегодня вспоминает как тяжёлый страшный сон. Чего только не пережил ребёнок в то время – например, пересадку кожи, когда кусочек кожи взяли с бедра и пересадили на стопу. В результате у Маши образовались две глубокие раны – и на стопе, и на бедре. Возьмёшь ли Машу на руки, перевернёшь ли, заворочается ли она сама – кожа слезала от любого прикосновения. Тельце маленькой Маши почти всё было в ранах. Три месяца девочка провела в больнице. Ей поставили самую тяжёлую форму буллёзного эпидермолиза – дистрофическую. Выписали домой. Что делать с малышкой, никому не было понятно.
– Врачи советовали: прижигайте зелёнкой, мажьте синькой. Ребёнка лишний раз не трогайте, не шевелите. Никакого развития не будет, будущего нет, всё плохо, – вспоминает Наталья Рузавина события пятилетней давности.
– Как вы это переживали? Кто вас поддерживал?
– Огромной поддерживающей силой были родственники. Первые сутки после родов я без остановки ревела. У всех детишки рядом, а я одна, и рядом с кроватью пустая люлька. Только благодаря маме моей мы это пережили, она нас тащила, настраивала, поддерживала. Я перевязку Маше сделаю, уйду на кухню, по стенке скатываюсь и плачу. А мама утешает: «Мы ещё у того профессора не были, к этому ещё поедем». Все говорили – ребёнка лишний раз не трогать, не ворочать! А как не трогать, должна же дочка развиваться! Я уйду, мама её на живот положит: «Маша, ну-ка, поднимай голову!» И постепенно началось по возрасту развитие, Маша пошла и заговорила. Так два года нашей жизни пролетели.
Ещё Наталье Рузавиной на помощь пришёл Интернет. Мамы детей с различными тяжёлыми заболеваниями часто сбиваются в форумы, на которых можно поделиться опытом и получить немало ценной информации. Так Наташа узнала про малотравматичные эластичные бинты для детей-бабочек. Семья пришла в аптеку Иркутска, где этих бинтов и перевязок насчитали на 104 тысячи рублей. И это на месяц. Рузавины взяли кредит, купили бинты. И жизнь началась совсем другая: можно было поехать в гости к бабушке, выйти на улицу погулять. Кожа уже не так травмировалась. Пенсия по детской инвалидности составляет 12 тысяч рублей. Почти в 10 раз меньше, чем счёт на бинты на месяц. Но, по крайней мере, стало понятно, что нужно делать и как с этим жить.
Германия как спасение
На форуме же Наталья узнала о существовании центра буллёзного эпидермолиза в германском городе Фрайбурге. После сюжета на программе «Вести» зрители перечислили около миллиона рублей. Так Маша впервые оказалась за границей – с мамой и бабушкой. Увы, не в туристической поездке. Маше сделали биопсию кожи, провели химический анализ и полное обследование. Врать не стали – заболевание неизлечимое. Болезнь поражает не только кожу, но и слизистые оболочки внутренних органов. Но с хорошей поддерживающей терапией жить можно долго. И с хорошим обезболиванием, разумеется.
Минздрав начал выделять Маше специальные бинты, но помимо них постоянно требуются повязки, мази, лосьоны, гели, которые в России не продаются. Нашёлся добрый человек в Германии, которому Наталья перечисляет деньги, а он отправляет посылки в Россию, в небольшой городок Черемхово в Иркутской области.
В 2013 году у девочки начались проблемы с пищеводом. Тогда же дважды со сбором денег и лечением помог «Русфонд»:
– Мы попали в больницу, потому что Маша перестала есть. Она не могла проглотить даже глоток воды. Оказывается, болезнь даёт осложнение и на внутренние органы. Внутри пищевода образуются раны, при заживлении получаются рубцы. И от рубцов стягивается просвет пищевода. Весной 2013 в Германии Маше сделали операцию на пищеводе, в октябре понадобилось ещё одно хирургическое вмешательство, а также стоматологическая операция. У дочки сильно поражена ротовая полость, зубы были как осколки. В прошлом году мы опять ездили в Германию – уже на контроль. И в начале 2016 года нам снова нужно ехать в Европу: Маше требуется сделать контроль пищевода, и снова нужна стоматологическая операция. Счёт выставлен на 22 270 евро, нам не хватает около 800 тысяч рублей. Муж работает на Черемховском разрезе, я сижу с Машей. С деньгами на лечение нам постоянно помогают неравнодушные люди. Вот и в этот раз мы обращаемся с просьбами о помощи. И нашу благодарность словами не выразишь.
Иногда семья Рузавиных слышит: это же всё равно неизлечимое заболевание, зачем эти поездки в Германию? Но каждый маленький шаг на пути если не к выздоровлению, то к приемлемому самочувствию очень важен для семьи Маши.
– Есть ребёнок. И он живёт, радуется, общается, играет, носится, прыгает, несмотря на повязки. Раньше мы не могли её даже на руки взять, а сегодня Маша бегает. Разве это не важно? Мы ходим в развивающую школу, Маша занимается лепкой. У всех детей с такой формой болезни идут контрактуры (образование перепонок на пальцах), пальчики срастаются. Чтобы это оттянуть, нужно заниматься мелкой моторикой. Мы всё равно будем бороться до конца. Спасибо людям, которые верят в нас и нам помогают. Словами поддержки в том числе, от которых силы появляются.
Если вы хотите помочь Маше Рузавиной, реквизиты Сбербанка РФ:
Байкальский банк Сбербанка РФ г. Иркутска
Счёт 42307810418352121041
БИК 042520607
К/с 30101810900000000607
Для Натальи Геннадьевны Рузавиной.
Номер карты:
4276 8180 1258 8384
Рузавина Наталья Геннадьевна
